Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!
У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, тетрапарез, диплегия). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т.п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут...Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.
Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т.п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...
Комментарии
На больную мозоль
На больную мозоль наступили...
Не знаю, были у меня показания для планового кесарева или нет, мне с этим разбираться пока некогда. Но была дихориальная диамниотическая двойня, три раза делали УЗИ - все было в норме, оба плода одинаковые по размерам, все анализы хорошие, даже анемии ни разу не было, на момент родов многоводие, кандидоз, срок 36 недель, беременность на фоне декомпенсированной гипоксии II плода, как написано в карточке сына. Девочку я родила сама, а мальчик встал в поперечное положение. Что только с ним ни делали - убрали воды, переворачивали вручную, давили на живот, стимулировали, родилась ножка. Врачи встали вокруг меня с молчанием ягнят а я заорала, чтоб скорей делали кесарево, после этого они сразу как-то оживились и зашевелились. Вызвали из дома и ждали 20 минут приезда врача, который делал кесарево. Мальчик родился через час после рождения сестренки в тяжелом состоянии, 3/5 по шкале Апгар, 9 дней лежал в реанимации на ИВЛ, интравентрикулярное кровоизлияние в мозг, пневмония, желтуха.
После осмотра невропатолога назначили обоим близнецам лечение, сказали под страшным секретом, какие купить за свой счет лекарства (кортексин и актовегин), предварительно взяв с меня клятву, что материальных претензий к лечебному учреждению у меня не будет.
Меня саму чуть не угробили, после операции три раза загружали наркозом, потому что,как я помню, каждый раз, когда я просыпалась, заставляли дышать через интубатор, а я не могла вдохнуть. Анестезиолог неоднократно обзывала меня дурой, звонила кому-то по телефону, кричала что "эта дура дышать не хочет", "дура, не грызи трубку" , "если ты, дура, сейчас не вдохнешь, я тебя опять по полной загружу", "давай, дура, дыши" и все в таком духе, а я в это время в судорогах от удушья билась,
гестапо, в общем. Последний,третий раз я уже попрощалась с
жизнью, и даже (честно!) потом видела неземной свет, как в кино "Брюс всемогущий" (видимо, сильная гипоксия была). Слава богу, эту фашистку сменил другой врач, вытащил трубку из трахеи и я наконец-то вдохнула. Три с лишним часа я была под наркозом. Сын родился в 6 утра, а интубатор вытащили ближе к 10. Потом я пожаловалась начмеду на негуманное отношение, она передо мной извинилась три раза прилюдно, а та врач - нет. Чуть не оставили троих детей сиротами...Мне сказали, что эта анестезиолог со многими пациентами так себя ведет, но где взять другого на такую зарплату...
А какие ужасные условия в роддоме... Мы в маленькой палате 6 кв.м (но зато был "свой палатный" чистый санузел!) лежали по блату впятером - я с двумя и еще одна громко храпящая женщина с одним ребенком. Плюс оборудование (мы их светили от желтухи) плюс кроватки три штуки, обогреватель, кошмар, одним словом. Мне пришлось через знакомых договариваться с зав. отделением, чтобы меня с детьми на пару недель оставили одну в этой палате (потом, конечно, отблагодарила на сумму чуть меньше 3000 р.,а такие подарки как известно взяткой не являются).
Зато платные палаты (а это практически весь третий этаж крыла) пустовали. В платную палату нас ни за какие деньги не хотели класть, т.к. врачам и медсестрам пришлось бы подниматься на другой этаж. Перед родами я спросила у знакомой, которая работает в этом роддоме, стоит ли рожать платно, она сказала: "Не майся дурью, у нас ко всем отношение одинаковое", а потом после родов она подошла ко мне, извинилась, что вот так все получилось, кто же, дескать, знал, что все будет так плохо...
Да ладно я - жива-здорова, а сыну-то как досталось, у меня все медики сейчас спрашивают, почему сразу планово кесарево не сделали, а я откуда знаю, почему... Кесарево сечение - конечно, очень опасная операция, как любая полостная, я бы лучше 2 раза сама родила,чем одно кесарево делать, как тяжело потом восстанавливаться после нее, сколько химии в меня влили, окситоцин, метронидазол, антибиотики... А я ведь грудью кормила двоих детей без ограничений.
Но если бы было плановое кесарево, мой ребенок,возможно,был бы здоров.
Я, если честно, на тех врачей в глубине души зла не держу, если бы не они, и я, и мой ребенок сейчас бы уже были на том свете. Так что СПАСИБО им, что хоть живы остались.
Я категорически не согласна, что кругом одни рВачи, есть конечно общая тенденция заработать на чужом горе, но сейчас везде так, не только в медицине. Иначе не проживешь. Многие из тех, кто пытается на нас заработать, сами в полном Д, когда рассказывают про свое житье-бытье, волосы дыбом...
Среди врачей есть Люди, я таких даже сама видела, и не одного, представляете? Их мало, но они есть. И нам помогали. И это очень хорошие врачи.
Чтобы повысить ответственность медиков, в первую очередь надо везде развесить камеры наблюдения. Вот, недавно по ТВ показывали, как уронили ребенка в роддоме и это зафиксировала камера видеонаблюдения. А если бы не камера - кто бы что доказал... Я бы вот согласилась рожать под прицелом камеры, если бы это гарантировало мне ответственность врачей за здоровье мое и детей. А запись при проведении операций вообще бесценная вещь - ты ж ведь не знаешь, что с тобой творят, кто там пьяный и что тебе лишнее отрезали, ничего доказать невозможно потом, снимать надо все, тогда будет что потом к делу пришить...
В России давно прогнила вся
В России давно прогнила вся система РОДОВСПОМОЖЕНИЯ !!!
В Иркутске РОДОВСПОМОЖЕНИЕ давно стало суперприбыльным бизнесом.
Иркутянки опасаясь, что при родах погибнут их долгожданные детки или сами с первых дней беременности ищут врачей, которые будут вести их беременность до родов и принимать участие в родах. Ищут знакомых или стоят в очереди (В ОСОБЫХ ТЕТРАДКАХ) на запись к тому или иному «специалисту».
В ОПЦ г. Иркутска у «особых лекарей» до нового года цена родовспоможения доходила до сорока тысяч рублей!!! Плюс дополнительные оплаты в карманы рВачей!!!
Когда рожала я всем правил БЛАТ!!! Сейчас кругом БИЗНЕС!!! На прикорме у неврологов: массажисты, фармацевты, мануальщики, остеопаты и т.д. и т.п.
А число деток рожденных инвалидами с каждым годом растет в геометрической прогрессии!!!
Поддерживаю Вас
Поддерживаю Вас
Самое страшное, что без этого
Самое страшное, что без этого бизнеса никуда, останешься один в пустоте, я готова платить, лишь бы лечили... Без денег и лечения нормального точно не будет. Нет выхода.
А кто виноват, что у нас медицина стала теневым бизнесом? Конечно, государство. Почему в Америке врачи, фармацевты и юристы - самые крутые профессии? А наши врачи превратились во взяточников, калечащих людей, потому что кушать хотят, наверное, да и нет должного контроля за их деятельностью, нет ответственности.
Тут госпожа Малышева регулярно вещает, что медицина - это уже давно точная наука... Хорошо бы так, но наши врачи -в большинстве своем все еще кудесники, волшебники, люди искусства, потому что просто не привыкли и не умеют или не хотят по неведомой простым смертным причине (даже в частных клиниках!) назначать соответствующие (даже самые примитивные по нынешним временам) анализы и обследования для постановки правильных диагнозов даже при уже имеющихся магнитно-резонансных томографах, УЗИ-аппаратах, и других чудесах современной медицины. Ставят диагнозы вообще "от балды", только по результатам осмотра, назначают неверное в корне лечение со всеми вытекающими побочными эффектами и затратами, а проведенные по инициативе пациента анализы и обследования тут же опровергают эти диагнозы (проверено неоднократно на собственной шкуре и шкуре близких).Зачастую, просто травят людей таблетками, когда лучше вместо этого применить физ. лечение, массаж, ЛФК и диету. Например, заболели тазобедренные суставы - терапевты безуспешно назначают НПВС, вместо того чтоб отправить человека к ортопеду, а это не коксартроз, а остеохондроз, просто надо мышцы спины укреплять, оказывается (по назначению другого врача). Или поднялось артериальное давление - оказывается не надо пить лекарства от давления и это совсем не герпетическая инфекция (врач в горло заглянул и сделал такой вывод), а надо шейный отдел позвоночника ИК-излучением прогреть и не есть жирного мяса и др. жирных продуктов, поскольку есть в сосуде шеи небольшая атеросклеротическая бляшка. "И ни в коем случае не употребляйте растительное масло! Там же холестерин" - звездный перл одного терапевта. Многие врачи откровенно несут бред сивой кобылы. И никому не стыдно. И никто за это не ответит, разве только пациенты. Своими здоровьем и жизнью. Почему не проверяется, как врач лечит своих пациентов, правильно ли назначает обследования и лечение, где современная адекватная оценка работы врача, раз уж у нас медицина стала точной наукой, значит очень просто осуществить подобную проверку...Компьютеры надо ставить в поликлиники и больницы и хорошее программное обеспечение, тогда будет нормальный контроль, просто автоматически - запустил раз в месяц программулину и сразу видно - кто какие анализы неправильно назначил и интерпретировал, кто с какой фарм компанией "дружит", у кого чаще других пациенты инвалидами становятся и умирают....
А фармацевты превратились в изобретательных торгашей, любыми средствами выполняющих план продаж. У них профессиональное горе, когда в стране нет эпидемии гриппа. Хотя профессия фармацевта и провизора - это не только стоять за кассой и торговать коробочками.
Производство лекарств, контроль их качества, разработка новых препаратов, консультативная помощь врачу - прямые проф. обязанности фармацевта и провизора - этого практически нет в нашей стране, опять-таки, по вине государства.
Вот в той же Турции все импортные лек. средства, которые у нас в России нам назначает педиатр, своего, турецкого, производства.
У нас в России очень мало лекарств для педиатрической практики. Попробуйте разделить маленькую таблетку на 6 или 8 частей, чтобы дать грудному ребенку! Это ж ювелиром надо быть! О точном соблюдении дозировки и речи быть не может. В больницах даже те лекарства, которые выпускаются в детской дозировке, закупаются в таблетках для взрослых, потому что это дешевле (например, тот же Амоксиклав) и медсестра делит таблетку ножницами пополам (далеко не ровно пополам). Я уже не говорю о лекарствах для лечения неврологической патологии. Покупаешь маленькому ребенку дорогое лекарство (например, Кортексин) и половину ампулы просто выбрасываешь. Назначали нам, к примеру, Винпоцетин - 1/4 таблетки, Пантогам - 1/4 таблетки, Мексидол - 1/4 таблетки, Диакарб - 1/4 таб., Аспаркам - 1/4 таб., Атаракс - 1/4 таб., Танакан1/4 таб, Глиатилин (который вообще жидкость в капсуле) - 1/2 капсулы и т.д. Есть, конечно, у Пантогама форма выпуска - сироп, но у нас, к примеру, аллергия и сиропы нам нельзя, желательно принимать только таблетки или капли без добавок. У многих препаратов противопоказание - детский возраст, а куда деваться врачам, если детей больше нечем лечить?
Вот так и лечатся почти все граждане России, в том числе и дети - практически вслепую и как попало.
Сегодня созвонилась с
Сегодня созвонилась с инструктором по ЛФК и мне стало плохо. Говорит, курс занятий в костюме Адели -месяц, по часу в день, стоимость на дому 500 рублей в час. Подсчитала - прослезилась, выходит 15000 рублей в месяц. Денег таких нет. Сбережений у нас никаких, и так еле-еле отдали кредит за машину, даже далеко не новую. Я не рассчитывала, что будет так дорого.Но, куда деваться, займем, отдадим последние деньги, лишь бы ребенку помогло. Инструктор-то отличный, регулярно обучается зарубежом, правильно использует методику по занятиям с костюмом Адели. Может, и меня обучит всяким методам. Хочу потом купить костюм Адели и заниматься с ребенком самостоятельно (консультируясь с инструктором, конечно). Ну почему у нас нет системы бесплатного обучения и консультаций родителей домашним методам реабилитации, нет системы сдачи в аренду технических средств реабилитации, тренажеров, всяких вертикализаторов, ходунков, велосипедов и т.п (читала, что заграницей это есть и недорого), ведь курсовое лечение детей с ДЦП не приносит пользы, этим надо заниматься каждый день по нескольку часов в день, в течение многих лет, а это под силу только близким...Проще говоря, дома должен быть активно и правильно используемый тренажерный зал. А самое главное - очень мало не то, что хороших, а просто нормальных специалистов, надо их искать днем с огнем...Вот у нас в миллионном городе нет ни одного инструктора ЛФК, обладающего знаниями о таких всемирно известных методиках -Войта и Бобат, не направляют инструкторов на обучение, если человек сам хочет продолжать свое образование -это его проблемы, он должен сам узнавать, где, что и как и оплачивать курсы за свой счет.
Потом позвонила насчет Диспорта, и вдруг случилось счастье- то, что сэкономим на другом - знакомые нам дадут свою упаковку Диспорта, которая им понадобится только в июне в санатории Минобороны Украины, и мы бесплатно сделаем обкалывание, а им потом вернем ту, что получим во втором квартале (опять-таки бесплатно). Вот и средства на ЛФК нашлись. Совершенно случайно такое маленькое чудо произошло...
Вот, сижу и плачу, то ли от горя, то ли от счастья.
Светлана не советую
Светлана не советую заниматься поиском реабилитационных центров и вкалыванием и вливанием сомнительных при ДЦП лекарств. По моему примеру займитесь активной домашней реабилитацией. Для начала ВЕЛОСИПЕД и водные процедуры. Верьте в себя. У вас все получится. Только вы и никто другой способны «оторвать» вашего сына от инвалидного кресла!!!
Grelis, Если бы я не видела
Grelis,
Если бы я не видела только явного положительного эффекта от лекарств, ни за что бы не давала их ребенку, я же не сумасшедшая. А про домашнюю реабилитацию - согласна с Вами на все 200 %. Полноценно, долго, изо дня в день можно тренироваться только дома. Никакие лекарства не научат человека с ДЦП двигаться, как не научили бы водить машину. То, что здоровому ребенку приходит почти само, ребенку с ДЦП надо методично "объяснять". Надо постоянно заниматься, учить движениям, так мы учили его переворачиваться, ползать на четвереньках, вставать, садиться, опираться руками, садиться на корточки, стоять и ходить на коленях - спасибо интернету и платным медикам. Муж сделал из плинтусов поручни вдоль стен, я из подручных материалов (линолеума и прикрепленных к нему старых видеокассет) придумала и соорудила дорожку с "препятствиями" для ходьбы, сынок ходит, перешагивая через кассеты. А вот как научить ходить самостоятельно, держать равновесие, чтобы все группы мышц работали и при этом правильно - это очень сложно для меня, поэтому мне нужна помощь специалиста (но тоже только дома, соответственно, платно, по-другому не получается!). Вычитала в интернете как-то ночью, что надо использовать вертикализатор (никто до этого мне о нем не говорил) - так ведь не дают бесплатно это ТСР, а стоит он в хорошем исполнении не меньше 15000р! Инструктор по ЛФК подтвердила, что надо в нем стоять обязательно. Пока использую вместо него спинку от детской кроватки, приматываю ребенка к ней минут на 10 в целях лечения, не дай бог кто зайдет к нам в гости в это время - подумают, что я над сыном издеваюсь... Мы ездим на трехколесном велосипеде, вначале я прикрепляла ножки к педалям скотчем, потом сынок сам научился удерживать и вращать педали, может сделать кругов десять вокруг школьного стадиона. Все лето плавали в речке, потом в море, ныряли (сейчас болеем часто, поэтому о бассейне пока речи нет, когда был маленький, я с ним ходила - получалось раз в месяц).
Так что, рук не опускаем. А наша бесплатная медицина и пальцем пошевелить не хочет. Те "упражнения", которые нам предложили делать в реабилитационном центре, годятся только, чтобы сделать из ребенка лежачего.
Удачи Вам и здоровья!
Светлана. Я вас прекрасно
Светлана. Я вас прекрасно понимаю! Просто мы прошли практически через все перечисленные вами препараты или их аналоги.
Из очень серьезных последствий:
1) судорожный синдром;
2) эпилепсия;
3) остеопороз.
В итоге все эти тяжкие реакции на принимаемые сыном препараты, стали противопоказанием нахождения в реабилитационном центе и санаторному лечению.
Мой сын не ползал совсем. После года посадили его на крошечный велосипед. Боялись, что мышцы атрофируются. У него был гипертонус ног и полное отсутствие тонуса в руках. Такой маленький человечек наполовину буратино (ниже пупка), а сверху мягонькая тряпочная куколка. Да еще ОГ больше О Гр. Приходилось привязывать и руки и ноги. Плюс привязывали вереницу машинок, чтобы малышу было интересно кататься. По квартире накручивали километраж. К двум годам он научился сам крутить педали.
Самое сложное научить ребенка держать равновесие!!!
Очень помогла лошадка на колесиках. Находясь на ней, он волей неволей, даже при моей надежной страховке осваивал азы равновесия.
Параллельно научили его ходить вдоль дивана. Но он мог передвигаться только в одну сторону!!!
На обучение передвижения в другую сторону ушло несколько месяцев и покупка нескольких десятков новых интересных машинок (чтобы завлечь). Никаких ходунков!!! Ребенок очень быстро теряет в них ранее завоеванные навыки!!! Мне даже мужу приходилось запрещать водить его по квартире, когда в свой выходной он оставался с ним на пару часов. С огромным трудом научила ходить сына придерживая, сначала за обе кисти ручек, потом за пальчики кистей ручек. Потом придерживая за одну ручку. Как учила ходить придерживая только за правую ручку страшно вспомнить. Параллельно учила ходить сына по ступенькам в подъезде. С первого по пятый этаж. Сложнее научить спускаться вниз.
В два с половиной года он смог преодолеть свои первые самостоятельные 1.5 метра пути без какой - либо опоры. Поперек коридора, от одной стены к другой!!! Мой самый счастливый день на трудном пути обучения удержанию равновесия.
Grelis. Вы - большие молодцы,
Grelis. Вы - большие молодцы, я очень рада вашим успехам!
Мы идем практически тем же путем.
Не думайте, что все перечисленные мной лекарства нам назначают постоянно. К тому же, побочный эффект часто зависит от дозировки и длительности применения и от самого пациента. К примеру, если малышу назначают 2 мл церебролизина вместо 1 мл (некоторые врачи назначают), в сочетании с массажом, иглорефлексотерапией или др. методами, это может грозить появлением эпиприпадков. Перестимулировать маленького ребенка легко. Длительное применение мочегонных препаратов может повлечь за собой остеопороз и т.д.
Без лекарств мой ребенок затухает на глазах, без них нам нельзя. Кому-то - можно. Тут все индивидуально.
Наш лечащий врач назначает очень щадящие курсы, с перерывами на отдых, я ей доверяю. Призывать к абсолютному отказу от лекарств в интернете - дело опасное, кому-то Вы можете этим серьезно навредить, поймите. Лекарства не есть абсолютное зло, впрочем, так же, как и абсолютное добро.
Вы-пример для подражания, я очень хорошо представляю, каким трудом Вам достался этот приз -1,5 м от стены до стены...
Вашему ребенку очень повезло с мамой.
Светлана я не призываю к
Светлана я не призываю к полному отказыванию от лекарственной терапии, ни в коем случае! У каждого свой индивидуальный ребенок. Я за золотую середину!!! Не навредить!!! Особенно препаратами для активации работы Г.М. Эффективнее и совершенно безопаснее всех таблеток это научить ребенка читать раньше, чем ходить. По Никитиным в наше время. А сейчас очень много разных методик и интернет есть. Еще проще все стало. Мы, чтобы научиться говорить изучали буквы. Совсем ненавязчиво и ни в коем случае не перегружая. С большим трудом нам далась буква В. А потом всё проще. Читать правда пришлось учить после того, как забыл комментарии к каждой букве (А-арбуз) и т. д.
Светлана, я уверена, что с вашим настроем и желанием у вас все обязательно получится. У нас внешне ДЦП сейчас заметно только специалистам. И в нашем случае без обкалывания церебрумом таких результатов мы не добились бы никогда. Только очень плохо, что сложно найти препараты, без побочных эффектов.
Grelis, а сколько лет сейчас
Grelis, а сколько лет сейчас Вашему ребенку? В какой школе учится (учился, или будет), обычной или коррекционной?
Одно лечишь, другое калечишь,
Одно лечишь, другое калечишь, как известно:-(.
Спасибо, что верите в нас.
Сегодня начали заниматься с
Сегодня начали заниматься с рекомендованным дефектологом. Готовлю 8000 за 10 часовых занятий. На самом деле цена - 12000, но, посмотрев на нашу совсем небогатую обстановку и три детских рта, нам сделали скидку... Опять-таки, такая цена не входила в мои планы, но есть с чем сравнивать, приходили до этого двое "специалистов" по объявлению, за 300 рублей в час, "никакие", даже по моей некомпетентной оценке... Я сама сидела на сегодняшнем пробном занятии, открыв рот и внимая, не говоря уже о детях. Обещают за 10 дней сделать из ребенка с раннедефицитарным развитием чуть ли не ГЕНИЯ. Будем посмотреть, будем посмотреть, но плата вперед:-(...
Многие из аналогичных специалистов у меня спрашивали, почему бы мне не обратиться в ПМПК (какая-то комиссия, даже не знаю как расшифровывается), якобы нам дадут направление в коррекционный детский сад. Якобы там дети развиваются лучше. Якобы там с ними работают специалисты. Почитала в интернете - во-первых, туда берут ходячих, обслуживающих себя детей, это к нам не относится. Во-вторых, я сильно сомневаюсь что даже три человека способны углядеть за двумя-тремя десятками "особых" детей, пусть даже ходячих и обслуживающих себя. В третьих, бесплатных специалистов мы уже "проходили".
Мои сомнения развеяла наша платная дефектолог. Она сама, оказывается, очень хорошо знакома с этой сферой, курировала детские сады. Говорит, до 6 лет ребенку лучше дома, в атмосфере положительных эмоций, и совсем не так хорошо в этих коррекционных садиках, как мне описывают...А вернее, совсем нехорошо. А с 6 до 7 лет просто необходимо пойти в садик, "законам джунглей" поучиться... А потом уж и в "большую зону" пойти, в школу... Так вот, грубовато, но зато, наверное, правдиво.
Светлана!!! Если возможно, то
Светлана!!! Если возможно, то обязательно запишите эти занятия на видео, в крайнем случае на диктофон.
ПОВТОРЕНИЕ МАТЬ УЧЕНИЯ!!!
P.S. Цены за часовое обучение очень высокие. Видимо думают, что у нас пенсии высокие
Спасибо за подсказку,
Спасибо за подсказку, запишу... Цены не то, что высокие - заоблачные какие-то...Но думают они не о нас, а больше о себе. Как говорится, не нравится - не кушайте. Но почему они о нас должны думать, о нас наше государство должно заботиться. И о них, кстати, тоже, они, между прочим, работают в больнице за копейки, им жить хочется, иначе бы они не ходили на дому зарабатывать... Да я с радостью отдаю эти деньги. Я вообще не думаю никогда о том, что я могла бы на них купить, мне их не жалко, даже если они последние. И еще спасибо большое говорю, потому что сыну эти специалисты помогают, я вижу результат. Сравниваю его нынешнее состояние с тем, что было год, два назад по видеозаписям - небо и земля. А сколько в инете таких писем: "Я отдам любые деньги, пусть только помогут моему ребенку" - а помощи ждать неоткуда. Вот что страшно. И еще страшно, что деньги могут закончиться. Дай бог здоровья, хорошей работы и долгих лет жизни нашему папе.
Очередные проблемы с
Очередные проблемы с получением бесплатного лекарства.
13 января нам прокололи Диспорт, через несколько дней сын начал кувыркаться через голову, отталкиваясь ногами, ножки почти выпрямились, эффект супер.
18 января были на врачебной комиссии, нам назначили очередную упаковку Диспорта, с этим заключением я потащилась вместе с детьми в нашу детскую поликлинику, к заведующей. В 14-00 у нее заканчивается обед, но на месте, конечно же, никого я не нашла. Зашла к ее заму (та тоже опоздала минут на 10), отдала ей заключение, она сказала, что сделают заявку на третий квартал. А еще я решила спросить, точно ли нам заказан Диспорт на второй квартал по предыдущему заключению ВК. И вот тут началось очередное издевательство и нервотрепка!!!
На второй квартал 2011, оказывается, для нас нет Диспорта, его не заказали, мы его не получим! Хотя я принесла соответствующее заключение ВК еще в октябре 2010, три месяца назад. Почему, может сказать только заведующая поликлиникой. Дождалась ее, она пришла в 14-30 (была "на оперативке").
Я уже настолько была накручена, что просто ворвалась в ее кабинет.
Проверили, действительно, для нас препарат не заказан.Все мои надежды на эту бесплатную упаковку рухнули, я ведь должна ее отдать знакомым вместо той, которую нам одолжили на днях, чтобы вколоть ребенку.
Говорить спокойно уже было невозможно, я просто сорвалась на крик.
Возмущалась, что, какого черта я таскаюсь с тремя детьми по врачебным комиссиям и поликлиникам, приношу заключения, а покупаю в итоге лекарства за свой счет. Чем они вообще тут занимаются. За три месяца не смогли заказать препарат. Принесла требуемую бумажку в начале четвертого квартала, значит должны были заказать в четвертом квартале, это же их схема не моя.
Мне пытались возражать, что мол, чего Вы возмущаетесь, денег на бесплатные лекарства выделяют мало, такой дорогой препарат, не факт, что получили бы.
Говорю им, что люди лекарства и за 200 тысяч рублей бесплатно получают.
"Так их же единицы" - говорит мне зам.
Отвечаю:" Так на диспорте тоже единицы сидят. Нам он помогает, перекреста ног больше нет, вынос бедра появился при ходьбе. Это шанс моего ребенка на возможность ходить. Если врачебная комиссия дала свое заключение на применение упаковки диспорта, то поликлиника обязана беспрекословно включить ее в заявку на бесплатные лекарства и мы ее должны получить бесплатно, пусть даже хотя бы через полгода. А если наши права нарушаются, так я пойду в горздрав, в прокуратуру и дальше."
"Ну и что Вы добьетесь в прокуратуре?" - спрашивает зам, а у самой глаза большие сделались от страха. Наверное, сама догадалась, чем ей это может грозить...
Потом говорит, что предыдущую заявку они отправили сразу и на первый, и на второй квартал 2011 вместе, еще в сентябре 2010 (почему - это я еще выясню, и насколько это правда). А заключение ВК я принесла уже после этого. Мне, конечно же, об этом никто не сообщал. Мне-то врач сказала, что железно получим во втором квартале. Говорю, давайте искать, куда делось заключение ВК от октября 2010, я его у нашего врача на столе под стеклом видела. Созвонились с нашим педиатром (а она на учебе до 8 марта), спросили, где наше октябрьское заключение ВК, говорит: "Оно в моей папочке в кабинете, жду, когда очередную потребность собирать будут". Слава богу, что, хоть, не потеряла... Просто супер, выпрашивать подарки она может ("Ах, какая красивая фоторамка у вас на стене висит. Где купили, в METRO? Купите и мне такую..."), а сообщить о том, что дорогое лекарство не заказала, не может...Прелесть какая.
Тут зав. и зам. зашевелились, говорят: "Мы напишем (какую-то) записку (?) (куда-то-?), может, по городу найдется невостребованная упаковка Диспорта, мы Вам ее отдадим". Что мешало поликлинике сделать это раньше, в октябре 2010, например? Что мешало сделать дозаявку?
Говорю: "А если не найдется??? Где я возьму 20 000 рублей, я деньги не печатаю, и так ребенка за свой счет лечу, да еще с тремя маленькими детьми таскаюсь по всем инстанциям, и все без толку, как выясняется..."
"Так это же Ваши дети" -отвечают-"Вы и должны о них заботиться".
Да конечно же, мои! Никто в этом и не сомневался. Никому мы не нужны, особенно родной детской поликлинике! Что и требовалось доказать. Я-то забочусь, а поликлиника только палки в колеса вставлять может.
Несмотря на все это, я все же извинилась перед заведующей за мое эмоциональное поведение (она в октябре еще не была заведующей), но на всякий случай, еще раз упомянула о прокуратуре и ушла.
Устала за этот один час, как собака, у меня отобрали еще пару лет жизни, убили кучу нервных клеток. Дети все изнылись.
Самое обидное, что эти работнички чувствуют себя абсолютно правыми, а я, потребитель их сомнительных услуг, как всегда, остаюсь в дураках.
Говорят, что от них ничего не зависит, а для чего тогда они вообще занимают свои кресла? Хотя бы достоверную информацию давать они должны, было бы желание.
Всем тем, кто придумал и воплощает в жизнь ТАКУЮ схему получения бесплатных лекарств для инвалидов, я желаю большого, крепкого, вечного здоровья. Не дай бог им или их детям и внукам самим заболеть и стать инвалидами. От момента назначения любого лекарства из списка бесплатных (а они, в большинстве своем, являются жизненно необходимыми и важнейшими!) до выписки рецепта и получения заветной коробочки проходит 6-9 месяцев. Интересно, в каком медицинском учебнике написано, что чем дольше не лечить заболевание, тем лучше для больного?
При всех сопутствующих НЕ-возможностях (невозможность попасть в детский сад, школу, невозможность устроиться на работу инвалиду или родителю инвалида, невозможность добраться к любому месту назначения - начиная от отсутствия спецтранспорта, отсутствия съездов и пандусов, лифтов, светофоров для слабовидящих, заканчивая невозможностью передвигаться в любом государственном или коммерческом учреждении или магазине на инвалидной и даже просто с детской коляской - даже в поликлинике и в неврологическом центре заставляют оставить коляску у входа- невозможность жить на жалкую пенсию по инвалидности, невозможность элементарно общаться с окружающими людьми, и т.п.) наша медицина стала самым настоящим способом геноцида российских инвалидов, и детей в том числе. Проще, чтоб они вымерли, чем вылечились, так, конечно, дешевле государству. Мизерные суммы выделяются на лечение и бесплатные лекарства. Естественный отбор во всей красе. Ну так не мешайте тогда природе, давайте вообще отменим медицину для инвалидов, реанимации в роддомах, зачем же так изощренно издеваться, продлевать наши мучения, скупой платит дважды - зачем лишний раз тратиться без толку? (Господи, прости мне эти слова...) Такое отношение государства к своим немощным гражданам очень напоминает позицию г-на никонова, не так давно написавшему возмутительную статью "Добей, чтоб не мучился".
Подарки должностным лицам (по-моему) до 3000 рублей взяткой не считаются. Это настолько возмутительно, насколько возмутительна жалкая сумма немногим более 500 рублей, выделяемая государством на бесплатные лекарства для одного инвалида в месяц. Должностные лица вообще не должны брать подарки! Ни под каким соусом! С какой стати? Они зарплату получают за свою работу и взятки берут, какие им еще подарки?
На закупе мед.оборудования для больниц чиновники десяти-двадцатимиллионные откаты, оказывается, получают, уголовное дело у нас в республике заведено, а больницы нищие... В прошлом был грандиозный скандал с ФОМСом, когда по ТВ показали разговоры этих взяточников, записанные на скрытую камеру, меня тошнило от их зажранности... Запретили пить за рулем вообще, абсолютно, до нуля промилли, и правильно! Так и с подношениями должностным лицам надо поступить, до нуля их свести... Но кто ж себе в этом откажет... И в этом свете наше правительство утверждает, что борется с коррупцией. Это было бы смешно, если бы не было так грустно. Мне, конечно, могут возразить, что, например, иностранная делегация не может приехать к крупному чиновнику без сувенира. Ну раз у нас такая бедная страна, давайте законодательно утвердим форму сувениров в виде квитанций о добровольном и безвозмездном пожертвовании суммы хотя бы не более 5 МРОТ в фонд обязательного медицинского страхования (или, например, в фонд помощи детям, больным раком). Господа чиновники, ну зачем вам такие дешевые подарки, что вы с ними будете делать, с этими пластмассовыми конями, засохшими цветами, уже давно надоевшими конфетами и тортами, шариковыми ручками и дурацкими блокнотами, дешевыми брелоками, жуками-скарабеями и штамповкой из недрагоценных металлов??? Помогите лучше больным людям, детям и старикам, вам все равно, а нам будет приятно! Вам это на небе зачтется, грехи, может, смоете...Потом пойдете к батюшке и предъявите всю эту кипу квитанций, вам бесплатно молитву за ваше здравие прочитают (надо бы тоже это законодательно утвердить). Ну чем не мотивация? Произведем расчет. Инвалидов в России примерно в 10 раз больше, чем чиновников. Если каждому чиновнику хотя бы раз в месяц подарят квитанцию на сумму 3000 рублей, так это по 300 рублей на инвалида выйдет. Сумма бюджета на бесплатные лекарства увеличится, как минимум, на 60%. Здорово я придумала, правда?
8 августа 2011 года я
8 августа 2011 года я наконец-то получила заветную коробочку Диспорта. Заключение врачебной комиссии на эту коробочку было выдано, как я уже писала, в октябре 2010 года! Я ждала 10 месяцев!!! С момента курса лечения, после которого нам назначили эту упаковку прошло 12 месяцев!
Слава богу, я раздобыла упаковку Диспорта в январе сама. Упаковку которую нам назначили в январе 2011, мы получим в четвертом квартале 2011 года, т.е. тоже через 10 месяцев! Т.е., если лечиться темпами, которые задает нам наше государство, вместо 2-3 курсов лечения мы будем получать только 1 курс лечения в год! Написала жалобу в минздравсоцразвития и нашему местному министру здравоохранения, пусть читают, что творят. Хотя не верю, что это их особо взволнует.
Жалоба моя дошла. Позвонила
Жалоба моя дошла. Позвонила участковый педиатр и прорала в трубку: "Света, выключи компьютер! Мне все время дают по башке! Запиши сегодняшнее число - я тебе звоню и спрашиваю, заказать ли для вас Диспорт на первый квартал 2012 года? Заключения ВК не надо, потом принесешь, как сходишь на комиссию!" Какое счастье. "Спасибо большое" - говорю, - "так ведь этого я и добивалась". Число, на всякий случай, записала. А что было бы, если бы у меня не было компьютера? Так бы и продолжали на БАМ посылать. Спасибо интернету за наше счастливое детство.
А сегодня пришло письмо из
А сегодня пришло письмо из федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (т.е. росздравнадзор), за подписью Врио зам. руководителя Д.В. Пархоменко, где в ответ на мою жалобу о долгих сроках обеспечения Диспортом моего ребенка написано: ...ребенок обеспечен...обеспечение взято на контроль...одновременно информируем Вас, что в соответствии с ФЗ №230 от 18.10.07 ... для решения вопросов льготного лекарственного обеспечения следует обращаться в Минздрав Вашей республики"...Клево-то как!!!Я им про нарушения, а они мне - ну обеспечен же! Неважно значит через сколько месяцев, да? Никто не наказан, даже выговором.... Я им на систему жалуюсь, а они пишут "идите на..., жалуйтесь в Ваше местное министерство". А тогда зачем нужна эта федеральная служба - росздравнадзор???? Сократить, нафик...
Эту обещанную 21 сентября
Эту обещанную 21 сентября педиатром (эта врач уже на другом участке) коробочку Диспорта я так до сих пор и не получила, первый квартал заканчивается. Да она мне уже и не нужна. Мы будем лечиться другим методом, в марте ложимся на операцию. Сегодня звонила зав. поликлиникой (кстати, тоже новая), спросила заказать ли нам Диспорт на третий квартал (спасибо, говорю уже не надо). А потом позвонили журналисты с местного телевидения, говорят что будет передача про плохое лекарственное обеспечение детей-инвалидов и им нужно сказать в камеру несколько слов, поскольку я писала жалобу на сайте минздрава. Говорят что президент республики взялся за наведение порядка в этой области, поработал с минздравом.
На днях нам сняли диагноз
На днях нам сняли диагноз ЗППР. Я-то, конечно, знала, что мой ребенок развивается нормально в плане речи и интеллекта, за небольшими недочетами, но наличие этого диагноза (а его в прошлом году поставили за 10 минут в детской поликлинике, толком не поговорив и не осмотрев ребенка) сильно напрягало, в первую очередь потому, что нам показана операция по хронической эпидуральной стимуляции спинного мозга, а ее проводят под контролем чувствительности пациента, т.е. проще говоря, регулируют силу тока вживляемого прибора, спрашивая ребенка, щиплет-не щиплет, больно-не больно... Нейрохирург на консультации как только увидел эти четыре буквы в мед. карте сына, сразу начал открещиваться от нас, типа ребенок не говорит, приходите, когда ему исполнится лет 6. Спрашивает сына: "Как тебя зовут?", а тот врачей боится, замолчал. Ну и все на этом.
Операцию я делать, откровенно говоря, не хочу. Рассматриваю такой вариант, как крайний случай. Не хочу подвергать ребенка лишнему риску. Хотя по сравнению с другими нейрохирургическими методами лечения, такая операция, как мне кажется, самая безопасная.
Недавно показывали по ТВ сюжет про то, как в каком-то городе начали делать другие операции, ризотомию, так как наконец-то проиобрели какой-то мощный микроскоп.. Первым пациентом была девочка с ДЦП из детдома. Меня это так возмутило, ее что, как подопытного кролика использовали, для проверки оборудования? В сюжете эту операцию преподнесли как панацею от ДЦП, а про такие тяжелые осложнения от нее, как последующая возможная полная неподвижность конечностей, не сказали ни слова. Интересно узнать, как себя чувствует эта девочка сейчас и если, не дай бог, ей навредили, кто понесет ответственность.
Очень надеюсь, что нам не придется ложиться на операционный стол.
Сейчас занимаемся дома, индивидуально с инструктором по ЛФК, в костюме Адели. Инструктор по своей инициативе за свой счет обучалась методам реабилитации детей с ДЦП у нас в стране и ездила за границу, хотя работает в специализированном стационаре, человек заинтересованный, старается заниматься даже в условиях больницы с каждым ребенком индивидуально, хотя возможностей для этого минимум. Но средств на обучение и хорошую зарплату таких специалистов у государства нет. Таких адекватных инструкторов у нас в миллионном городе раз-два и обчелся. Насколько я знаю, везде такая проблема, костюмы Адели, Гравистат и тому подобные закупаются больницами, реабилитационными центрами, но в лучшем случае, зачастую, дети в них просто ходят по коридору, хотя разработана запатентованная именно в нашей стране методика, комплекс упражнений в этом костюме. Ею пользуются в основном зарубежом, в дорогущих реабилитационных центрах, в Польше, в Америке...Наши граждане ездят туда за большие деньги. А специалисты из больниц и реабилитационных центров нашей страны не имеют возможности проходить соответствующее обучение и повышение квалификации...
Запланировала расходы на тренажеры - детскую беговую дорожку (15 000 р.) и степпер ( по-моему, около 5000 р). Будем руками переставлять ножки, корректировать походку ребенка во время занятий на тренажерах, формировать правильные движения. Во время обычной ходьбы и спуска-подъема по лестнице в подъезде сделать это очень сложно, да и нагрузка не та. Сейчас наука чего только не напридумывала, экзоскелеты для парализованных людей вовсю разрабатываются, нам бы в таком позаниматься хотя бы месяц! Где-то в России есть один такой, но для взрослых, я по телевизору видела - занимаясь в нем, люди заново учатся ходить. Когда такое счастье и на нас свалится? Наверное, практически никогда...
У нас в России вообще все хорошее диагностическое и реабилитационное оборудование используемое в медицине, какое давно есть за границей, например Motion Capture, иногда показывают только по телевизору в натужно-позитивной передаче "Здоровье" и научно-фантастическом сериале" Доктор Тырса".
Обещала сыну пойти с ним в поход, когда начнет ходить. Он старается.
Сейчас с удивлением прочитала в интернете, что якобы есть некое распоряжение, по которому детская поликлиника обязана осуществлять бесплатно забор анализов и осмотр специалистами детей-инвалидов c ДЦП на дому. Кто-нибудь может подтвердить эту информацию?
"Сейчас с удивлением
"Сейчас с удивлением прочитала в интернете, что якобы есть некое распоряжение, по которому детская поликлиника обязана осуществлять бесплатно забор анализов и осмотр специалистами детей-инвалидов c ДЦП на дому. Кто-нибудь может подтвердить эту информацию?"
Господи, вы где живёте-то? Нам уже 14 лет как анализы дома берут и спецы раз в год приезжают. Но только я последнее время их посылаю всех подальше, потому, что подход к ребёнку формальный. Мне не нужны такие бестолковые осмотры и лечение. Уж лучше вообще ничего.
Светлана, вы хоть в курсе что в стране хотят сделать?
http://www.oodvrs.ru/article/index.php?id_page=54&id_article=1646
http://www.egrk.ru/news.php?id=1966
http://www.egrk.ru/news.php?id=1965
http://democrator.ru/problem/3902
http://www.democrator.ru/problem/3812
http://www.democrator.ru/problem/3745
http://www.democrator.ru/problem/3684\
http://www.democrator.ru/problem/3845
http://democrator.ru/problem/3898
http://democrator.ru/problem/3896
http://democrator.ru/problem/3743/docs#
http://democrator.ru/problem/1725/docs#
http://democrator.ru/problem/3699/docs#
http://democrator.ru/problem/3890#comment2932464
http://www.oodvrs.ru/article/index.php?id_page=18&id_article=2107
http://www.rg.ru/2011/01/21/vaktsina.html
agafya, а что плохого в том,
agafya, а что плохого в том, что хотя бы анализы у ребенка возьмут дома? Или невропатолог перед очередным переосвидетельствованием ( или оформлением ИПР) посмотрит, пусть для галочки? Мне с тремя тащиться в поликлинику для этого ой как тяжело, тем более что коляска почти сломалась...и машина не на ходу пока. А как Вы этого добились? Куда обращались, на какие законы ссылались?
Не все из тех ссылок, что Вы даете, повергают меня в шок...А те, что повергают, например законопроект№ 304472-5 «О внесении изменения в пункт первый статьи 80 Семейного кодекса Российской Федерации в целях уточнения структуры расходов на содержание детей» хорошо описал Чуковский такими чудесными словами: "А он между ними похаживает, золоченое брюхо поглаживает: "Принесите-ка мне, звери, ваших детушек, я сегодня их за ужином скушаю". Бедные, БЕДНЫЕ звери, воют, рыдают, ревут, в каждой берлоге и в каждой пещере злого обжору клянут. Да и какая же мать согласится отдать своего дорогого ребенка, медвежонка, зайчонка, слоненка, чтоб ненасытное чучело бедную крошку замучало. Плачут они, убиваются, с малышами навеки прощаются..." ну и так далее. Я все время "Тараканище" вспоминаю, когда о чудесах ювеналки и им подобных слышу. Ну как можно в нашей стране, где сплошная разруха и нищета, создавать такие законопроекты? Они что, захотели народного бунта? Я согласна с тем, что надо забирать детей у алкашей и наркоманов, согласна, что надо защищать от насильников. Но бедность - не порок. Самое ценное, что родители могут дать ребенку - это не материальные ценности, а любовь. У богатых родителей под присмотром высококвалифицированных нянечек и гувернанток среди дорогих игрушек, одетый в супермодные шмотки тоже может расти очень несчастный ребенок, потому что ему просто не хватает родительской любви. Конечно, если ребенка морят голодом, это уже сверх всяких норм... А если работы в поселке нет вообще? Кто виноват? Вместо того, чтоб помочь, своих же граждан будут еще глубже в яму толкать. Они вообще соображают, что делают?
Про то, что к нам ( и ко всем
Про то, что к нам ( и ко всем тяжёлым детям) приезжают врачи домой с осмотрами. Они сами предложили.Я не знаю по какому это закону. Пока были силы таскать ребёнка к ним( лет до 3-х примерно), таскала сама. Потом как-то заикнулись мне по тел. что нужно на очередной приём привести, я сказала что я не лошадь.
Тогда мне и было сказано что к тяжёлым НЕ ХОДЯЧИМ детям врачи сами ходят. К нам даже стоматолог приезжал, просто с осмотром. И психиатр приходила периодически. Потом и от её услуг отказались.
Они же как приходят. Звонят мне- мы вот в такой-то день недели к вам приедем с осмотром узких спецов. И приезжают пять врачей, за 5 минут смотрят ребёнка. И бегут дальше к следующему ребёнку, некогда им.
И нужны нам такие "налёты"? Это раз в год. Если есть необходимость чаще- можно кого-то приглашать и чаще. Но я не вижу у нас в поликлинике грамотных специалистов. А справки для МСЭ, ИПР мне не нужны. Инв. до 18-ти. По ИПР и из ФСС мы ничем не пользуемся. Нет необходимости. Даже без памперсов обходимся, хоть и ребёнок не просится в туалет, стараюсь укарауливать.
Но мне проще, у меня один сын. У вас трое,ситуация немного другая.
нам уже не нужно никакое лечение, просто уход, а вы пока ещё лечитесь.
Да, у нас ситуация другая.
Да, у нас ситуация другая. Раз в пять месяцев обязательно сдаем кровь на анализ (для Диспорта), плюс для госпитализации, для реаб.центра, для МСЭ.Невролог, ортопед, окулист, и т.д. - раз в год всяко надо для МСЭ и ИПР ( в остальные разы я к "своим" неврологу и ортопеду хожу). Остальные анализы - по потребности. Хотя бы это попробую выбить, а то уже тяжело...Спасибо!
У меня специалисты приезжали
У меня специалисты приезжали один раз,когда ребенку был месяц-хирург,окулист и невролог,может хоть в этом плане мне повезло,не все врачи в нашей поликлинике плохие,и МСЭ мы проходили заочно,написали что требуется заочное освидетельствование,у меня двойня,второй ребенок здоров,вошли в положение. У меня такой вопрос,скажите в ИПР мне не указали,что нам нужны памперсы,хотя в карточке каждый специалист пишет,что моча у нас подтекает,куда теперь нужно обратиться? У нас в неделю,на двоих детей уходит 2упаковки по 50шт.
Информация, приведенная ниже,
Информация, приведенная ниже, касается как памперсов, так и всех средств технической реабилитации инвалидов и санаторно-курортного лечения, Т.Е. колясок, ходунков, ортопедической обуви, туторов, путевок в санаторий и т.д....
Абсорбирующее белье (подгузники, пеленки) входят в перечень технических средств реабилитации инвалидов(сокращенно ТСР) - можно покопаться в интернете и найти соответствующий законодательный акт. В этом перечне есть очень много чего интересного.
Абсорбирующее белье вписывают в Индивидуальную программу реабилитации (ИПР) ТОЛЬКО с возраста двух лет, в бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ).
Подгузники дают по 3 шт . на день, либо 1 впитывающую пеленку и 2 подгузника.
1)Когда перед комиссией обходите врачей-специалистов, настоятельно просите их, чтобы так дословно и написали в мед.карте: рекомендованы абсорбирующее белье подгузники (или плюс к этому абсорбирующее белье пеленки, на Ваше усмотрение), либо другие необходимые Вам ТСР из перечня, а также сан-кур. лечение с указанием сезона отдыха и полосы). Какой именно врач должен написать такие рекомендации, уточните в МСЭ по телефону. На основе этих рекомендаций МСЭ вписывает ТСР в ИПР. Если МСЭ отказывается вписывать то, что положено по закону, то надо решать эту проблему - обжаловать их решение в вышестоящей инстанции, а если и там не будет соотв. решения то обжаловать через суд.
2) Если у Вас в мед.карте нет соответствующих рекомендаций врачей, которых вы обходили перед комиссией (многие из них сами ничего не предлагают и не говорят, если даже знают, а некоторые несознательные еще и упираются), а ИПР уже составлена, то обходите врачей еще раз (но не всех, мы по профилю заболевания ходили к ортопеду и неврологу, именно их рекомендации были нужны, требования можете уточнить в МСЭ по телефону), затем инициируете у зав. поликлиникой и затем в МСЭ повторное оформление ИПР, чтобы туда включили все указанное в мед. карте. Исправления в ИПР не вносятся, можно только составить новую ИПР по Вашему заявлению. Либо можно подождать до срока окончания действующей ИПР (их составляют на 1 год), и включить необходимое ТСР в следующую ИПР, так же, собрав рекомендации врачей перед посещением МСЭ - если это Вас устроит.
3) После того, как МСЭ включит ТСР в ИПР, Вы должны обратиться со своей ИПР в еще одну организацию. Конкретно это организация указана в ИПР в табличке "Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации" в графе "Исполнитель проведения реабилитационных мероприятий с применением ТСР". Это может быть фонд социального страхования или иная организация (зависит от вашего региона). Уточните у исполнителя, опять же по телефону, какие еще надо принести документы кроме ИПР. Потом идите к ним со всеми бумажками. Там запишут Вашу информацию и через неопределенное время уведомят о конкретном адресе и названии организации, где Вам выдадут требуемое - не лучшее (а скорее худшее) из имеющихся в продаже и неизвестно когда в течение года...
4)Если у Вас все уже вписано в ИПР, но Вы не можете ждать, когда Вам соизволят предоставить так необходимое ТСР, можно его приобрести самим, а затем компенсировать Ваши расходы у Исполнителя проведения реаб. мероприятий (деньги тоже потом придется ждать), но по новым законам стоимость подгузников (и вообще ТСР) должна быть не ниже той, по которой их закупает Исполнитель, имейте ввиду, что у них цены оптовые). При компенсации нужно иметь чеки, сертификаты на требуемую продукцию, (а также др. документы), и чтобы в них название товара было написано слово в слово то, какое указано в ИПР. Более подробно и точно Вы можете узнать про это у Исполнителя.
УФФ Алла... А ведь это все нам должны объяснять в поликлинике или в МСЭ!!!!!!!! В общем и целом, беготни много а на выходе кукиш без масла. Как обычно...
После того, как моему ребенку поставили диагноз ДЦП, мы обошли всех необходимых врачей, сдали анализы, прошли комиссию по инвалидам в детской поликлинике, записались по заявлению на очередь в МСЭ, затем через несколько дней установили инвалидность в МСЭ, затем пошли в пенсионный фонд, узнали какие надо собрать документы, потом мы сходили в налоговую, чтобы получить ИНН на ребенка, в ЖЭК за справкой, сбербанк (для оформления сберкнижки, на которую будут перечислять пенсию), надо было сходить в еще одну организацию (не помню уже название)чтоб отказаться от соцпакета - мы не отказались только потому что уже не было сил собирать очередные документы и переться снова к ним, опять в пенсионный фонд (для оформления пенсии),, потом опять по парочке врачей, прошли повторно комиссию в поликлинике, написали новую ИПР в МСЭ, затем сходили в фонд социального страхования чтоб отнести им ИПР, потом еще ходили по нескольким организациям чтоб получить ТСР. Это было такое чудовищное броуновское движение, которое я вспоминаю с ужасом! И в большинстве организаций часы приема в рабочие дни и обед с часу до двух, а кое-где вообще ограниченные часы приема, очереди в душных забитых коридорах, т.е. опять же либо мне таскаться с детьми, либо мужу отпрашиваться с работы.
А ведь люди к тому же ездят сюда на МСЭ не только городские, но и из районов, с детьми...А там даже присесть иногда негде бывает - такие очереди.
Вывод - ВОПРОС, который наболел, я думаю, уже у всех!!!!!! :
Когда наконец о людях с ограниченными возможностями, а это, для тех кому не понятно, и означает, что их ВОзМОжНОСтИ ОГРаНИЧеНЫ, начнут по-настоящему задумываться и создадут
СЛУЖБУ ЕДИНОГО ОКНА ДЛЯ ИНВАЛИДОВ
, как это сейчас делается в других гос. структурах??????? Сколько можно гонять больных людей по кругу с бумажками, не предоставляя хотя бы нормальной информации???????
Нашла в одном из интернет
Нашла в одном из интернет форумов такой ответ юриста: Педиатр приходит к ребенку по Вашему вызову. Законодательного закрепления об осмотре ребенком врачами-специалистами нет. Во многих регионах это решается если Вы напишите заведующему поликлиникой заявление о том, что во избежание нарушений закона и соблюдения прав ребенка-инвалида просите заранее производить запись на консультации врачей-специалистов по телефону на определенную дату и время. Чтобы избежать ожидания очереди. Можете также попросить в качестве исключения в случаях неблагоприятных погодных условий либо удаленности от поликлиники обеспечить осмотр специалистами на дому. Зачастую такие письменные заявления рассматриваются положительно.
В общем, если в поликлинике не захотят , то никакого осмотра на дому не будет...
Заведующая поликлиникой и в
Заведующая поликлиникой и в райздраве меня послали подальше с моими мечтами об осмотрах на дому. Говорят - приходите в субботу в поликлинику и осматривайтесь без очереди.
Я уж и смирилась и
Я уж и смирилась и приготовилась опять идти сама... Но, после того, как я написала просьбу о выделении путевки в санаторий президенту республики, мое обращение было спущено в минздрав, райздрав, поликлинику - выяснили, что в этом году дети еще не проходили ежегодный осмотр узких специалистов. Видать, кто-то получил по шапке или боится этого... Сегодня пришла медсестра из детской поликлиники с патронажем, предупредила что 1 июня к нам придут домой врачи, надо быть дома, осмотрят всех детей, а еще возьмут анализы... Красота!!! Не зря я строчила письма...
Приходили 1 июня с осмотром
Приходили 1 июня с осмотром невролог, окулист и хирург. Посмотрели только ребенка-инвалида, никаких анализов не брали. Когда я попросила невролога в заключении написать что нам требуется инвалидная коляска и вертикализатор, она ответила, что мне надо договориться об этом с заведующей поликлиникой. Спорить я с ней не стала, хотя прекрасно знаю, что никаких договоренностей быть не должно, это все ее выдумки. Потому что, честно сказать, меня тошнит от одной мысли о том, что надо опять тащиться на комиссию в МСЭК чтобы нам написали новую ИПР а потом неизвестно сколько ждать чтобы получить эти ТСР (коляску и вертикализатор) понятно какого жуткого качества... ОНИ как раз этого и добиваются своими правилами, законами, отношением и т.д., чтобы люди никуда не ходили и ничего не получали, ну они этого от меня похоже и добились... СПАСИБО ИМ БОЛЬШОЕ. Я поставлю своего ребенка на ноги во что бы то ни стало...вопреки всему.
Об инвалидах РФ вообще, о
Об инвалидах РФ вообще, о всех, а не только детях. Мой земляк, участник войны в Афганистане, в результате участия в боевых действиях лишился ноги по самое "нехочу" и в подтверждении своей инвалидности обязан периодически собирать справки и присутствовать на комиссиях, которые внимательно смотрят: "а не выросла ли нога?" Это что? Нормальное государство? Нормальное общество, имеющее такую власть?
Gran, дорогой, ничего не
Gran, дорогой, ничего не понимаете Вы в нашем доблестном государстве:-)
Оно же радеет за людей. Заботится о них.
Ждет, когда же наконец Вашему знакомому надоест все это безобразие и он плюнет на наше государство и вместо того, чтобы собирать эти проклятые справки пойдет в подземный переход просить подаяния - т.е. работать, как ему и положено нашим государством. Какая разница, где унижаться, не правда ли? А казне экономия...
Человек потерял здоровье защищая интересы Родины (абсолютно не важно, праведные это были интересы или нет) и к нему такое отношение... просто ужас.
У знакомой моей мамы тоже нет
У знакомой моей мамы тоже нет ноги - в молодости попала под трамвай, сейчас уже пожилого возраста. Так ее тоже гоняли на переосвидетельствование несколько лет подряд, и только потом она узнала, что, оказывается это было необязательно. Я могу ошибаться, но по-моему сейчас это переосвидетельствование отменено в каких-то случаях?
Сейчас по телеку в "Минуте славы" показали выступление двоих безногих ребят из детского дома-интерната. КАК ОНИ КРУТО ТАНЦЕВАЛИ!!!! Я на своей кухне аплодировала им стоя, со слезами на глазах, как будто они меня могли услышать - столько эмоций вызвал у меня их номер, ведь у них нет обеих ног от рождения. Притащила к телевизору сына, говорю, смотри, у дядей ножек нет, а как они научились красиво танцевать. Это просто чудо, акробатика, брейк-данс... Вот реальный пример для подражания. Витя и Даниил, молодцы ребята, Вы - герои! Желаю вам счастья и удачи!
Уважаемая Светлана
Уважаемая Светлана Мустафина!
Вы замечательная мама и очень хочется надеяться, что жизнь Вашей семьи сложится наилучшим образом.
Единственное, что хотелось бы посоветовать - не создавайте у ребенка ложных иллюзий. Ему совсем не обязательно уметь танцевать и заниматься акробатикой. Нужно ставить реально достижимые цели. Пусть будет маленькая победа над самим собой, но это будет победа. И самое главное, как я полагаю, - это научить ребенка с самого детства быть полезным для окружающих его людей. Это не так уж и трудно - не заостряйте внимания на его немощи и ни в коем разе не жалейте, загружайте посильной работой. Самое страшное для человека в подобном положении - это почувствовать себя обузой для других. Но это будет позднее.
С уважением, Леонид.
Леонид, спасибо за
Леонид, спасибо за комментарий! Я полностью согласна с Вами насчет того, что надо воспитывать самостоятельность!
Не жалеть очень трудно, приходится брать себя в руки, быть немного жестче, иначе начинается "усадка родителю на шею" - например, отнесла на руках один раз в туалет, в следующий раз он сидит и плачет, сам не идет, ждет чтобы опять отнесли, хотя вполне легко может доползти на четвереньках и сесть на горшок самостоятельно. Так же ему легче. Тут кто кого перевоспитает...
Я, конечно же, не пытаюсь заставить ребенка танцевать брейк-данс, хотя, как известно, цели во всем и всегда надо ставить очень высокие, иначе ничего не добьешься (но это больше стратегия, чем тактика). Пока преследую совсем другие цели, показывая ему (и двум другим моим детям тоже) людей с не таким, как у них, цветом кожи, или разговаривающих на другом языке, с ограниченными возможностями, спортсменов-параолимпийцев, таких же "особых" детей, и т.д. Это все я делаю по совету психолога, чтобы он знал, что люди вокруг все разные, что он не один такой особенный, чтобы у него не возникало комплексов по поводу своего заболевания . К тому же, по понятным причинам, ему очень трудно даются упражнения ЛФК, я просто пытаюсь создать ему дополнительный стимул для занятий, показывая такие примеры. Вот и все. После передачи "Минута славы" я и сама стала больше верить в себя, в ребенка, в нас, спасибо ребятам.
Сейчас рылась в интернете по
Сейчас рылась в интернете по поводу всяких методов лечения, наткнулась на сайты нескольких благотворительных фондов. Вот лучшее подтверждение моему письму - мольбы о помощи тем, у кого есть хоть 100 лишних рублей - тут все, на что наше государство тратиться не желает - лекарства, коляски, ходунки, вертикализаторы, беговые дорожки, велотренажеры, костюмы космонавта, санатории, реабилитационные центры, иппотерапия и т.д. и т.д и т.д. Люди вынуждены фактически просить милостыню, чтобы оказать своему ребенку нормальную помощь. Эти детские списки огромные, очередь не сокращается, а только растет...И дети растут, ой, как быстро....
Прочитала, что в стране полтора миллиона детей с ДЦП. Огромный город. А сколько еще таких детских городов с другими заболеваниями?
Прочитала все комментарии,
Прочитала все комментарии, некоторые даже по несколько раз. Вывод один - всех нас обидело "мифическое" государство, а не конкретно взятый чиновник, который вдруг решил, что он на своём определённом месте "БОГ и Царь". Я не знаю как в других городах, но у нас все проблемы идут от главы города. В местных СМИ наша администрация печатает отчёты о решениях принятых на очередном заседании городской думы. Больше всего взбесил отчет о распределении бюджетных средств на 2011 год, в котором на содержание кабинета администрации денег выделено в 8 раз больше чем на обучение детей-инвалидов находящихся на домашнем режиме. Разделив сумму выделенную детям-инвалидам на 12 месяцев я получила смешную сумму - восемь с небольшим тысяч рублей в месяц на более чем 30 детей которым нужны не только простые педагоги но и психологи , логопеды-дефектологи.
Мы с мужем воспитываем двоих детей 5-и и 2-х лет. Старшей дочери в два года поставили страшный диагноз ЮРА и написали направление на МСЭ, но пролежав с ребёнком месяц в больнице, а потом пролечившись ещё два месяца дома, я поняла,что если я буду продолжать в том же духе, дочь я просто потеряю. ЮРА - в нашей стране, да и в других тоже, не лечат (пока не знают - как), а только глушат очень сильными препаратами с массой побочных эффектов, вплоть до летального исхода. Передо мной стоял довольно странный выбор; либо я лечу дочь этими жуткими препаратами и получаю инвалидность, и не очень радужные перспективы на будущее дочери, либо я бросаю лечение и НЕ получаю инвалидность и везу дочь к одной очень странной женщине, которая обещает её вылечить. На свой страх и риск я бросила лечение и поехала к этой женщине. В итоге ЮРА у нас сейчас не диагностируют, т. е. на учёте нас оставили, мы раз в пол года ездим сдаём все анализы, но никаких проявлений ЮРА у нас нет уже два с половиной года. Я думала, что нам очень повезло и мы не столкнёмся больше с этими проблемами, но видимо Богу было угодно испытать нас ещё покруче и проходив 38 недель второй беременности практически без проблем, на очередном осмотре у гинеколога, она вдруг отправляет меня срочно в Роддом с высоким давлением. И вот тут начинается самое страшное, проходив почти девять месяцев в счастливом неведении. я начинаю понимать, что что-то не так. Врачи все с добрыми улыбками меня вроде бы пытаются успокоить, а сами глаза отводят. А потом как приговор - кесарево. Всё происходит очень быстро, а после операции мне вдруг объявляют, что мой сынок родился с кучей паталогий. Сына после родов я видела ровно 5 минут и его увезли в другой город в хирургию новорожденных. А диагноз у нас оказался такой СМГ, вялый парапарез нижних конечностей, нарушение функций тазовых органов, гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари, а потом добавились ещё и плосковальгусные стопы. Два месяца от рождения мы с сыном провели в больнице, перенесли две операции. В восемь месяцев сыну дали инвалидность. Теперь мой сын шунтзависимый. Проблем конечно очень много было с самого начала, сначала я даже плакала, было очень обидно за сына, но со временем научилась отгрызаться от всех и вырывать всё, что нам положено.
Проблема всех семей с детьми-инвалидами практически одинаковая, все пытаются этих деток прятать, как бы кто не обидел, как бы кто косо не посмотрел. А соответственно теряется связь и общение с внешним миром.
Моё предложение таково: нужно создавать общественные объединения семей с детьми-инвалидами, но не на базе каких либо "Советов ветеранов" или "Союзов инвалидов". Почему? Потому, я уже имела неудачный опыт, в "Совете ветеранов" нас приняли вроде бы с распростёртыми объятиями, но в итоге проблем наших увидеть не захотели, а решали проблемы ивалидов в возрасте, т.е. пенсионеров, ветеранов, это конечно замечательно, но ПОТРЕБНОСТИ у инвалида-пенсионера и инвалида-ребёнка абсолютно разные, как в медицинском, так и в социальном смысле этого слова. А в "Союзе инвалидов" нас даже слушать не стали, просто и кратко ответили нам : "Вы баласт!"
Так вот я считаю нужно создать такое объединение которое будет помогать решать проблемы именно детей-инвалидов. Хотя в крупных городах существуют различные социальные фонды и т.д., они все разобщены им не хватает централизованности, должна существовать система состоящая не только из социального работника, штатного психолога и в лучшем случае грамотного юриста. В эту систему должны быть включены и СМИ, и человек который бы реально представлял интересы этих семей в городских управах, и человек который бы занимался проблемами воспитания и обучения детей-инвалидов в УО. И эти люди должны знать суть проблемы изнутри.
Вот сейчас именно этим я и пытаюсь заниматься на уровне нашего небольшого городка. Но если у меня всё получится, а я верю, что получится, я думаю, что это в силах сделать и в любом другом городе.
Ирина Корюкова, ЮРА - очень
Ирина Корюкова,
ЮРА - очень страшное заболевание, но часто врачи ошибаются ставя такой диагноз. Возможно, это и произошло с Вашим старшим ребенком. А может и правда та женщина Вам помогла. Люди десятилетиями лечат одно заболевание, а потом выясняется, что страдали совсем от другого... Ревматоидный артрит вообще вещь сложная, мы сейчас с мужем пытаемся выяснить причину проблем с суставами, врачи не могут поставить точный диагноз...
Вы молодец, занимаетесь важным и очень нужным делом! Я поражена Вашей энергичностью. Насколько я знаю, в разных городах уже есть похожие организации, например http://www.gaoordi.ru, http://www.znaem-mozhem.ru/node/1718, http://www.znaem-mozhem.ru/node/1606. Правда, не знаю, насколько они сильны. А государство оно и правда совсем не мифическое, государство - это конкретный человек, который работает на государственной службе, тут я с Вами согласна! Есть и другое мнение, что государство - это мы с Вами, и пока нам некогда или неохота бороться за свои права, все останется таким, как есть...Объединяться надо, но как вытащить людей "на свет"? Меня вот не вытащишь, стыдно в этом признаваться, я полностью прикована к дому, но было бы желание.... Хорошо, что есть ИНТЕРНЕТ...Сейчас очень много форумов и интернет ресурсов, в которые вовлечены многие наши собратья по несчастью. Для кого-то это единственный способ общения. На всех этих сайтах наверняка идет обсуждение практически одних и тех же проблем, решение одних и тех же вопросов, в основном, на местном уровне. Беда в том, что они разобщены, так же, как и реальные организации, о которых говорите Вы, и поэтому слабы. Всемирная паутина это великая сила (это становится особенно ясным, да хотя бы в свете тех же последних событий в Египте). Может быть, если эту силу пустить в мирное русло в целях объединения граждан России (и уже существующих невиртуальных мелких объединений) в одну единую грандиозную федеральную организацию для защиты прав детей-инвалидов (и вообще, инвалидов), с правом голоса КАЖДОГО УЧАСТНИКА, из этого выйдет что-то хорошее? Пока не могу себе представить, как это сделать, но дарю идею (хотя, возможно, она не нова, это ведь будет по сути очередная социальная сеть типа одноклассники.ру!) тем, кто способен воплотить ее в жизнь...Но в отличие от обычной социальной сети надо оформить ее как общественную организацию (возможно, уже на базе имеющейся) с соответсвующими правами и хорошими возможностями влияния на законодательство и т.д. Тут и возможность собрать подписи, и проголосовать за актуальные проблемы и внести свои предложения и обсудить что-то "всем миром" и получить поддержку и помощь и опубликовать информацию и донести свое мнение до всех...Я думаю, на сегодня это вполне реальная вещь, не говоря уже о завтрашнем дне, ведь для этого будет нужен не то, что компьютер, а всего лишь сотовый телефон... Если что-то подобное уже существует, а я о нем не знаю, это говорит о том, что им в штате не хватает хорошего маркетолога. По-моему, я только что предложила создать виртуальную политическую партию инвалидов в РФ с реальными возможностями:-) А партия под таким названием уже есть ("Инвалиды России"), осталось ей только войти во всемирную паутину по-модному... Политики и инвесторы, слетайтесь на мое предложение, юзайте инет во благо народа (ну и сами заработаете как обычно)...
Несомненным плюсом такой партии инвалидов будет прозрачность принятия решений, легкость вступления в нее и доступность работы в ней простым гражданам. Нет, бесплатно такую идею отдавать нельзя, чур 30% мои или хотя бы почетное членство дайте:-)!
Ирина, счастья Вам, здоровья и сил побольше. Здоровья Вашим деткам! Верю, что у Вас все получится.
Еще насчет заболеваний
Еще насчет заболеваний суставов... Муж мучается с суставами третий год, врачи не могут поставить точный диагноз... Все анализы в норме, делали МРТ, прошли терапевта, ревматолога, инфекциониста и даже невролога. Пролечились даже от лямблий. В итоге стали лечить от подагры (ревматолог поставил такой диагноз основываясь на характере болей). Лечение и строгая диета помогают не особо.
А мужа три года назад укусил за городом клещ. Клеща потерял, хотя я предупреждала, что в таких случаях надо отдавать его на анализ. Вокруг укуса появилось небольшое расползающееся красное пятно, но вскоре прошло само, ему сделали инъекцию противоклещевого иммуноглобулина и практически забыли об этом неприятном инциденте, правда муж говорил врачам об этом на приеме. И недавно я чего-то опять об этом вспомнила, начала рыться в инете и обнаружила что у мужа скорее всего клещевой боррелиоз!!! Передается только через укус клеща. Сдали по своей инициативе анализ крови на иммуноглобулины - подтвердилось! Муж врачам вообще теперь не верит, говорит мне - назначай лечение, куплю лекарства, будем колоть сами. Еле отговорила его, решила обратиться (опять же по интернетовскому совету с сайта об этом заболевании) в инфекционную больницу города. Мне говорят - такие инфекции мы не лечим, обращайтесь к неврологам... Какие там неврологи, это конкретно инфекционное заболевание, причем сложное в лечение, так как перешло уже в хроническую форму. С большим трудом записались на прием к профессору, который проводит обучение врачей по данному заболеванию на консультацию в ту же инфекционку (он там не работает, только консультирует) - пришлось звонить с этим вопросом в скорую помощь, начмеду инфекционки, а еще на кафедру медуниверситета. Муж пришел в назначенное время - ему профессор говорит ничего не знаю, вы у меня в списках не значитесь, приходите завтра утром...Ладно мелочи, пришел муж на сл. утро. Назначили ему лечение, теперь колемся. Отдали за консультацию 500 рублей. Муж спрашивает у него, как же так, я столько врачей обошел в платных поликлиниках (у него страховка с работы) столько денег отдал за лекарства - никто даже не заподозрил, как же Вы их учите? Тот говорит - ну вот к сожалению так, лечат только последствия а причину не выясняют. Вы бы сходили к такому-то врачу, он бы поставил правильный диагноз (называет фамилию). Муж говорит - так я у него от подагры и лечусь!
Я что хочу сказать. Данное заболевание часто просто не диагносцируют, в том числе и у детей. Ставят диагнозы - ревматоидный артрит, подагру, остеоартроз и лечат лечат безрезультатно.... и привет... А оно достаточно распространенное в нашей стране, может поражать , нервную систему и суставы и др., в большинстве случаев не смертельно, но приводит к инвалидности. Я точно знаю, что доктора не тупее меня, но для меня остается страшной загадкой, почему им так трудно поднять свои белые руки и написать с пяток направлений на анализы, чтобы выяснить истинную причину заболевания, тем более когда человек сам просит об этом и согласен сдать анализ за свой счет???? Говорю мужу - звони в страховую компанию, капай на тех врачей, почему они тратят деньги страхователя впустую...Может хоть какому-то другому пациенту поможешь этим. БАРДАК и ДУРДОМ. Сам себя не вылечишь - никто не вылечит...
Мда...У нас самые лучшие
Мда...У нас самые лучшие профессора и врачи, но самая плохая медицина. Такое отношение, как будто человек, которому нужна помошь - человек из другой страны, и никакого отношения к России не имеет. Он постоянно должен собирать спраки, выбивать лекарства, выстаивать очереди. Не хватает только биться головой об стену, чтобы получить какую-либо помошь.
А ведь именно качество помоши, в том числе и медицинской определяют общий уровень развития страны.
Россия не может быть лидирующей державой с брошенными инвалидами на мамочек, у которых голова идёт кругом от мыслей как накормить, как выбить лекарства и т.д. У меня брат инвалид с детства (родовая травма). Ничего от государства не ждём. Так как в органах социальной защиты населения защищают бюджет Государства Российского от таких нуждающихся. А ходить и доказывать - больше времени потеряешь, чем просто за это время заработаешь.
Надо реформировать!!!
Надо перестраивать эту систему.
Все правильно, я бы
Все правильно, я бы заработала, образование, профессия и опыт позволяют. Найти работу - не проблема для меня, но не на кого оставить детей, поэтому завишу от гос. подачек ... Хожу и доказываю. Это теперь часть моей жизни. Вот, к примеру, 1 марта состоится очередное заседание суда - я подала в суд на городскую администрацию, пытаюсь отстоять кое-какие права семьи с ребенком-инвалидом. Напишу о результате позже. Вот так я теперь работаю.
Я все время вспоминаю первые
Я все время вспоминаю первые дни жизни сына, когда он лежал, весь опутанный трубками, в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Врачи даже не могли сказать, выживет он или нет. Хорошо, что в реанимацию пускали, я каждый день приходила к нему, имела возможность посмотреть на него, поговорить, хотя бы прикоснуться. Сейчас случайно нашла у себя в бумагах строчки, которые написала о том времени, пыталась в них запомнить свои тогдашние мысли, чувства, то, что говорила сыну изо дня в день, приходя в палату. Хочу поделиться с теми, кто был сам в такой ситуации, не пропадать же им просто так. Не судите строго.
Над распятьем я стою,
На лицо твоё смотрю -
Ни кровинки на губах,
Ни слезинки на глазах.
Я с тобой поговорю,
Каждый вдох благословлю,
Прикоснусь рукой к руке
И поглажу по щеке.
Вот проходит день, второй...
Ты живой. Живой. Живой!
Спишь, как ангел во плоти.
Все сжимается в груди.
Мы с тобою победим-
Столько счастья впереди!
Не оставлю одного,
Ты не бойся ничего.
Крохотные твои ножки
Будут бегать по дорожке.
Мамочке поверь, сынок:
Ты совсем не одинок!
Ангел в маленькой кроватке,
Спи, любимый, сладко-сладко!
Все пройдет, как страшный сон.
Кто не верит-выйди вон.
Мы уже чуть больше недели занимаемся на степпере и на беговой дорожке, занимаемся три недели в костюме Адели. Медленно, но верно - я вижу реальные подвижки к лучшему. Мы уже можем стоять без поддержки самостоятельно 1 минуту (раньше-20 секунд), улучшилось качество и скорость ходьбы. Научились шагать, правильно в такт двигая руками при хвате за канаты (которые я сплела из старых простыней и натянула между батареей и шведской стенкой), выпрямлять ноги в коленях при подъеме по лестнице. Можем сидеть на полу, выпрямив вперед ноги.
Нужны четырехопорные трости, но для нашего роста в 92 см таких наверное просто не производят, самые низкие по высоте, какие нашла в инете - 65 см, не подходят. Трости-канадки подходящие есть, 50 см но на данном этапе нужны именно четырехопорные, т.н. "крабы" или еще они называются "на пирамидальном основании". Кто знает, как их можно сделать самим, причем чтобы были легкими?
Светлана! Прочитала вашу
Светлана! Прочитала вашу молитву и заплакала. Ни одна молитва, написанная неизвестными и чужими людьми не способна совершить чудо!!!
Я вас понимаю как никто другой.
Четырехопорных тростей даже не видела.
Может попробовать сделать из алюминиевых трубок, которые продаются в магазинах мебельной фурнитуры. Потом их покрасить, т. к. алюминий материал прочный, но руки мажет. И их можно будет наращивать по росту малыша. Удачи вам.
Кроме раздражения, у меня
Кроме раздражения, у меня словосочетание ДЕТСКАЯ ПОЛИКЛИНИКА уже ни с чем больше не ассоциируется.
Вчера приходила наш педиатр, говорит: "Заберите срочно в регистратуре бесплатный рецепт на Сирдалуд, получите препарат в аптеке". Фантастика! Выписали лекарство без полугодового ожидания, после того как я пришла и наорала на зав. и зам. зав. поликлиникой. Я у педиатра тут же уточнила, дооформлен ли рецепт, при мне она позвонила заведующей, говорит "Все нормально, все печати проставлены, забирайте". Муж сегодня пошел в поликлинику, взял рецепт - на обратной стороне должна быть круглая печать. Печати нет!!! Пошел проконсультировался у другого педиатра в той же поликлинике - говорят: "Да, недооформлен, оставьте рецепт в регистратуре на полочке "ВК", его должны дооформить". Это уже повторяется в третий раз, они над нами просто издеваются. Я уже жаловалась в прошлый раз на 2 подобных случая сначала зав. поликлиникой и ее заму, потом еще один раз уже жаловалась в вышестоящую организацию (там сейчас сидит наша бывшая зав. поликлиникой, рука руку моет), врачу сделали выговор, теперь выговор надо делать зав. поликлиникой? Видимо все бесполезно. Гоняют нас почем зря. Ну что с ними делать? Дурдом. Проще для нервов покупать все за свой счет, видимо они этого и добиваются, не дождутся, я их заставлю работать нормально. Буду спокойно и методично добиваться своего назло врагам.
Спросила у нашего педиатра про осмотр и анализы специалистов на дому, говорит: "Я раньше работала в другой поликлинике, там такое было, как в этой, не знаю, уточню" - у них что, в каждой поликлинике свои правила и они работают не по приказам минздрава?
Просмотрела ещё раз
Просмотрела ещё раз комментарии.. Наверное, нам повезло с врачами. Специалисты приходят к нам не раз в год, а тогда, когда в этом есть необходимость, то есть, значительно чаще. У меня меются телефоны педиатора , хирурга и невролога, по которым можно звонить в любое время суток. Более того, когда у ребёнка начались пролежни ( у внучки ДЦП тяжёлой степени, эпилепсия и куча других сопутствующих заболеваний), хирург ежедневно приходила и сама делала перевязки, пока ребёнку не стало значительно лучше. Нет проблем и с госпитализацией. Так что нашим врачам я от души благодарна. Что же касается помощи государства семьям, в которых растут дети инвалиды, то, по - моему, надо изначально знать, что надеятся можно только на себя. Чтобы меньше было разочарований в дальнейшем .Конечно, страшно то, что органы власти не берут на себя ответственность за рождение больных детей, ведь причины инвалидности это чаще всего:
1. Плохая экология
2. Врачебные ошибки.
3 Рождение детей в ассоциональных семьях. При чём, заметьте, принятие законов, запрещающих алкоголикам и наркоманам иметь детей, есть нарушение прав человеука . А лишение родившихся больных детей надежд на нормальное существование - это нормально.
И перспективы, увы, безрадостные. При нынешнем экономическом развитии страны у государства просто нет денег для поддержки инвалидов.
Я уже не говорю о реабилитации. Дай Бог, ноги не протянуть!
Если проанализировать" помощь" государства за последние 8 -10 лет вырисовывается следующая картина:
1 Сначала отменили бесплатный проезд для родителей детей - инвалидов
2 Затем заменили транспортное средство единовременной выплатой, на которую при нынешних ценах можно купить лишь самокат
3. Постоянно сокращается список дорогостоящих бесплатных лекарственных препапаратов. При этом, если заявка не сделано на год вперёд, вы ничего не получите,
4.Лекарства по льготному списку, если оно дорогое, не всегда есть в продаже.
5. Не все средства реабилитации , необходимые ребёнку, можно получить бесплатно: если не ходит дитя - выпишут памперсы, но тогда об ортопедической обуви и не мечтайте.
6 Крайне низкое качество ( и количество) выдаваемых средст реабилитации. Про подгузники и пелёнки писать не буду, и так сказано немало. Не лучше обстоит дело и с инвалидными колясками. Наша, например, сломалась через месяц, ремонтировали - три месяца.
7. Социальное такси , если и работает, то крайне мало, так как недостаточно выделяется средств.
8. А замена 50% оплаты коммунальных услуг компенсационной выплатой как вам нравится? У нас, например, плата за жильё вместе с газом, электроэнергией и телефоном составляет на двоих где -то три с половиной тысячи, компенсация же - в пределах тысячи.
Вообщем, мамочки, этот список можно ещё продолжать и продолжать.
Что же нас ждёт впереди?
А не заменит ли любимое государство бесплатный пакет помощи инвалидам компенсационной выплатой во много раз меньше нынешних льгот и реальных потребностей?
У меня такое ощущение, что
У меня такое ощущение, что скоро вообще ничего не останется из льгот, потихоньку отменяют то одно, то другое, только по ТВ лапшу на уши вешают, что жизнь инвалидов будет лучше и веселее. А веселее и так уже некуда... Нате вам 50 рублей и ни в чем себе не отказывайте...
При нынешнем экономическом развитии страны у государства ЕСТЬ деньги на помощь инвалидам, просто кое-кому надо поменьше складывать их себе в карман в виде откатов от закупа медоборудования и лекарств....
Так получилось, что я стала
Так получилось, что я стала опекуном внучки инвалида. Конечно, бывает тяжело, ведь она растёт, а я моложе не становлюсь. И тем не менее, я рада. что она у меня есть.и благодарна Богу, что он дал мне возможность любить ребёнка так , как сильнее любить просто невозможно ! И еще: моя девочка для меня - самый главный стимул в жизни. И не только мы отдаём им душевное тепло и свои несбывшиеся надежды, они тоже многому нас учат, и главное - любви и состраданию.
Забыта инвалидная коляска,
Раскрыта книга на любимой сказке.
Бедою ветер ломится в окошко.
Целую я безжизненные ножки.
Что беспокоит – ты сказать не можешь:
То горько плачешь, то надрывно стонешь,
Замрешь на миг, затем, взмахнув руками,
Колотишь по головке кулаками.
Пришла в себя - и снова без сознанья.
Я в панике ловлю твое дыханье.
Вдруг дикий крик пронзает болью сердце –
В припадке бьется худенькое тельце.
Как ночь длинна в безумном ожидании!
Схожу с ума от страха и отчаянья.
Мечусь в бесплодном поиске ответа:
За чьи грехи дана мне мука эта?!
С надеждою к Всевышнему взываю
Неистово молю и проклинаю.
Как милости прошу: в знак состраданья
Дай мне ее болезни и страданья!
Отступит боль – и ты ко мне вернешься,
Обнимешь, в шею носиком уткнешься.
Мелькнет улыбка – слабый лучик света –
За что Господь послал мне счастье это?!
Галина Владимировна, это
Галина Владимировна, это больно читать...Сил и здоровья Вам и Вашему ангелочку!
Спасибо за добрые слова! И
Спасибо за добрые слова!
И Вам, Светлана, сил, терпения и успехов на этом трудном поприще - реабилитации ребёнка - инвалида.