Реабилитация детей-инвалидов

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!

У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, тетрапарез, диплегия). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т.п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут...Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т.п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

 

Комментарии

Меня радует, что те, на кого

Меня радует, что те, на кого направлен этот законопроект, начали его читать. Значит, увидят, в чем подвох. Согласна с Вами во многом. Один вопрос - коммерческие организации тоже смогут по этому закону оказывать социальное обслуживание, я не совсем поняла, будет это бесплатно или нет для населения? Есть надежда на нормальную услугу, хотя и слабая, потому что коммерческие организации и конкуренция это не такое уж и плохое дело, но только не у нас в России:-(

Вообще-то если честно, я

Вообще-то если честно, я лично НИЧЕГО хорошего от этого закона в ближайшие годы после его принятия не жду.
У нас можно сколько угодно издавать законы, правила.
Но без чёткого контроля за их исполнением они часто просто не работают как нужно. В случае с этим законом тоже найдутся 1000 причин чтоб что-то не исполнять. То кадров не будет хватать, то денег. То ума у этих кадров.
Крайними и пострадавшими окажутся как всегда простые пенсионеры и инвалиды.
А так-то по тексту: очень плохо конечно что многое передаётся в регионы. Там точно начнутся финансовые проблемы. Или просто элементарную отсебятину начнут нести, зная что мало кто их проверять будет, а до царя далеко.
Коммерческие организации разные есть, и мошенники тоже. Наверно будут и платные и бесплатные их услуги. Но скорее всего конечно платные(имхо).
Посмотрим. начало действия закона -2013 год.
А в 2012 вроде как конец света обещали... :)))))

Наконец-то это все

Наконец-то это все закончится:-)))))))))))))))))))))))))))))))))

ага, отмучаемся хоть :-)))) А

ага, отмучаемся хоть :-))))
А один предсказатель, говоривший что конец света будет 21 мая 2011г, сейчас утверждает что ошибся немного в расчётах, и называет какую-то дату в конце октября 2011 :-)))

ой, опять пошла вся эта муть

ой, опять пошла вся эта муть - ясновидящие по ТВ, предсказатели конца света, скоро Кошмаровский залы начнет собирать... от проблем реальной жизни людей отвлекают, как могут

Все это бред сатаинский. Не

Все это бред сатаинский. Не верте никому. А просто пообщайтесь со священником вашего прихода, либо близлежащего православного храма или с настоятелем монастыря. Попросите продолжить общение для получения разъяснений, по интересующим вас темам, и перед вами откроется некогда неведанный мир, всячески закрываемый темными силами. И он (священник)вам кое-что разъяснит, обьяснит и расскажет. Почему кое-что? Потому-что все знать не дано никому, даже святым отцам. Так что довольствйтвуйтесь этим. Но никак не бредятиной всяких там" экстросексов" и пр. дебилов.

да эту бредятину никто и не

да эту бредятину никто и не слушает, мы пока в своем уме...

Вот еще новости (ссыль дать

Вот еще новости (ссыль дать не могу, поищите сами)
Парламентское большинство оставило детей-инвалидов без материнского капитала 15 сентября 2011 На прошлой неделе думское большинство отклонило в первом чтении законопроект, разрешающий использовать материнский капитал на лечение и реабилитацию детей- инвалидов, остро нуждающихся в медицинской помощи. По сути, подготовленный депутатами фракции "Справедливая Россия" документ мог бы открыть новое направление государственной поддержки российских семей. Напомним, что по закону лица, получившие сертификат, могут использовать средства материнского капитала только на покупку или строительство жилья, оплату образования любого из детей в семье или на формирование накопительной части трудовой пенсии. Основная идея законопроекта состоит в том, чтобы разрешить использовать государственные средства для реабилитации детей- инвалидов. В российской глубинке некоторые ее виды, особенно связанные с использованием высоких технологий, не доступны, либо предполагают длительное ожидание в очередях. Остается одно – использовать все возможные средства для скорейшей помощи ребенку. Важная особенность законопроекта заключается в том, что он оставляет родителям свободу действий – хочешь, используй средства материнского капитала для лечения ребенка, не хочешь – распоряжайся по-иному, но только в рамках законодательства. По оценке экспертов, проект актуален примерно для 200 тыс. семей, в которых проживает около трети детей-инвалидов страны. Основное возражение критиков документа сводится к тому, что законодательство предусматривает предоставление детям-инвалидам медицинских и реабилитационных услуг на бесплатной основе. Введение нового направления использования средств материнского капитала рассматривается ими как переложение бремени расходных обязательств государства на родителей или усыновителей. Есть и менее существенные замечания, например, употребление в законопроекте понятия "лечение" – оказывается, оно в отечественном законодательстве не отражено. Также утверждается, что вопросы поддержки детей-инвалидов проще решить через механизм оказания высокотехнологичной помощи (ВМП). Качество бесплатной медицины заставляет родителей постоянно искать альтернативные возможности Перечисленные возражения, как показало выступление депутата-"эсера" Александра Ломакина-Румянцева, надуманы, и уж точно не являются серьезными препятствиями для принятия законопроекта. Если говорить по порядку изложенных претензий, то, в первую очередь, надо признать, что законопроект не противоречит принципу бесплатности некоторых гарантированных государством услуг. Но вместе с этим не нужно забывать, что оказание услуг и реабилитация – разные понятия. Тем более, что их качество заставляет родителей постоянно искать альтернативные возможности для поправки здоровья своих детей. Нежелание правительства заниматься этой проблемой вызывает удивление, хотя другие направления использования материнского капитала им все-таки регулируются. "Лечение", действительно, как понятие не имеет "прописки" в нашем законодательстве. Однако это не мешает Думе рассматривать новый закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", где в ст.2 п.7 дается это определение. Что касается ВМП, то она, как известно, на реабилитацию вообще не распространяется. Более того, в августе стало известно, что квоты на лечебные и диагностические услуги за 2011 год закончились. Минздравсоцразвития придется выделить дополнительные средства. Но когда и сколько времени уйдет на их освоение, не известно. А дети-инвалиды ждать не могут... Отчаявшиеся родители на помощь государства не надеются. Если правительство и Госдума глухи к законопроекту, то в регионах чиновники двумя руками "за". Из 52 органов исполнительной власти 45 дали положительное заключение на инициативу депутатов-"эсеров", а из 42 законодательных – 39. Это неудивительно, ведь они не понаслышке знают о проблемах детей-инвалидов. Да и в целом ситуация с использованием материнского капитала не выглядит безоблачной. С одной стороны, с начала действия закона (2007 год) материнский капитал подрос с 250 тыс. до 365 тыс. руб. (в 2012 году его сумма составит 387 тыс. руб.). Казалось бы это повод для оптимизма, но, с другой стороны, его средства пока использовали лишь 13 % имеющих на это право россиян (семьи с двумя и более детьми). Кстати, по состоянию на 1 марта этого года было подано 3,7 млн. заявлений о распоряжении средствами материнского капитала. Из них подавляющая часть – 3,2 млн. – на предоставление единовременной выплаты в размере 12 тыс. руб. (разовая антикризисная мера), более 400 тыс. – на ипотеку или строительство жилья, почти 68 тыс. – на ремонт жилья, чуть больше 6 тыс. – на образование и всего 385 заявлений – на формирование накопительной части пенсии матери. Думскому большинству не хочется признавать, что важная социальная инициатива принадлежит не ему На прошедших в этом году парламентских слушаниях, посвященных теме материнского капитала, были высказаны пожелания о расширении сферы его использования. Среди них – приобретение автомобиля и земельных участков под индивидуальное строительство, содержание ребенка в семейных детских садах. Малообеспеченные семьи также хотят использовать материнский капитал для погашения задолженности по квартплате и газификации жилого дома. Однако эти и другие предложения правительство оставило без внимания. Если вернуться к законопроекту, то отказ от его принятия фактически подтверждает нежелание наших властей выстроить гибкую политику в сфере социальной помощи инвалидам. Ежемесячные выплаты и программа "Доступная среда" – не в счет. Миллиарды, которые тратит государство на реабилитацию людей с ограниченными возможностями, для конкретного ребенка или семьи превращаются в ничтожную сумму. Так, согласно отчету Минздрава за 2010 год, ежемесячная денежная выплата для различных категорий инвалидов составляет даже с учетом индексации в среднем около 2 тыс. руб. Кстати, сегодня в среднем необходимо не меньше 100-150 тыс. руб. для разовой реабилитации ребенка-инвалида. Есть тут и чисто политический момент. Очевидно, парламентскому большинству не хочется признавать, что важная социальная инициатива принадлежит не ему. Но понимают ли народные избранники, что проблемы здоровья детей не терпят проволочек?

Мой комментарий к вышеизложенному: НУ ТАК ОРГАНИЗУЙТЕ НОРМАЛЬНУЮ МЕДИЦИНУ И РЕАБИЛИТАЦИЮ

И вот еще одна проблема:

И вот еще одна проблема: Доступная среда http://open-letter.ru/letter/38148

если честно, уже блевать тошнит от всего этого... мои силы, чувствуется, на исходе.

Да российским родителям у

Да российским родителям у которых дети-инвалиды только вешаться. Жестокость властей поражает. Если-бы не церковь (РПЦ) то это кошмар. Дай Бог здоровья и сил православным священникам, которые помогают им.

Ну что вы! У меня отвращение

Ну что вы! У меня отвращение к нашей церкви появилось именно после общения с батюшками. В церковь больше не ходим.
Да и не каждому это дано, вера в Бога. Но если вам это помогает , и если вы искренне верите, то за вас можно только искренне порадоваться. В жизни должна быть какая-то отдушина. И если её нет то очень тяжело бывает.

Не знаю кто там вас отвадил

Не знаю кто там вас отвадил от церкви, но все мы грешны и и искушаемы (в особенности служители церкви). А их так искушают темные силы, что вам и не снилось. Пример: мама с ребенком 6-ти лет встречает на улице священника (батюшку) и говорит: "сыночек, вот этот батюшка вчера тебя причищал." Мальчик отвечает: "Нет мама. Этот дяденька лежал связанный на скамейке, а причищал меня мальчик с крыльяими (ангел Божий). Т.е. Бог все равно оградит нас от ненужного, недостойного и грязного... Но не надо по первым нехорошим впечатлениям от общения с посредниками от Всевышнего делать негативные выводы и уходит в некуда. Ведь бесы никогда не дремлют и бьются за нас и наши души неусыпно... Будте великодушней, прощайте обидивших Вас.

Как относиться к церкви и к

Как относиться к церкви и к ее служителям - это личное дело каждого. Это отдельная большая тема, вызывающая много вопросов и ответов. Давайте не будем ее здесь развивать.

У нас в городе всего два

У нас в городе всего два бесплатных реабилитационных центра для детей-инвалидов. Ходят упорные слухи о том, что один из них станет хозрасчетным. От бесплатного него толку было конечно ноль - ни массаж ни ЛФК меня абсолютно не устраивали, оборудование никакое, специалисты никакие. Значит, будем добиваться компенсации на лечение там.

Вот сегодня всю ночь ваяла

Вот сегодня всю ночь ваяла ролик о доступной среде. Отметила День интернета таким образом. Фотки предоставлены мамочками с форумов Многомамок.ру и Уфамама.ру ... Зацените! http://www.youtube.com/watch?v=F8D2HlvQIDQ

Светлана, не обижайтесь, но

Светлана, не обижайтесь, но на мой взгляд не очень ролик удачный получился. Не успеваешь ни прочитать ни фотку разглядеть. Если вдруг будете что-то переделывать, то шрифт что-ли на другой поменять нужно, или контур может вместо белого на чёрный(вокруг красных букв который), а то мало того что прочитать просто не хватает времени, но ещё и не совсем чёткий шрифт.
Я ещё у вас спросить вот о чём хотела: у нас нет федерального закона,где говорится что с детьми-инвалидами можно в поликлиниках проходить без очереди? Не знаете? Что-то я не нашла такого закона. На местных уровнях многие муниципалитеты приняли такие правила, что без очереди. Но по всей России официально такого закона нет. Например в Питере даже омбудсмен сказала что нет у них в городе такого постановления, только для многодетных.
а многие мамы считают что им по закону это положено. По-человечески понятно, а по закону значит нет такого.
Это я не для себя спрашиваю, знакомая просила выяснить, а судя по информации в интернете я поняла что НЕ положено.
Мы-то с ребёнком уже несколько лет врачам не показываемся. Ну их всех нафик, достали! Инвалидность до 18-ти, вот в 17 и пойдём "сдаваться" :)

Насчет закона я тоже не знаю,

Насчет закона я тоже не знаю, даже не интересовалась особо, потому что пройти без очереди у меня нет проблем, врачи сами об этом говорят. Да и у нас в городе есть электронная запись к врачу. Вот здесь написано про законы и про то что инвалиды во всех регионах входят в перечень лиц которые проходят к врачу без очереди http://baby63.ru/publ/17-1-0-59 (правда, опять-таки, нет ссылок на конкретные законы)

Ещё пару раз просмотрела

Ещё пару раз просмотрела ролик. Может шрифт покрупнее сделать. А так-то всё нормально, идея-то отличная, и смонтировано всё хорошо, и написано всё правильно, но в нескольких местах не успеваешь всё разглядеть и прочитать.

Согласна с Вами насчет

Согласна с Вами насчет ролика, он не очень профессионально сделан, я это и сама вижу, но переделывать я его уже не буду - просто нет на это времени, выложила так, как есть.

Если кто-то действительно

Если кто-то действительно захочет разобраться в ситуации, посмотрит ролик не один раз, всё поймёт и так. Вы молодец!

Насчет письма о доступной

Насчет письма о доступной среде http://open-letter.ru/letter/38148 мне уже звонили из аппарата президента республики, задали пару вопросов по письму, сказали что оно в работе. Потом позвонил начальник управления горздрава, сообщил что хочет вместе с инициативной группой мамочек обойти указанные в письме детские поликлиники и составить подробный перечень желаемых изменений.Сразу дал понять, чтоб с лифтами мы особо губу не раскатывали, т.к. типа это дорого. Кинула клич на форуме девчонкам, с которыми писали письмо и собирали фотографии, в понедельник пойдем на встречу (пойду прямо с детьми)... Еще к нам присоединится председатель общественной организации родителей детей-инвалидов, которая является членом межведомственной комиссии по делам инвалидов.
Вообще эта тема вызвала отклик у журналистов - среди них тоже много мамочек и папочек с колясками, знают ситуацию изнутри . Написали кучу статей и даже по ТВ показали наше возмущение http://www.u7a.ru/articles/society/2531 http://www.rg.ru/2011/09/27/reg-bashkortostan/kolyaska-anons.html , http://ufaportal.ru/tema_dnya/nedostupnaya_sreda_v_ufe_net_mesta_grudnic...
ТВ сюжет от 27.09.11 http://www.youtube.com/watch?v=w3uR7rqKpCo

Посмотрим, что из всего этого выйдет. Бучу-то подняли, и вроде реакция есть... Самое главное успеть до выборов, потом опять наверное все заглохнет...

Теперь с объектами указанными

Теперь с объектами указанными в письме о доступной среде разбирается прокуратура.

Недавно оштрафовали несколько

Недавно оштрафовали несколько аптек за отсутствие пандусов. С поликлиниками я еще долго воевала на сайте городской администрации чтобы мне не запрещали проходить с коляской на второй этаж, вроде бы сейчас проблем таких нет. Но самое главное, что в 2-3 этажных реабилитационных центрах и детских поликлиниках лифты и подъемники так и не появятся, по крайней мере сейчас никто на это средства выделять не хочет! Скорее бы мы начали ходить ножками, как вся эта недоступная среда надоела, устала таскать ребенка и коляску на себе, спина болит.

Закон о бесплатной земле для

Закон о бесплатной земле для всех многодетных и семей с детьми-инвалидами у нас в республике приняли! Ура! Теперь можно добиться участка, хотя бы и через суд.
У нас в городе работает общественная организация "Совет матерей". Именно они пробили этот закон для детей-инвалидов в том числе поддержав и мою инициативу, спасибо им большое.
Завтра состоится межведомственная комиссия по проблемам инвалидов, в городской администрации, председатель "Совета..." собрала письма от мам с их нуждами, я тоже свое отправила. Может быть, смогут помочь. А письмо такое.
"ФИО, адрес....
Вот то, что в данный момент необходимо моему ребенку-инвалиду (ДЦП, спастическая диплегия ср. степени тяжести)
Бассейн– хочу ходить с ребенком (и вообще со всеми детьми) в бассейн рядом с домом – нужна бесплатная группа плавания для детей с ДЦП
Секции – нужна бесплатная секция или кружок (любые двигательные, развивающие!) рядом с домом для детей с ДЦП
Иппотерпия – нужны постоянные бесплатные занятия, одно занятие в центре стоит 300 рублей.
Школы – в будущем нужен коррекционный класс в школе №... г. ..., русскоязычный.
Сложная ортопедическая обувь – детские врачи-ортопеды и неврологи часто скрывают от пациентов, что обувь можно получить бесплатно вписав ее в ИПР, и даже отказываются вписывать. Я лично переоформляла нашу первую ИПР в 2009г. и в 2010г. сама уговаривала врача вписать обувь. Назначают ее тоже неправильно, т.к. нет федеральных стандартов назначения ортопедической обуви, врачи не разбираются в этом вопросе. Из-за неправильно назначенного вида обуви у моего ребенка деформировалась стопа. В Москве проводятся тендеры по закупу готовой обуви, у нас только компенсируют стоимость закупа, да и сумма компенсации ограничена и выбор обуви небольшой. Сумма компенсации в Москве 7000 руб., у нас меньше. Готовая обувь продается без стелек (стельки нужно докупать отдельно, качество продаваемых тоже под большим вопросом). Индивидуальную обувь, которая призвана лучше решать ортопедические проблемы, чем готовая, можно заказать только в одном протезно-ортопедическом предприятии на ул. Красина, качество на государственном уровне никто не контролирует, конкуренции нет, финансирования и модернизации нет. Пациенты на свой страх и риск определяют качество этой обуви и сами принимают ее, ставя подпись в получении. То, что там делают и сроки исполнения заказа меня абсолютно не устраивают. Зимой эту обувь носить невозможно, ребенок в ней мерзнет даже в шерстяных носках. Иногородним проезд в Уфу до предприятия и обратно не компенсируют. Вопрос нужно решать на региональном и федеральном уровне, то что творится сейчас в этой области, просто хаос и беспредел! Нужно госдарственное регулирование рынка ортопедической обуви.
ТСР – мне нужен вертикализатор, инвалидная прогулочная коляска, гребной тренажер, велотренажер для ребенка ростом 92 см. Самостоятельно куплены имитатор верховой езды, шведская стенка, беговая дорожка, степпер. Еще мне нужен костюм Адели №1 для занятий с инструктором ЛФК.
Лекарства – Диспорт фл, пантогам таб., кавинтон таб.,., кортексин д/инъекц + лекарства для лечения простуд и аллергии(сумамед таб, амоксиклав таб., супрастин таб, зиртек капли, Амбробене капли, геделикс капли),
Операции-моему ребенку показана операция «Хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга» проводится она в больнице №.. г. ..., в отделении нейрохирургии. Сделано уже несколько операций на средства городского бюджета, федеральные квоты не выделяются! Стоимость 400 тысяч рублей. Для операции ребенку необходимо пройти МРТ-обследование головного и спинного мозга под наркозом (т.к. возраст меньше 5 лет), мне по моему заявлению в минздрав фактически отказано, т.к. аппарат МРТ в детской РКБ сломан! На тихорецкую нас не кладут. После операции нужны серьезные занятия с высококвалифицированным инструктором ЛФК, иначе толка не будет.
ЛФК, дефектолог, логопед, психолог, массажист – нужны бесплатные специалисты, приходящие на дом. У меня многодетная семья, все дети маленькие, оформлена группа семейного воспитания, оставить детей не с кем. Сейчас я оплачиваю услуги всех этих специалистов из своего кармана.

Надежда, как говорится, умирает последней:-)

Света! Отличная статья, а

Света! Отличная статья, а сюжет вообще классный, слов просто нет!
И...вы прекрасно выглядите для многодетной мамки!!!
А что успеть ДО выборов, да, тоже так-же думаю. заглохнет всё надолго.
Какие вы там все умнички что не сдаётесь! Доступная среда хоть как-то поддерживается властями. Хоть программа даже такая есть официально. А что касается лечения, тут до сих пор похоже "Вечный бой, покой нам только снится". 400 тыс. руб.операция. ПрЭлестно! При том что кричат везде что лечение детей у нас бесплатно. Знать бы ещё где их взять, эти 400. А время тянуть нельзя, ребёнок растёт.
У нас в городе периодически маленькие "бунты" мам раньше проходили. Но как-то всё быстро утихало, и все оставались при своём. Вам нужно шуметь и шуметь, привлекая СМИ, чуть стихните, про вас всех тут-же забудут. До следующей "акции" протеста.

Страшно, что среди родителей

Страшно, что среди родителей детей-инвалидов очень много недовольных, да что там говорить, они ВСЕ недовольны. Но почти все молчат.
Одни - потому что не верят, что можно что-то изменить.
Другие просто боятся. Боятся огласки своих проблем, даже подписывать ничего не хотят, ведь тогда о том, что их ребенок болен, смогут узнать знакомые, сотрудники, работодатели, и т.д. Еще боятся увольнения с работы - особенно военные и бюджетники. Боятся властей. Боятся врачей, ведь мы так от них зависимы.
Третьи просто в глубокой депрессии, им вообще ничего от жизни уже не надо.
Опять же, материальное состояние семьи просто не позволяет купить комп и выйти в интернет, чтобы узнать наконец-то о своих правах (другого источника информации нет!) и начать заявлять о них.
Среди родителей детей-инвалидов тех, кто способен что-то озвучить, очень мало. Я это поняла, когда пообщалась на темы подписания открытых писем властям с родителями обычных детей (с многодетными и не очень) и с родителями детей-инвалидов. Разница огромная. Те готовы зубами и когтями бороться за свои права. А ведь у нас, семей с особыми детками, проблем гораздо больше и они гораздо серьезнее, чем у обычных семей. Кто за нас заступится, если не мы сами? Ведь никому мы не нужны.
Я и сама боюсь, а руки - делают. Знакомым и родственникам особо не рассказываю, пробовала - смотрят как на идиотку, я и сама все время думаю - зачем все это, зря все это, на нас все плевать хотели. Мне лично очень неприятно читать в интернете и видеть по телевизору информацию о том, что мой собственный ребенок - инвалид и понимать, что это теперь известно всем, но просто нет другого выхода - сказала "А" надо говорить и "Б". И я совсем не желаю прославиться, особенно таким образом. Моя цель - чтобы в России просто соблюдались законы о социальной защите инвалидов. Вот и все. Больше мне ничего не надо. Это глупо, конечно, когда это у нас соблюдались законы? Гораздо проще заплатить, чем качать права, я и сама плачУ, плачУ, плачУ, насколько хватит денег, ведь ребенок растет, время очень быстро летит....На самом деле я готова за все платить, дайте мне возможность СТОЛЬКО заработать, так у нас ничего бесплатно не дают и заработать прилично негде, порочный круг! Наши доходы с мужем гораздо выше средних по республике, как живут и выживают например матери-одиночки с такими детьми, я вообще не представляю. Промолчать я не смогла и мне обидно, что молчат другие.
Слава богу, есть общественные организации родителей особых детей. Но и там очень мало активных людей. Но к ним начали прислушиваться, кое-что делается (перед выборами, наверное:-)). В республике создана межведомственная комиссия по делам инвалидов, решается вопрос с трудоустройством родителей, детскими садами для детей-инвалидов, принят закон о бесплатном предоставлении земли таким семьям. И все это - инициатива родителей, в том числе и состоящих в общественных организациях. Это воодушевляет. Власти все-таки с большим скрипом, но идут в чем-то навстречу нам (отбирая параллельно что-то другое - хехе). Этого конечно мало, очень мало. Не надо мне пособий, не надо льгот, не надо бесплатной земли, если мой ребенок будет реабилитирован настолько, что будет практически здоров и сможет ходить и зарабатывать САМ!
Основная проблема - МЕДИЦИНА (и, соответственно, реабилитация)- так и лежит, в глубокой яме. И тенденций к улучшению не видно. Уже писала, что из двух бесплатных реаб. центров города один собираются сделать хозрасчетным. Но, может быть, "не пропадет наш скорбный труд".

Светлана,я мать одиночка,у

Светлана,я мать одиночка,у меня двое детей,один ребёнок инвалид.В каждом субъекте нашей необъятной страны свои порядки и законы.Мы с дочкой в самом начале этого тернистого пути,под названием-реабилитация...Скоро моим малышам год,за это время я собрала кучу бумаг и справок,самое главное достижение,что нас взял на поруки наш реабилитационный центр,хотя туда берут детишек от двух лет,пошли на встречу,за что большое спасибо,более того,после курса меня попросили написать отзыв,вроде как после нас рассмотрят вопрос о возможности реабилитации детей младше двух лет,это даст возможность другим семьям не ждать столько времени,или искать альтернативу за сотни километров от дома.Я буду только рада,ведь чужих детей не бывает.Писала письма в блог главы республики,позвонили из Минздрава,золотых гор не обещали,но я заручилась их поддержкой,теперь могу обойти некоторые "бюрократические камни" на которые меня постоянно толкает наша поликлинника.Я готова поставить подпись под любым обращением или жалобой,лишь бы толк был.Совсем недавно одна из мамочек особых деток,нашего города,написала президенту с жалобой на ФСС ,по поводу тех. средств реабилитации ,собрала подписи,письмо переправили обратно,разобраться на местном уровне,занялась этим наша прокуратура,писали заявление с пояснением,чем именно не довольны,в моём случае памперсы.Мы носим 4ый размер,когда я первый раз приехала за памперсами меня поставили перед выбором,либо памперсы 6го размера,в него кстати моя дочь поместилась полностью,либо женские прокладки,без крылышек 30см в длину!!!Издевательство да и только!После заявления мне звонили с депортамента,просили устно пояснить,пояснила,приняли во внимание,почти месяц тишина,может и наказали кого то,не знаю,но то что будет лучше,верится с трудом.Сейчас пытаюсь собрать документы на ВМП,нам предстоят 2 операции,рекомендации мне может дать только нейрохирург,ездила 3 раза,с одной сказал ждать,с другой не видит смысла,мол лучше уже не будет,это лично его мнение.Просила,плакала,ругалась,самое страшное он мне сказал напоследок-в Спарте таких детей сбрасывали со скалы и это было намного гуманней.чем сейчас. Дай Бог ему здоровья и всей его семье!

Я тоже всем таким людям желаю

Я тоже всем таким людям желаю только здоровья, только здоровья, и чтоб они никогда не узнали, что это такое - быть в России инвалидом или иметь ребенка-инвалида. Мария, Вы молодец, держитесь, сражайтесь за своих детей, у Вас все получится! Насчет реабилитационного центра - я не знаю, какой у вас диагноз и уровень реабилитации в том центре, надеюсь вам смогут помочь.

перенесено.

перенесено.

Я поражен Вашему мужеству и

Я поражен Вашему мужеству и настойчивости. Но в в России госвластям здоровые не нужны, а вы еще об инвалидах детства. Они вообще никому не нужны, кроме вас. Но не понимают, что от такого испытания никто не застрахован, в т.ч. они...

Какое там мужество и

Какое там мужество и настойчивость, просто злость одна... Я очень ОЧЕНЬ зла...:-))))))

да,мы никому не нужны,никто

да,мы никому не нужны,никто не придет и не скажет-давайте мы всё сделаем за вас,справки соберём,денег на лечение дадим.Я сама в состоянии всё это сделать,и делаю.Меня возмущает,что на этом непростом пути,всякого рода врачи,ставят в колеса палки.Поставив крест на ребёнке,они тем самым экономят бюджет,может и премию за это получают или готовят кресло себе в Минздраве.Со всеми нашими заболеваниями,у нас очень хорошая динамика.Невролог,который нас наблюдает сказала мне,что по результатам МРТ,не наблюдая мою дочку,она никогда не поверила бы,что ребёнок может так развиваться.У нас гидроцефалия и спинномозговая грыжа-спинной мозг фиксирован,отсюда все сопутствующие заболевания- нижний вялый парапарез,частичная атрофия зрительного нерва,нарушение работы тазовых органов,задержка в развитии,НО ОНА РАЗВИВАЕТСЯ!!!Лепечет,выговаривает слоги,играет с игрушками,сама берет их,смеётся.Пока я не обойду всех врачей в этой стране,я в жизни не поверю,что мой ребёнок бесперспективный.

Сегодня днем мне позвонили

Сегодня днем мне позвонили из городской администрации и из министерства здравоохранения республики. Пригласили на встречу, на "круглый стол" который состоится 14 октября, инициативную группу мамочек, которые писали письма http://open-letter.ru/letter/34840 и http://open-letter.ru/letter/38148. Самое смешное, что даже на встречу, которой мы все ждем и хотим туда попасть, мы придти физически не можем. Мне не с кем оставить троих детей. У других дети грудные - не придешь же на встречу с чиновником с грудным ребенком на руках...или с "бандой" малышей. Но мы обязательно что-нибудь придумаем. Попрошу сестру отпроситься с работы, чтобы посидеть с моими... Пока позвонила председателю общественной организации "Материнское сердце", у нее самой трое детей, один ребенок-инвалид, но она тоже туда придет.

В Голландии к инвалиду

В Голландии к инвалиду (взрослому)соцслужбы приезжают по три раза в день. Кормят, поят, стирают, одевают, обувают и еще пивком иногда балуют. И это факт. Некоторые очевидцы из России, увидев такое отношение к нему, выразились (в шутку): "вот мне бы так жить".

Понятно, что в шутку. Все

Понятно, что в шутку. Все равно, даже если одевают-обувают-пивом поят, такого не пожелаешь никому.

Сегодня была в детской

Сегодня была в детской поликлинике. Запрет на проход с коляской отменили.
Наш участковый педиатр уходит с понедельника на другой участок. Говорит - все мои письма и жалобы почему-то выходят ей боком. Интересно получается. Даже о том, что в поликлинике плохой пандус, сделали ей замечание. Хотя именно к врачу у меня нет особых претензий. Мы с ней прекрасно общались. И даже к заведующей поликлиникой нет претензий. Ведь не они придумали эти правила, законы, не они принимают бюджет. (Хотя все происходит с их молчаливого согласия). Система обвиняет в пороках своей системы свой самый мелкий болтик...
Говорит: "Зачем ты жалуешься? Ведь ничего изменить нельзя. Сходи к психологу". (наверное, имела в виду психиатра - ха-ха).
Я, конечно, перед ней извинилась, я не хотела ей зла.
Но вот интересно - кому бы она посоветовала сходить к психологу, если бы сама платила по 30-40 тысяч в месяц за лечение своего искалеченного врачами ребенка и таскалась с коляской по бордюрам и лестницам? И не получала бы от государства должной бесплатной медицинской и социальной помощи?
Человек и врач она скорее хороший. Но если она работает за копейки, пишет по ночам отчеты о работе, и согласна все это молча терпеть, то это ее проблемы. Тем более что ей похоже наплевать на детей-инвалидов. Пусть сама со своим министерством разбирается.
Я ей говорю: "В чем-то вы правы. Я уже устала месить это г...о, но молчать я не буду. Пока я не выскажу все, что думаю, я не успокоюсь". Она удивляется: "А ты разве не все еще высказала?"
Нет, не все...
Завтра будет круглый стол по проблемам инвалидов с администрацией города и минздравом, посмотрим, что скажут другие мамы особых детей чиновникам и что они ответят. А я туда пойти все-таки не смогу, потому что сестра с работы отпроситься не может, а оставлять детей первой встречной няне я не буду.

Так в России везде и всюду :

Так в России везде и всюду : что госвласть, за представителей которых мы голосовали и уполномочили и обязали их отстаивать и защищать, согласно Конституции, наши интересы, эта самая госвласть и подавляет население, отстаивая свои узкокорыстные интересы.

Мне рассказали, что одна мама

Мне рассказали, что одна мама ребенка-инвалида из г. Сибай написала Медведеву письмо с просьбой разрешить использовать материнский капитал на лечение ребенка, разместила его в блоге президента. Это была даже не жалоба, а просто просьба. Так к ней пришли из поликлиники с милицией, чуть не забрали. В чем конкретно там был инцидент, я точно не знаю, конечно. Но факт - она теперь больше ничего не просит.
У меня уже голова кругом от противоречивости разной информации и действий властей разных уровней. По телевизору говорят одно, на деле все по-другому, люди жалуются что их притесняют. Меня пока никто не притеснял (но какие мои годы...). Власти официально говорят - обращайтесь, поможем. Блоги всякие открыли. Неофициально рекомендуют - не пишите жалобы и письма, лучше решать проблемы частным порядком. Доктора вообще говорят - лучше молчите. Обращаешься - вроде бы помогают. Но систему никто особо менять не хочет, как я погляжу, и везде одна и та же отмазка - нету бюджетных денег. И все знают, где бюджетные деньги, т.е. деньги государства, где средства от общенародного достояния - нефти и газа... Но пустить их на благо народа - не хотят.

Вот статья об этом круглом

Вот статья об этом круглом столе http://www.bashinform.ru/news/403785/ . Сюжет по ТВ http://www.youtube.com/watch?v=fX4v9hMgpfI&feature=related .
Более подробно об этом мероприятии рассказали мне те, кто там был( сама придти не смогла, хотя очень нужно было).
Видно конечно стремление местных властей облегчить ситуацию.
НО - главный вопрос - МЕДИЦИНА - и ответ на него меня лично совершенно не устроили. Специалист из минздрава лишь обрисовала имеющуюся ситуацию, а из хороших новостей мы услышали только то, что список ТСР будет незначительно расширен. Что ж, значит надо работать в этом направлении...

Хотя, пока не будет увеличен бюджет Минздравсоцразвития, ничего особо глобального мы не добьемся... Политика "партии и правительства"однозначно такова, что в ближайшие годы этого не произойдет. Граждане платят почти 50% налогов со своей зарплаты, нефтедоллары уходят в частные руки, бюджет расходуется неэффективно (сколько процентов чиновники складывают в карман в виде откатов? деньги тратятся на медуслуги и ТСР сомнительного качества), коммунальные услуги и вообще цены на все просто жуть... Скоро введут еще неимоверные налоги - на имущество. Будет ювеналка, тотальный контроль семьи со стороны государства, даже варежку не откроешь...Образование загубили. Так чего мы хотим, на что надеемся??? Опять идут разговоры про очередной кризис. Конечно же этот кризис коснется прежде всего такие семьи как моя, а те кто у кормушки, не пострадают. Надежда умирает последней и она у меня умерла окончательно. Пора валить из этой проклятой страны, очень жалею, что не сделала этого в юности...Многие мои одноклассники и даже родственники живут - кто в Америке, кто в Чехии, кто в Австрии, кто в Тайланде - и возвращаться совсем не собираются. Потому что жить здесь, рожать и растить детей становится невозможно.

Получила письмо из управления

Получила письмо из управления здравоохранения нашего города.

Уважаемая Светлана!

Управлением здравоохранения Администрации городского округа город ... Ваше обращение рассмотрено.
Все отделения детской поликлиники № 2 расположены в приспособленных помещениях и технические возможности не позволяют оснастить помещения лифтами. Перепроектировка лестничных проектов не представляется возможным.
По информации руководства детской поликлиники №2, для маломобильных групп граждан приняты меры для обеспечения их медицинской помощью в имеющихся условиях:
- осмотр и консультация специалистами проводится на дому;
- лабораторное обследование и функциональное исследование проводится на дому:
- массаж, ЛФК проводится на дому.
В случае обращения родителей с детьми - инвалидами по вопросу осмотра врачами специалистами, педиатрами, организовывается прием специалистов на 1- м этаже здания. Лаборатория и процедурный кабинет находятся на 1- м этаже. Так как прививочный кабинет должен быть организован с учетом санитарно – эпидемиологических норм, расположить его на 1- м этаже не представляется возможным.
Во всех отделениях детской поликлиники № 2 запрета на передвижение с колясками на 1 и 2 этажах нет.
В целях соблюдения техники безопасности, противопожарной безопасности, для соблюдения санитарно – эпидемиологического режима администрация учреждения просит родителей оставлять коляски на 1 м- этаже под охраной специально выделенного для этого сотрудника.
Прилегающая к зданиям, территория, где располагается детская поликлиника, находится в ведении ЖЭУ. Администрацией детской поликлиники №2 были направлены письма с просьбой выделения места для парковки автомобилей, лиц сопровождающих детей- инвалидов.
В отделении по адресу: ул. ... , пандус был спроектирован с момента постройки здания. По инициативе администрации детской поликлиники № 2 пандус был переделан с учетом особенностей колясок и уменьшен угол подъема. Изменить проект лестницы и угол подъема пандуса, чтобы не нарушить архитектурный проект здания, не представляется возможным.

Начальник управления ФИО

Очень долго смеялась. Наша поликлиника двухэтажная, пандусом я даже после переоборудования вообще пользоваться не могу, слишком широкая колея для моей коляски (обычная стандартная коляска-трость!!!). На втором этаже находятся кабинет невролога, логопеда, прививочный кабинет, зав. поликлиникой, физ. кабинет и там же проходит врачебная комиссия по инвалидам. Я совсем недавно просила обеспечить осмотр узких специалистов и лабораторные обследования моего ребенка на дому у зав. поликлиникой. Мне было сказано - он у вас слишком маленький, носите в поликлинику. После жалобы в Минздравсоцразвития пришли невролог окулист хирург осмотрели "для галочки", невролог отказалась вписать в карточку инвалидную коляску. О том, чтобы массаж и остальное делать на дому вообще речи нет, посылают в реабилитационный центр для детей-инвалидов (который тоже расположен в 3-этажном здании без лифта).
То что касается "просит оставлять коляски у входа" - сейчас, после нашего письма, уже да. А раньше, когда я проходила с коляской, на меня орали и даже у меня ее забирали, пока я была в кабинете врача. И строгим голосом говорили, что нефиг детей-инвалидов в коляске возить, надо брать на руки.
Что касается пандуса, лифтов... Почему технические возможности позволяют оснастить здание городской администрации лифтами, а детские поликлиники - нет? Потому что на администрацию денег не жалко, а на поликлиники жалко?
Иначе как издевкой я эту писанину назвать не могу.
Это уже не первый раз, когда я получаю отказ из городской администрации на свои законные требования или просьбы. После этого нужно жаловаться со ссылкой на их ответ в минздрав или Медведеву - и о чудо! Проблемы решаются.
Но мараться не буду, хоть они и провоцируют. В минтрудсоцразвития мне сказали что проблема будет решена в 2012 году (хотя тоже заявили что лифты это роскошь а не средство передвижения). Переслала эту писанину от горздрава и переадресовала эту проблему общественной организации родителей детей-инвалидов, может быть хоть они что-то смогут сделать, я точно уже одна даже жалобами Медведеву не справлюсь. Отправили же наше письмо о доступной среде обратно в республику, так и с жалобой моей поступят, и тут уже чиновники окончательно на меня ополчатся...Себе дороже, на самом деле. Ну их в баню.

Вчера была в нашей детской

Вчера была в нашей детской поликлинике - там сделали поручень к пандусу. Самим пандусом я так и не могу пользоваться ВООБЩЕ. Пошла к зав. поликлиникой, говорю так и так, не могу пользоваться пандусом. "А это не я пандус устанавливаю" - говорит. Я спрашиваю :"А кто? Горздрав? К кому обращаться?". Говорит: "Рабочие".
И еще говорит, что на все мои жалобы и просьбы дают ответ в итоге они сами, так что типа жаловаться бесполезно. И она вообще чувствуется сильно на меня обижена... Короче ей тоже плевать на проблемы моего ребенка лишь бы ее не трогали.
При всем при этом мне не понятно тогда, почему если я обращаюсь непосредственно к ней, или в райздрав или в горздрав, то получаю всегда отказ, а если пишу Медведеву, то получаю положенное по закону. Нестыковочка....
А в горздрав я уже написала, что нет ни здоровья ни сил таскать коляску по их лестницам. Запросили мой номер телефона, но что-то не звонят совсем...

Планы на неделю - пн- сдать

Планы на неделю -
пн- сдать часть анализов детям, ЛФК в костюме Адели, оформить возврат переплаченного налога на недвижимость за 2 года(недавно узнали, что семьям с детьми-инвалидами платить не надо)
вт - сдать детям оставшиеся анализы, забрать бесплатные рецепты в поликлинике, заказать тутора в протезно-ортопедическом предприятии, посетить ортопеда, получить лекарства, ЛФК в костюме Адели
ср - оформить компенсацию за самостоятельно купленную ортопедическую обувь, врачебная комиссия по Диспорту, ЛФК в костюме Адели
чт - взять справку в ЖЭКе, оформить льготу ЕДК (компенсация ребенку-инвалиду за квартплату - 1000 руб) в собесе (до сих пор не оформила, совсем забыла, уже два с лишним года не получаем, недавно выяснила), ЛФК в костюме Адели
пт - съездить в минздрав (отдать документы на сан-кур лечение), ЛФК в костюме Адели

Что-то написала и аж самой страшно стало...И все в разных частях города, и везде с детьми...Каждый день, как бой с государством. Чтоб получить какую-то льготу, надо собрать кучу справок, документов, сделать их копии, потащиться на другой конец города, и тогда ты получишь эти несчастные копейки... Даже поликлиника не рядом, а надо ехать за 4 остановки от дома. Ладно, слава богу машина есть и три автокресла. А что делать тем, укого нет машины? Вешаться.

В связи с предстоящим круглым

В связи с предстоящим круглым столом с региональным министерством труда и социального развития написала пожелания (отправила председателю общ. орг-ии Совет Матерей
я конечно могу что-то напутать в сфере ответственности (может за эти пункты отвечает другое ведомство? Там черт ногу сломит кто чем руководит)
1)по протезно-ортопедическим предприятиям и вообще по ТСР .
а)Качество исполнения индивидуальной сложной ортопедической обуви, готовой малосложной ортопедической обуви, готовых стелек, туторов, аппаратов и закупаемых по тендеру ТСР (ходунки, инвалидные коляски, вертикализаторы и пр.) в России в целом и в нашей республике, в частности, совершенно неудовлетворительное (особенно, в сравнении с зарубежными аналогами). Это отмечают не только родители, но и специалисты - протезисты, ортопеды, неврологи, инструкторы ЛФК. Это касается как лечебных свойств, так и дизайна и комфорта. В силу отсутствия должного гос. контроля в отношении качества обуви и др. ТСР, те бесплатные некачественные ТСР, вид которых к тому же неверно назначают врачи-ортопеды и неврологи (многие просто не могут порекомендовать нужное ТСР в силу отсутствия соответствующей информации у врача) и которыми пользуются дети-инвалиды сейчас, зачастую не лечат, а калечат. В т.н. ортопедической обуви массового производства от любого, даже самого известного производителя, вложены обычные профилактические стельки, которые в разной степени могут только поддерживать внутренний продольный свод, но не корректировать патологические состояния разных отделов стопы. .В настоящее время контроль качества исполнения ТСР осуществляют фактически сами пациенты и их представители, ставя подпись в их получении. Это недопустимо, т.к. пациент не может обладать необходимым комплексом специфических знаний. В связи с этим считаем нужным:
-значительно повысить требования нормативов (ГОСТ и ТУ) на ТСР (материалы, дизайн (например, «тюремно-больничный» пагубно сказывается на психике детей), комфорт, гигиеничность, надежность в эксплуатации, лечебные свойства - В СООТВЕТСТВИИ С МЕЖДУНАРОДНЫМИ НОРМАМИ ЦИВИЛИЗОВАННЫХ ГОСУДАРСТВ - Германия, США, Канада и др.
-разработать федеральные стандарты назначения видов сложной ортопедической обуви и др. ТСР в соответствии с диагнозом пациента (по типу стандартов лечения заболеваний),
-организовать государственный контроль качества продукции ПОП и др. производителей ТСР.
- пожелания к ПОП нашей республики – ему, к сожалению, средства для изготовления сл. ортоп. обуви выделяются нерегулярно, нужно долго ждать финансирования. Также необходимо повысить лечебные качества (особенно стелек – детям с деформацией суставов стопы изготавливают фактически профилактические стельки) и комфортность детской индивидуальной сложной ортопедической обуви (применять импортные технологии, использовать только натуральный мех и др. необходимые утеплители для зимней обуви –сейчас дети мерзнут в ней, изготавливать защиту носков ботинок для детей с ДЦП (т.к. волочат ноги), использовать застежки-«липучки», т.к. шнурки растягиваются в месте, где нужна жесткая фиксация), организовать парковочные места для инвалидов, сейчас найти место для парковки очень трудно, разместить указатель у центрального входа, что со двора имеется вход без лестницы.
б)В Германии имеется около 600 Протезно-ортопедических предприятий (ПОП), изготавливающих инд. обувь и др. ортопедические изделия (тутора, аппараты), в России - всего 100, в нашей республике - всего 1. Т.е. речи о конкуренции, доступности протезно-ортопедического предприятия жителям малых городов, райцентров и уж тем более деревень, нет. В связи с этим необходимо
-организовать филиалы ПОП, принимающие заказы на изготовление и осуществляющие выдачу индивидуальных ТСР в малых городах и райцентрах
-привлекать частных предпринимателей к производству ТСР для инвалидов (при условии повышения требований к качеству – см. п. а)
-предоставлять предприятиям, изготавливающим ТСР для инвалидов субсидии на развитие предприятия, модернизацию, налоговые льготы.
в)У семей с детьми-инвалидами не всегда есть средства на покупку готовой обуви, с дальнейшей компенсацией. Необходимо организовать в нашей республике проведение тендеров по закупу готовой КАЧЕСТВЕННОЙ ортопедической обуви (не только Сурсил-орто но и др. гораздо более качественных марок) и изготовления к ней индивидуальных стелек, как в г.Москве.
г)Предоставлять компенсацию проезда к протезно-ортопедическому предприятию и обратно.
д)Необходимо ограничить оптовую и розничную наценку на ТСР в России. Сейчас она неограничена. Это станет хорошей профилактикой коррупции в этой сфере и приведет к снижению расходов инвалидов.
2. Реабилитационные центры - мы уже писали в своих письмах. Остались очень серьезные вопросы на которые хотелось бы услышать конкретные ответы и увидеть своими глазами конкретные действия (мне не совсем понятно, правда, минздрав и минтруд кто за что отвечает)
-по увеличению количества реаб. центров
-повышению оплаты специалистов – врачей, психологов, дефектологов, массажистов, инструкторов ЛФК, физиотерапевтов и др.
-более качественному обучению и повышению квалификации специалистов
-"доступной среде" в реаб. центрах и близлежащей территории -лифты, пандусы, парковки и пр.
-современному оборудованию в реаб. центрах (тренажеры, физиотерапия, скалодромы и пр. и пр. - в нашем письме это уже было)
-количеству ставок специалистов в реаб. центрах
-очень важный вопрос компенсация реабилитации в частных и хозрасчетных реабилитационных центрах, в том числе иногородних (Москва, Питер, Самара и т.п.) и зарубежных (Словакия, Германия...), занятия на тренажерах в фитнесс центрах (есть такая программа в фитнес клубе «Чемпион», «Орандж-фитнес», в «Центре Бубновского» – кинезитерапия)
3. Трудоустройство родителей детей-инвалидов:
а)Труд на дому (работа с компьютером или телефоном- набор текста, логистика, диспетчер, справочная служба, и т.п.) В век интернет -технологий предоставить работу фрилансера (работа на расстоянии) - это вполне реально.
б)За трудоустройство инвалида государство будет выплачивать предприятию 50 тысяч рублей http://www.dislife.ru/forum/viewtopic.php?f=59&t=110&sid=de7decfc5142c78... . Такую же мотивацию надо сделать за трудоустройство родителя ребенка-инвалида. Среди нас есть очень квалифицированные специалисты, у многих есть и отличное образование и большой опыт работы.
4. Я проанализировала информацию, предоставленную Минздравом республики в ответе на наше письмо http://open-letter.ru/letter/34840 и у меня получилось вот что:
Соответствие кол-ва детей-инвалидов местам в ЛПУ, санаториях и реаб. центрах нашей республики и России:
Ведущее место в структуре инвалидности детского населения занимают болезни нервной системы.
По некоторым данным статистики в России, численность детей-инвалидов с заболеваниями центральной и периферической нервной системы среди всех нозологических форм болезней составляет около 21%,
в том числе: с детским церебральным параличом (ДЦП) среди болезней нервной системы около 58% (12% от общего количества детей-инвалидов).
Посчитала по состоянию на январь 2010 года
а)Россия насчитывает 550 545 детей-инвалидов, в том числе около 65000 детей с ДЦП. общее количество детей 25 980 566,
б)республика насчитывает 14000 детей-инвалидов, из них около 3000 с заболеваниями центральной и периферической нервной системой, из которых около 1700 детей с диагнозом ДЦП. Общее количество детей 833 981.
в)места в ЛПУ республиканского значения:
-ГУЗ РДКБ –принимает в год 1800 детей-инвалидов (13% от их общего кол-ва в республике) , сколько из них с заболеваниями центральной и нервной системы и ДЦП в частности, неизвестно.
-Единственный в республике Детский Центр ПсихоНеврологии и Эпилептологии, где проводится качественная диагностика и сравнительно хорошее комплексное лечение ДЦП, включая реабилитацию может принять в год 2500 детей, 60% из них – дети-инвалиды, т.е. 1500 детей-инвалидов в год, учитывая, что необходимо 2-3-4 курса лечения в год, реально лечение получают порядка не более 1500 детей, и 750 детей-инвалидов (т.е. не более 25% от всех детей-инвалидов с заболеваниями центральной и нервной системы республики ).
Надо ли говорить, что в районных и городских больницах уровень мед. помощи, оказываемой детям с ДЦП, очень низок и сводится к лекарственной терапии и в лучшем случае - дополнительному массажу. О других методах лечения и реабилитации там приходится только мечтать.
Таким образом, реальную помощь (в условиях ДЦПНиЭ) могут получить, в лучшем случае, лишь четверть всех детей с ДЦП республики. Центр давно уже не вмещает всех желающих, люди вынуждены снимать жилье, чтобы попасть туда хотя бы на дневной стационар. Количество ставок врачей и др. медперсонала минимально. Вообще, профиль этого учреждения – лечебный, а не реабилитационный, поэтому на ЛФК особого упора нет, нет и полного комплекта оборудования для зала ЛФК, практически нет тренажеров, короткий курс лечения (10-14 дней, а 1 курс занятий в костюме Адели должен составлять не менее 1 месяца!). Центр мало приспособлен для лечения детей-инвалидов в плане доступной среды (здание трехэтажное), многие родители носят неходячих детей на руках по лестницам, т.к. лифт только один, а лестниц - 3, даже пандус при входе оборудован в нарушение СНиП - он сделан под углом в 45 градусов, не оборудован поручнями, имеет скользкое покрытие, и еще есть крыльцо вообще без пандуса. Парковочных мест перед центром мало. Было бы здорово, если бы власти предоставили этому центру новое современное вместительное здание, ведь количество детей-инвалидов растет год от года. Периодически такие разговоры возникают, но быстро глохнут.
г) Далее. Нейрохирурги детской клинической больницы N 17 и РДКБ освоили уникальные операции, «Хроническая эпидуральная электростимуляция спинного мозга»., после которых лишенные возможности двигаться дети с диагнозом "ДЦП" в прямом смысле делают первые в жизни шаги. К февралю 2010 года было отобрано только 10 пациентов, из них прооперировано 3 пациента, да и то, средства на проведение операции были выделены из бюджета города. Федеральная квота не предоставлялась. Для проведения данной операции необходимо МРТ-обследование головного и спинного мозга ребенка, которое до 5 лет проводится под общим наркозом в условиях стационара в РДКБ. Но аппарат МРТ, имеющийся в данном ЛПУ, не работает.
д)В 2010 году в республиканских детских санаториях отдохнуло всего 6% детей-инвалидов.
В республиканских санаториях имеется всего 400 коек психоневрологического профиля, которые занимают не только дети-инвалиды, но и дети с легкой степенью психоневрологических нарушений. Поскольку, курс лечения составляет 21 день, нетрудно посчитать, что их за год занимают всего 6857 (0,82%) детей республики, причем, сколько из них бесплатно и сколько инвалидов– большой вопрос. Лечения и реабилитации ДЦП в этих санаториях фактически нет. Это мнение всех родителей детей с ДЦП, побывавших там.
Санатории республики, такие как «Красноусольский», «Ассы» и пр., отвечают самым жестким требованиям, которые предъявляются курортам. По природно-климатическим условиям, условиям размещения отдыхающих, ландшафтному дизайну территорий, терренкурам, оснащению они нисколько не уступают курортам ни Турции, ни Средиземноморья. Этого никак нельзя сказать о детских санаториях психоневрологического профиля.
е)В республике имеется всего 4 реабилитационных центра для детей-инвалидов. Мест там тоже катастрофически не хватает, помещения мало приспособлены в плане доступной среды - нет лифтов в двух-трехэтажных зданиях, коридоры и дверные проемы узкие, при входе даже негде оставить инвалидную коляску. Спец. оборудования - тренажеров, и т.п также недостаточно, мало специалистов, единицы имеют хороший опыт и знания, по опросу родителей детей с ДЦП в столице республики всего 3 хороших инструктора ЛФК, по одному на каждый реаб. центр и ДЦПНиЭ. Центры не справляются с большим потоком больных с ДЦП, да и далеко не все могут попасть к ним из-за отсутствия безбарьерной среды в городе и в реаб. центре.
з)В РФ имеется всего 4 детских федеральных санатория психоневрологического профиля, там относительно неплохо поставлена реабилитация детей с ДЦП. Они способны принять в общей сложности не более 9000 человек в год, т.е. всего 8% от общего количества детей-инвалидов с психоневрологическими нарушениями России. Только один из них - санаторий "Теремок" находится в зоне морского курорта, в г. Калининград (Балтийское море). Это самая западная точка РФ (анклав), чтобы доехать туда на поезде, надо иметь загранпаспорт. Перелет на самолете не компенсируется. Дорога туда от г. Москвы на поезде занимает 1 сутки (из Уральского и Сибирского регионов - еще в 2-3 раза дольше, зачастую нет прямого поезда). Необходимо учесть, что, вследствие оформления заявок на лечение всеми регионами России, большей востребованностью летних путевок, реализации части путевок по договорам с юридическими и физическими лицами (средства от реализации направляются на укрепление материально-технической базы учреждений и условий пребывания больных), число бесплатных путевок на летний период и вообще, теплое время года, является ограниченным. Основная часть бесплатных санаторных путевок представляется на межсезонный и зимний период. Многие родители отмечают, что среди всех санаторно-курортных учреждений РФ, только эти 4 санатория России способны оказать детям с ДЦП хоть какую-то помощь, да и то, ее уровень все же сильно отстает от того уровня, который можно наблюдать в зарубежных реабилитационных центрах и санаториях Польши, Словакии, Германии и даже Украины.
ВЫВОД: проходить бесплатные лечение и реабилитацию практически негде. Это знают все родители детей с ДЦП у нас в республике (как в других регионах, не знаю). Письмо руководству республики мы уже писали http://open-letter.ru/letter/34840, из Минздрава нам ответили отписками...

5. Компенсации за дорогу в санаторий или в другой город к месту лечения. Этим же занимается Фонд социального страхования? А он подчиняется правительству РФ. Так вот кто (минздрав или минтрудсоцразвития) может внести такое предложение -компенсировать не только дорогу на поезде (НЕ ФИРМЕННОМ!) до места лечения или санатория-курорта, но любые виды транспорта (самолет, автомобиль (т.е.затраты на бензин), любой поезд, автобус) хотя бы в размере поездки на не-фирменном поезде. В идеале - в полном размере, т.к. наверное даже обычные люди могут представить себе что это такое - ехать с больным ребенком например после операции 1-2-3 суток в плацкартном вагоне, да пусть даже в купе, с пересадкой в Москве в несколько часов в условиях нашей "Доступной среды"!!!!

ОАО РЖД организовала спец. купе для инвалидов-колясочников в некоторых фирменных поездах. При покупке билета в такое купе метка о фирменности снимается (для того чтобы не было проблем с компенсацией проезда). Но для того чтобы получить право на покупку этого билета в кассе ЖД вокзала, необходимо взять справку у терапевта/педиатра о том что инвалид не может ходить. На самом деле эта информация есть в Индивидуальной программе реабилитации инвалида и гонять маломобильного человека за дополнительной справкой - это просто бесчеловечно. Заранее по телефону требование о такой справке справочная РЖД не предоставляет, как и не предоставляет услугу бронирования мест в таком купе. И даже в кассе не могут предоставить в доказательство нормативный документ о требовании справки. Купить билет в такое купе можно только в рабочие дни в рабочее время. Необходимо оказать помощь инвалидам проведя переговоры с РЖД по упрощению процедуры покупки билета в такое спец. купе.

P.S. Я еще сегодня была в минтруде - там где инвалидам оформляют Технические средства реабилитации (коляски, трости, ортопедическую обувь - в основном все для тех кто не ходит или ходит плохо) и путевки в санаторий. Мало того, что пандуса нет, лестница высокая, так еще на время ремонта их загнали на четвертый этаж без лифта, перед лестницей - вертушка. Вот тоже пожелание им...

Сегодня еще позвонили из

Сегодня еще позвонили из детского сада, говорят вроде хотят пригласить на "форум матерей" который будет в нашей республике 26 октября http://www.bashinform.ru/news/394781/ (в статье 15-16 ноября , я в непонятках), типа наградить за хорошую работу воспитателем в семейной группе воспитания.
Я говорю: "А с детьми придти можно? Мне их оставить некому."
"Нельзя." - говорят. Ну тогда не получится, хотя я бы с удовольствием. На самом деле группа семейного воспитания - мне эта вещь очень нравится. Могут ведь, когда захотят! И сотрудников детского сада бы поблагодарила - на самом деле, прекрасные, хоть и малооплачиваемые специалисты! И даже от всей души поблагодарила бы наше государство за то что оно иногда понимает, насколько выгодны вложения в материнство и детство. Честно!

Узнавала опять насчет няни

Узнавала опять насчет няни для троих детей - услуга "срочный вызов няни" т.е. няня на непостоянной основе, один-два раза в месяц на пару-тройку часов строит 300 рублей в час! При этом каждый раз будет новая няня, на кого нарвешься неизвестно. Нет, на такой риск я пойти боюсь. Тем более, что это очень дорого. Какой нафиг форум матерей? Дети дороже.

Опять звонили с детсада,

Опять звонили с детсада, говорят на форум можно придти с детьми. Красиво одеться, туфли на высоком каблуке. Только не спросили, а есть ли у меня деньги на красивую одежду? Надену единственное платье, пойду скажу СПАСИБО властям за наше счастливое детство.. Хотя на самом деле очень хочется сказать еще и все, что думаю и все, что здесь написано...Но не буду, какой в этом смысл? Все уже написано в письмах да и без этого они все сами знают...

Была сегодня на форуме

Была сегодня на форуме матерей (оказывается это было мероприятие районного масштаба) . Сначала был концерт где-то на 1 час, потом выступили три дамы (сначала, насколько я поняла, представитель администрации района, потом психолог и гинеколог с короткими лекциями) потом были вручения благодарственных писем мамам-воспитательницам (мне дали благодарственное письмо, сертификат на 1500 р. в книжный магазин, букет и три мягкие игрушки для детей) потом показали какой-то знаменитый фильм про каких-то 4 детей, но я его посмотреть не смогла, потому что дети были уставшие, не спавшие, капризничали, мы уехали домой. Мы вообще туда сильно опоздали по объективным причинам (к врачу ходили). Потом еще всем сказали что можно в фойе пообщаться с психологом и еще с какими-то специалистами (там за столами полно народу сидело). Еще корреспондент какой-то газеты (название не запомнила к сожалению) подошла быстренько несколько вопросов задала по нашей группе семейного воспитания. И, что самое приятное, по лестнице на второй этаж моего ребенка тащил представитель администрации района, надеюсь он ощутил, насколько это тяжело. В общем, получила позитивных эмоций от посещения данного мероприятия и самое главное (:-)) что-то материальное. Хотела рот открыть в благодарственной речи, типа спасибо чиновникам которые понимают, что вложения в материнство и детство - это выгодные вложения, не останавливайтесь мол на достигнутом, но сказать вообще ничего не дали, просто поздравили и все... В общем-то я не совсем врубилась, что это за мероприятие такое, и зачем оно надо. Просто небольшой праздник для мам с полезной инфой и маленьким намеком на агитацию за ЕР (гинеколог была кандидатом от ЕР)...
Думаю что всероссийский форум матерей - будет аналогичное мероприятие. В общем-то, в целом, бесполезное, с любой точки зрения, лучше б пандусы на эти деньги в поликлиниках сделали. А то, у меня сегодня, похоже, грыжа вылезла...

А вот как обстоят дела с

А вот как обстоят дела с размерами выплат ТСР в Москве:
http://www.dszn.ru/activities/social_integration_of_disabled/technical/c...
У вас тоже за коляску 180 тыс компенсации выплачивают?
(14.Кресло-коляска с ручным приводом (для детей с ДЦП)180 180,00 руб.
Я сначала подумала что опечатка на сайте, но вот и здесь та-же цифра:
http://www.ottobock-shop.ru/prava.php?&recommended=1
Но это суммы компенсации ТОЛЬКО для Москвы, местные власти установили.

У Москвы свои законы. У них

У Москвы свои законы. У них даже компенсация за ортопедическую обувь в два раза выше чем в нашем регионе, и вообще льгот гораздо больше. Мы когда составляем свои письма, всегда сравниваемся с Москвой и просим то, что там давно есть. 180 тысяч это очень даже неплохо, можно отличную коляску купить. Видать, местные инвалиды очень пробивные:-) А в регионах, я читала, что-то около15 тысяч (этот вопрос для меня пока не актуален, я даже думать об этом не хочу, потому что верю, что сын будет ходить сам, поэтому точно сказать не могу). Ну у нас в городе мне недавно жаловался мальчик, который в ТВ-сюжете про доступную среду был, бесплатно выдают такие инвалидные коляски, которые через год-полтора просто разваливаются. На самом деле вопрос упирается даже не в размер компенсации, потому что
1)у многих семей с инвалидами нет таких сумм для того чтобы самостоятельно приобрести ТСР
2)размер компенсации часто зависит от стоимости ТСР (обуви и др.) изготовленных на ПОП
3)бюджетные деньги должны тратиться эффективно, а при неограниченной наценке конечная стоимость ТСР всегда стремится к сумме максимальной компенсации = злоупотребления (как со стороны торговли, так и со стороны чиновников и самих инвалидов). Я думаю это и послужило одним из поводов ограничения сумм компенсации. Чиновники же не дураки тоже, они это прекрасно понимают. Я, конечно, поражаюсь их цинизму и жестокости, они пошли самым простым путем для сохранения бюджетных средств и тысячекратно усложнили жизнь инвалидам.

http://www.neuro-help.com/

http://www.neuro-help.com/ Светлана,Вы пытались связаться с профессором Суфиановым? Я сейчас пытаюсь попасть в этот центр,с нашего города одна семья ездит на лечение только туда,говорят,врач от Бога.