Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!
У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, тетрапарез, диплегия). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т.п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут...Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.
Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т.п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...
Комментарии
А про поликлинику нашу вообще
А про поликлинику нашу вообще анекдот...
Не разрешают ходить по поликлинике с коляской, даже инвалидной, написала письмо на имя президента республики в сентябре прошлого года, собрала кучу подписей, пришел ответ - запрета нет....
После этого сняли объявление о запрете, но посадили при входе злую тетку, которая однажды утащила мою коляску ко входу пока я была у врача. Снова пожаловалась, уже на сайте администрации города. Опять ответили, что запрета нет.
На днях опять пошла в поликлинику, тетку видать уволили, но вместо нее теперь дядька - гардеробщик, который хватается за мою коляску при попытке подняться на второй этаж и делает страшные глаза. Ну как с этим можно бороться? Это же вообще просто смешно уже, пиши-не пиши, жалуйся-не жалуйся, на тебя просто плюют сверху и все.
Дожаловалась, дошло...Теперь
Дожаловалась, дошло...Теперь дядька и тетка вздрагивают когда меня видят(((( и все разрешают. Чувствую себя Гудвинихой великой и ужасной)))))))))))))))))))))))))
ХАХАХАХА Бог услышал мои
ХАХАХАХА Бог услышал мои молитвы
Комсомолка пишет: "В Минтруде разработали проект новой пенсионной реформы. Его уже отправили на согласование в правительство. Среди прочего Минтруд предлагает отменить в России досрочные пенсии. По расчетам чиновников, это поможет сократить дефицит бюджета. Эти реформы планируют утвердить до 1 октября этого года."
Родители детей инвалидов уходят на пенсию с 50 лет, у нас досрочная пенсия.
Интересно а размер пенсии президентов и депутатов сократят до уровня простых граждан, надо ж экономить, сокращать дефицит бюджета!!!!!
Где бы посмотреть этот
Где бы посмотреть этот проект. Порыскала немного по интернету, не нашла пока. Я в следующем году вообще-то планировала стать наконец-то пенсионером. Я думаю что наши досрочные пенсии это не затронет. Ну неужели уж настолько там все сволочи сидят... (((
Вот тут есть
Вот тут есть http://www.trud.ru/article/26-06-2012/277833_starost_menja_doma_ne_zasta... . Про пенсии родителей детей-инвалидов конкретно не говорится, но...Втихую могу и лишить, я в этом нисколько уже не сомневаюсь, им начхать на людей.
А за кого голосовали, на то и
А за кого голосовали, на то и напоролись...
Там и голосовать то не за
Там и голосовать то не за кого было.
Да, всё правильно. Дети
Да, всё правильно. Дети делятся, да ещё как! У нас в городе например их разделили даже по возрасту. Т.е. для малышей ещё какая-то бесплатная реабилитация остаётся, и то не очень эффективная. А для более старших детей уже это становится проблемой, особенно если ребёнок не ходячий.
Из трёх городских реацентров один делают платным для детей с 4-х лет. И ни в одном из них нет лифта. Т.е. с большим (точнее тяжёлым по весу) не ходячим ребёнком дорога на лечение уже перекрыта лестницами в этих реацентрах.
Ну это так, одна из множества проблем.
вот у нас с реацентрами такая
вот у нас с реацентрами такая ж фигня - один в один...все двух-трехэтажные и с лестницами, и один хотят сделать платным. Это наверное в конвенции о правах инвалидов прописано, не иначе.
Недавно подала заявление на
Недавно подала заявление на бесплатный участок как многодетная. Я мечтаю о своем доме, о свежем воздухе для детей, об огороде, о саде, о речке уже 8 лет... Но земля бешено дорогая. Начала пробивать вопрос о земле два года назад, случайно наткнулась в инете на то что по федеральному закону 181 "О социальной защите инвалидов в РФ" инвалиды и семьи с инвалидами имеют право на первоочередное выделение земельного участка и что можно попробовать выбить участок через суд. Написала несколько заявлений в администрацию города, отказали, обжаловала, но дело проиграла, т.к. не являюсь малоимущей (ведь все кто имеет доход больше 5000 руб. на человека у нас олигархи). Обратилась в общественную организацию родителей особых деток которая оказывается и сама уже занималась данным вопросом, написала письмо на имя президента республики с просьбой организовать на региональном уровне такую льготу - и о чудо - в прошлом году появился такой закон, выдавать семьям с детьми-инвалидами земельные участки. Но мечтать не вредно, в нашем городе до сих пор для многодетных и инвалидов даже не сформирована очередь, хотя с заявлениями обратились уже 3000 человек, где и когда будут выделять участки неизвестно, а сотрудники администрации открыто издеваются, говоря людям на приеме что участки выдадут в болоте. А я как оказалось настолько промедлила с написанием заявления на участок что оказалась в последних рядах. Короче говоря плюнула я на это государство и купила в ипотеку земельный участок такой как мне надо, там где мне надо - прямо напротив школы, чтобы ребенок-инвалид мог туда ходить хотя бы с тросточками и уже ращу первый урожай... Теперь осталась самая малость - построить дом, займусь в сл. году, материнский капитал подключу, если получится, гы....В этом году надо успеть поставить ребенка на ноги, т.е. еще оперироваться и усиленно заниматься.
А если и дождусь в этой жизни бесплатный участок да еще если вдруг его можно будет продать, то продам за те копейки который он будет стоить и закрою хотя бы часть наших огромных долгов...
Вообще до чертиков надоело проявлять хаха гражданскую активность, в этом болоте, можешь писать письма, выходить на пикеты, заседать на круглых столах, взывать на официальных форумах сколько угодно, тебя делают вид что слушают, но не слышат, полный застой и отстой... Настолько все медленно, неповоротливо, с таким скрипом, особенно местный ржавый минздрав, судя даже просто по их ответам на обращения, там не люди сидят а роботы какие-то, им вообще по барабану пациенты, больные детки, у них на бумаге все хорошо, есть какие-никакие ЗДАНИЯ - реабилитационные центры, больницы, санатории, остальное их не интересует. Если в сфере образования и есть хоть какие-то подвижки (минусов конечно тоже хватает, я пока просто не столкнулась лицом к лицу), те же садики на дому для многодетных, то же дневное пребывание для детей-инвалидов в детских садах с возможностью заниматься со специалистами, то же дистанционное обучение, то в сфере здравоохранения для нас НИЧЕГО к лучшему не меняется, просто ужас. Только хуже и хуже.
Я активно следила за
Я активно следила за процессом принятия данного закона в нашей Хакасии,в столице республики Абакане,документы от многодетных семей начали принимать осенью 2011,у нас в Саяногорске прием документов начался в январе 2012,в феврале мы продлили инвалидность и я встала в очередь под №53,где будут выдаваться участки неизвестно,но болотистых местностей у нас Слава Богу нет...Есть мраморная гора,но надеюсь,что до такой степени над народом глумиться не будут.
Да вся заковыка в том что
Да вся заковыка в том что федеральный закон 181 "О социальной защите инвалидов в РФ" по которому семьи с инвалидами имеют право на первоочередное получение земельного участка принят аж в 1995 году... Почему же земельный участок Вы не получили тогда когда Ваш ребенок был впервые освидетельствован на инвалидность да и сейчас Вы стоите в очереди под номером 53 а не первая (повезло что не трехтысячная)? Да потому что не работают у нас законы о социальной защите инвалидов вот и все http://www.democrator.ru/problem/4716... О чем еще можно говорить после этого... Вы в курсе что существует постановление правительства РФ №901 по которому жилье ( к которому согласно жилищного кодекса приравнивается и земельный участок для ИЖС) семьям с инвалидами должно предоставляться согласно ИПР в непосредственной близости от места лечения, обучения ребенка-инвалида, проживания Ваших родственников, оказывающих мало-мальскую помощь по уходу? Вы думаете это кто-нибудь будет соблюдать? Начхать хотели. И я теперь тоже на все это начихала, потому что вижу что просить власти об элементарном соблюдении законов - нет смысла.
Дети-инвалиды никому не нужны, чиновники их используют только для того чтобы пропиариться а потом о них забывают.
Записалась с ребенком на
Записалась с ребенком на консультацию и операцию в г. Туле по методу Ульзибата на август. Но пока до конца еще не решилась. Мандраж - просто жуть. Естественно, операция стоимостью 18 тысяч рублей фондом ОМС не оплачивается и не компенсируется, дорога 1500 км даже на поезде тоже не компенсируется. Ну а сьем жилья на сутки до и после операции - тем более. Не говоря о питании:-) Встанет в итоге это удовольствие в 30 тысяч рублей. Вот.
А вот записаться в НИИ Турнера в Санкт-Петербурге на консультацию по телефону мне не удалось. Такой дурацкий автоответчик, берут трубку, болтают, болтают, потом говорят ждите.... извините все операторы заняты, перезвоните позже. Звонила целый день, потратила 100 рублей только на дозвоны, но безрезультатно. Видимо приеду без записи, иногородних так по четвергам принимают, но очень боюсь попасть к врачу который там открыто взятки берет, как многие пишут по секрету на одном форуме. Не дай Бог, если он меня начнет напрягать, я ведь не выдержу и взорвусь, зачем оно мне надо, портить свою здоровую нервную систему?
В общем билеты на поезд до
В общем билеты на поезд до Тулы есть только в прицепном вагоне и сидячие, ехать с ребенком 36 часов в сидячем вагоне я не буду. Купила билеты на самолет до Москвы за 16 тысяч туда и обратно, затем поедем до Тулы на автобусе (1000 руб.) обратно на такси (после операции все-таки) 3000 руб., еще заплачу 6000 за съемную квртиру (трое суток) и за саму оперцию, 18 тысяч руб. ИТОГО 44000 руб. Ничего из этой суммы государство мне не компенсирует.
И приехать прооперировать в мой город этот доктор не может, потому что местные власти его не пустят (лично мое мнение, я могу конечно ошибаться дело как обычно в деньгах). Какой-то негласный запрет. Ни один из местных неврологов, ортопедов не посоветовал нам и даже выступали против этого метода. А вот в Калининградском федеральном неврологическом санатории этот метод знают и рекомендовали. По каким-то причинам этот метод, который существует в России уже 20 лет, доктора ездят оперируют детей в Испании, Польше и др. зарубежных странах, в России в части регионов до сих пор не нашел официального признания, а он является одним из самых успешных и популярных и методов лечения спастических форм ДЦП среди родителей в РФ ( я сужу по результатам опроса на форуме для родителей детей с ДЦП "Дети -ангелы", подавляющее большинство опрошенных после проведения этих операций довольны результатами и жалеют, что не сделали эту операцию раньше. Люди из нашей республики ездят оперировать детей в соседнюю область, там этот метод (Ульзибата) разрешен.
А вот тут http://cnmt-tula.ru/m115.html внизу есть видео до и после операции, не всем конечно так хорошо помогает, но факт налицо...
В общем, надоел мне этот
В общем, надоел мне этот беспредел с лекарствами, санаториями, компенсацией проезда и я на сл. год отказалась от соц. пакета, то бишь буду теперь получать за все это деньгами аж 750 рублей в месяц!!! ВОТ. Все равно этот бесплатный сыр был только в мышеловке.
Даже если придется (я надеюсь не придется) ехать в Питер в институт Турнера, поездом я туда не поеду, за время пути ребенок 100 раз заболеет каким-нибудь гриппом, а самолет не компенсируют все равно. Какой смысл надеяться на эти бесплатные услуги? В санаторий мы тоже уже съездили, больше ни за что не поеду в тот за такие деньги на дорогу, а другие и даром не нужны и с деньгами не нужны. Лекарств апроще купить чем каждый раз клянчить, стращать педиатра чтоб выписала бемплатно, бегать за рецептами и по аптекам - зайду в аптеку во дворе и куплю сама. Какое же сладкое это слово - независимость.
Вернулись с операции, все
Вернулись с операции, все прошло хорошо. Результат будет виден через пару недель, когда можно будет вставать на ноги. А через 6 месяцев снова надо будет ехать, на второй этап операции.
Как только вернулись в свой город, опять начался кошмар в аэропорту - при выходе из самолета не отдали инвалидную коляску, сказали что забирайте вместе с багажом (ну это у нас все время в аэропорту в нашем городе, в других городах - Москве, Калининграде, Анталии такого не было ни разу). В результате пришлось ребенка в багажном отделении посадить на единственный стул чтоб поймать багаж, и он с этого стула упал и стукнулся головой о каменный пол. На руках и ногах 15 послеоперационных разрезов мышц!!!!!!!!!! Я нашла старшего смены аэропорта и потребовала объяснений. Почему каждый раз именно у нас в аэропорту не отдают детскую инвалидную коляску. Ничего внятного он мне не сказал. Приехала домой и сразу написала две жалобы - одну на имя ген. директора аэропорта, вторую на имя ген диреткора авиакомпании. Посмотрим кто на кого свалит вину, потом обращусь в транпортную прокуратуру и т.п. я им попрочу нервы, чтобы почеловечнее относились к нашим деткам. Ведь этот вопрос уже поднимался президентом республики, аэропорт получил по шапке по полной, а воз и ныне там!!!
еще написала заявления на имя
еще написала заявления на имя президента республики, в транспортный комитет республики, на имя генерального директора авиакомпании Трансаэро, в генеральную прокуратуру РФ, чиновнику ответственному за доступную среду в нашем городе и все через интернет. Самой уже смешно конечно, понимаю что подотрутся этой бумажкой и выкинут.
Я просто не буду больше выходить из самолета пока мне не отдадут мою коляску.
К моему удивлению, моей
К моему удивлению, моей жалобе дали ход и сегодня у меня телефон разрывается от звонков, передо мной извинились как представители аэропорта, так и сам президент республики лично, обещали разобраться в этой ситуации. Подключились СМИ, роспотребнадзор и транспортная прокуратура. Очень надеюсь что в следующий наш прилет к нам будет человечное отношение. Ну вот разве стоит такая фигня как возврат коляски к трапу самолета таких усилий? Будь директор аэропорта чуть внимательнее и требовательнее к таким проблемам, будь сотрудники авиакомпаний человечнее, никто бы из таких пассажиров как я не мучался. А недовольных очень много.
В другой стране мира (но не у
В другой стране мира (но не у нас) при такой ситуации директор аэропорта был бы переведен в носильщики инвалидов и инвалидных колясок.
Ну все идет к тому что его
Ну все идет к тому что его уволят.
А у сына после падения сначала на одной, а потом и на второй ноге в прооперированных местах появились гематомы. Это значит он хуже реабилитируется после операции(((((.
Ужасно. А почему до сих пор
Ужасно. А почему до сих пор нет гематом на попе и ногах директора аэропорта? Это просто безобразие! :-))) Куда смотрит оппозиция?
Не смешно. Самое противное,
Не смешно. Самое противное, что гематомы тут вовсе и не главное. Я даже из принципа не собираюсь предъявлять к авиакомпании или аэропорту какие-то материальные претензии за это. К тому же нет ни сил ни времени на суды.
Главное ведь то, что в очередной раз нарушен ФЕДЕРАЛЬНЫЙ закон о социальной защите инвалидов в РФ, этой бумажкой как всегда подтерлись и выбросили. На директора аэропорта завели уголовное дело, но - за небезопасность перевозок. А за то что нарушается ФЗ 181 "О соцзащите инвалидов" никто никогда никакой ответственности не несет, хотя этот закон призван спасать жизни больных людей. Не выполняется нормально практически ни один из пунктов этого документа. Вот все страницы моего письма и комментариев как раз о том, что не работает этот закон у нас в России, не соблюдается, почти всем кроме тех кого он должен защищать попросту на него наплевать. Воспитывать и лечить ребенка-инвалида у нас в стране - это настоящий подвиг, потому что ты один противостоишь этой армии равнодушных чиновников и руководителей разных рангов, бьешься, унижаешься, таскаешь ребенка по инстанциям, городам и странам на своем горбу, выцарапываешь, бегаешь по кабинетам, строчишь жалобы, ночами не спишь лазаешь в интернете чтобы узнать то что тебе положено, на что имеет право твой ребенок и какие способы есть его вылечить . Именно поэтому как грибы растут общественные организации родителей детей-инвалидов, я сама состою в двух, и общаюсь еще с двумя, иначе нельзя, мы объединяемся для того чтобы помочь друг другу , чтобы выжить. И часто совершенно бесплатно делаем работу чиновников и депутатов, тех кто получает за это зарплату, абсолютно не претендуя на какие-то кресла и зарплаты, критикуем, пишем письма, вносим предложения, нас внимательно выслушивают, нам обещают, а в итоге практически ничего не меняется. Вот сейчас пошумят-пошумят, уволят или посадят этого директора (разное говорят, и что тут есть и политические мотивы, да мне на это плевать, потому что ему было плевать на моего ребенка и других детей, судя по работе аэропорта), да и забудут, а изменится ли что-нибудь???? Хотя конечно - одного накажут, другие задумаются, третьи увидят новости и узнают о своих правах, и даже мне вчера сказали что перед трапами самолетов в аэропорту нашего города уже лежат детские коляски (аж не верится) но это такая капля, а хочется дождя, и не только мне.
Директора аэропорта уволили.В
Директора аэропорта уволили.В интервью говорит, не понял за что. Как насчет доступной среды в аэропорту, проверю через полгода, надеюсь это поможет. Но вообще волна прокатилась по РФ и даже в других аэропортах говорят детские коляски подают к трапу. Ужасть!
Завтра будет две недели со дня операции, попробуем встать на ноги. Очень переживаю, лишь бы то падение обошлось без осложнений. Сын радуется что начнет ходить. Господи, помоги...
Сегодня в подъезде своем
Сегодня в подъезде своем увидела объявление о встрече с депутатом горсовета (к сожалению, или к счастью, встреча уже давно прошла, объявление было старое). И кто бы Вы думали этот депутат? Про партию от которой он баллотировался писать даже не буду и так понятно... Это заведующая того роддома где искалечили моего ребенка... Точно так же и там же искалечили и ребенка моей знакомой, только несколькими годами ранее... Я как-то живо представила, как я иду на эту встречу, как напоминаю ей о том что ее подчиненные чуть не убили ребенка и меня, что они сломали судьбу моего сына и спрашиваю: "А что Вы конкретно делаете для тех детей, которых изуродовали в Вашем роддоме?" И понимаю что это было бы бессмысленно, ничего она не делает. Она даже не смогла заставить извиниться передо мной анестезиолога, которая унижала и оскорбляла меня, пока я билась в судорогах от удушья при трех выходах из наркоза в течение 4 часов после кесарева. Я тогда реально попрощалась с жизнью и воочию видела ТОТ свет. Вспомнила все - и как мне сказали что плановое кесарево не показано, и сами роды, как вытянулись лица застывших от ужаса врачей когда не получился переворот на ножку и у сына родилась только одна нога, как я заорала на них чтобы скорее сделали кесарево и только после этого они очнулись и зашевелились, как ждали 20 минут когда приедет срочно вызванный из дома доктор чтобы сделать кесарево, как впервые увидела сынишку, в реанимации, измученного, полуживого, с опухшими фиолетовыми ногами, на искусственной вентиляции легких. Как моталась между этажами, от дочки к сыну, носила ему свое молоко в шприце, гладила, звала, умоляла выжить... Как он был полностью парализован, после реанимации не мог даже плакать, кушал через трубочку в носу, как впервые по-настоящему открыл глазки и посмотрел на меня пронзительным любопытным взглядом... Как после УЗИ я выпытывала что же с ним и мне ответли что у него произошло кровоизлияние в мозг, как упрашивала врача назначить лекарства по линии неврологии и мне сказали что же надо купить, но предварительно взяли клятву что я не буду требовать компенсации с роддома за кортексин и актовегин... Вспомнила вакуумную пустоту вокруг себя после роддома - куда бежать, что делать...Где-то выше я кажется писала уже об этом, у меня это все время перед глазами все стоит, как вчера было.... Поплакала, поплакала, да и успокоилась. Все у нас будет хорошо, пошли они все...
А некоторые пациентки роддома
А некоторые пациентки роддома не успокоились, правда не того в котором рожала я, но тоже в нашем городе. В общем, у женщины убили первенца, неродившегося ребенка, ей самой удалили матку - по вине врачей, она подала в суд и выиграла дело, но вместо 4 миллионов ущерба ей выплатят всего 300 тысяч - это за убитую крошку и неспособность больше иметь детей! Другую женщину, мать двоих детей, в этом же роддоме вообще отправили на тот свет, родственники пытаются добиться правды. Ох как же это будет тяжело! У них круговая порука.
А еще я сегодня была в службе
А еще я сегодня была в службе занятости населения. Я ведь уволилась с должности воспитателя группы семейного воспитания, поскольку надо заниматься сыном-инвалидом. К тому же старшему скоро в школу, ему надо привыкнуть к коллективу. Короче двоих детей пристроила в садик (со второй попытки, в кабинете в первый раз меня откровенно послали, типа какого х люди работали организовывали тебе группу, а ты в кусты - пришлось заявление писать на имя главы администрации района), а сама теперь безработная. К слову сказать, неходячего и не обслуживающего себя ребенка-инвалида у нас ни в один садик, даже специализированный, не возьмут. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 1350 руб. вроде (точно не помню, но до полутора тысяч точно не дотягивает. Ну решила сходить на биржу труда, может там предложат работу типа фриланс, я все-таки с высшим образованием, опытный пользователь, и даже английский хорошо знаю, с хорошим опытом работы, и с разносторонним - и маркетологом могу, и клипы монтировать, и на машинке крестиком вышиваю и вообще кандидат наук:-). Ну и пособие по безработице лишним не будет.
Первым делом в окошке где документы принимают, спросили, зачем я вообще пришла, раз у меня ребенок-инвалид и я не смогу на работу выйти. Вакансий, подходящих для инвалидов-надомников нет. А про пособие вообще инфу скрывают как военную тайну. Если б я не знала, про пособие, так бы и ушла ни с чем. Ну сходила к начальнику, женщина оказалась приятная, благожелательная, объяснила какие документы надо принести, собираю теперь.
За одной справкой пошла опять-таки в администрацию района - чуть не упала, при входе делают пандус!!!! по всем правилам, по СНИПам!!! но от этого не легче, в здании 6 этажей (ага, и мне надо было как раз на самый верхний), а лифта нет...интересно а на лифт они раскошелятся, в детских поликлиниках города, многие из которых двухэтажные, лифты по программе "Доступная среда" делать наотрез отказались (писали мы с мамашками как-то петицию с такой просьбой, хотя нет, даже с требованием)...
Теперь буду думать, как заработать не выходя из дома, сама. Государство и тут не подмога детям-инвалидам. Бусы чтоли начать делать из полимерной глины вместе с ребенком:-)
Вчера была на мини-круглом
Вчера была на мини-круглом столе по вопросу инклюзивного образования с представителями то ли минобра то ли педуниверситета. Я правда хочу чтобы мой ребенок учился в обычной школе вместе со здоровыми детьми, только не верю что реально создадут доступную среду в школах, раз даже в детских поликлиниках и реаб. центрах не будут этого делать. Пробовала вякнуть, так меня просто проигнорировали, улыбнулись и сделали вид что вообще не слышат, а потом сказали что они по ту же сторону баррикад что и родители.....короче педагоги в отличие от медиков умеют работать с коллективом и уверенно вести монолог когда в классе шумят, да:-) это вот наводит на мысли вообще какое будет воплощение грандиозных планов по инклюзивному образованию - вот разрушат старую систему спец. детских садов, интернатов, спец. школ, а что дадут взамен? Ладно у моего сохранный интеллект, нет проблем со зрением, слухом, руками, в конце концов можно дистанционно обучаться, а что будет с остальными? Где необходимые спецы в обычных школах и садиках , да и в коррекционных то их не хватает, где их зарплата, где лифты, пандусы, широкие дверные проемы, спец. мебель и туалеты для инвалидов? Этого они и сами не знают.
В пятницу пойду на круглый стол с местным минтрудом и мсэк. По поводу вопросов оформления инвалидности детям (проблемы почему-то оформить инвалидность до 18 лет, заставляют вместо этого проходить комиссию каждые 2 года, как это было в моем случае и вообще есть тенденция к снятию инвалидности у детей которые явно нуждаются в лечении и реабилитации) санкурлечения и технических средств реабилитации. Без каких-либо надежд и иллюзий, материться тоже не буду конечно:-). Но просто буду тупо верить в чудо и даже может быть попробую задать пару насущных (естественно неудобных) вопросов, если конечно дадут открыть рот. Но что от этого изменится?
побывала еще на одном круглом
побывала еще на одном круглом столе, сидела аж в президиуме, рот открыть дали и поэтому он у меня не закрывался, вопросами завалили еще собрали на форумах детей-инвалидов, пишу отчет кратко
Присутствовали
директор гос. казен. учреждения Республиканский центр по обесп граждан средствами реабилитации и сан кур путевками
начальник отдела ГКУ Респ. центра
руководитель педиатрического состава главного республиканского бюро МСЭ ФКУ "Главное бюро МСЭ "
задала все наши вопросы, которые имеют к ним отношение. записала ответы на вопросы которые задавали другие
Подробный отчет этого круглого стола:
Вопросы по санаториям и ТСР:
1. Расширение перечня санаториев, переоборудование, улучшение условий, обучение специалистов, один неплохой санаторий неврологического профиля –туда нет путевок , остальные не оказывают квалифицированной помощи при ДЦП. Предоставляются ли путевки на море и куда обращаться? Санаторий Минобороны ЕКДС (специализируется на лечении ДЦП) – москвичи ездят туда бесплатно, а мы нет.
Ответ: В республике 25 санаторно-курортных учреждений для детей-инвалидов, 4 детских санатория для ДЦП:
санаторий не подает заявки на отбор - объясняют реорганизацией в санатории. Другой хороший республиканский Детский неврологический санаторий даже не входит в федеральный перечень, т.к. тоже не подает заявку. Повлиять на них можно обращаясь к руководству санаториев либо в минздрав. (НУ КОНЕЧНО ОНИ НЕ ПОДАЮТ ЗАЯВКИ, ЗАЧЕМ ИМ ЭТИ КОПЕЙКИ, У НИХ ОТ ЖЕЛАЮЩИХ ОТБОЯ НЕТ, НАФИГА ИМ ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ ЕЩЕ)
Стоимость 1 койко-день для ребенка-инвалида по РФ (устанавливает минздравсоцразвития РФ 879 р 30 коп с учетом регионального коэффициента 1011р 19коп. по федеральному законодательству ребенок-инвалид должен лечиться 21 день. Таким образом стоимость путевки в республике 21335 руб, за пределами республики 18465 руб. +столько же на сопровождающего, + оплата дороги
На июль месяц в республике 8686 детей-инвалидов, 8495 – не отказались от путевок, 191 – отказались. Заявок на путевки - 1606.
В санаторих должны лечить и сопровождающего, т.к. это всегда оплачивается, если отказываются, обязательно надо жаловаться.
2...
3. ТСР. когда опубликуют перечень технических средств реабилитации с конкретными суммами компенсации и все законодательные акты РФ и республики по этому вопросу (методические рекомендации по назначению ТСР в интернете, например на сайте минтруда в свободном доступе? Ответ: Он там есть, с картинками (НА САМОМ ДЕЛЕ БЕЗ КАРТИНОК, ДАЖЕ ВРАЧИ НЕ МОГУТ В НЕМ РАЗОБРАТЬСЯ)
4. По поводу повышения качества ТСР, резиновых накладок на носок, обучения специалистов протезно-ортопедического предприятия куда обращаться?
Ответ: свои предложения пишите заявлением на имя директора ФГУП ПОП (ЗДРАВСТВУЙ МИЛЫЙ ДЕДУШКА МАКАР ЕГОРОВИЧ)
5. Врачи (все, поголовно, вне зависимости от принадлежности к какому-то конкретному ЛПУ) не умеют правильно выписывать ТСР. Надо инвалиду или родителю во-первых, самому знать что у него есть такое право - бесплатно получить ТСР, во-вторых, в них разобраться, узнать, что конкретно ему надо (большинство врачей к сожалению не разбираются в тонкостях колясок, ортезов, аппаратов, тростей, ортопедической обуви и т.п. вещей это для них как темный лес), как правильно звучит название, потом убедительно попросить доктора вписать в медкарту под диктовку...(часто отказываются вписывать даже самые необходимые, элементарные вещи). Такое стойкое, правильное ощущение что возможность реабилитации с помощью бесплатных ТСР это военная тайна, и врачи ВСЕ подписаны на экономию бюджетных средств на инвалидах. А по идее-то ТСР должен рекомендовать доктор (что он и "делает", оставляя запись в медкарте), человек, имеющий специальные знания и умения, подтвержденные дипломом...и который много лет учился для того чтобы ЛЕЧИТЬ людей. Этому не обучают, видимо будущих врачей и никаких перечней ТСР чтобы хотя бы название посмотреть, у них нет на руках?
Ответ: обучают, МСЭ ежегодно проводят большую конференцию для врачей (ТОГДА ПОЧЕМУ ОНИ ТАКИЕ ТУПЫЕ)
6. -Реально ли у нас в республике внести изменения в список ТСР. Что то добавить? Например те же устройства для купания ( для купания вообще ничего нет ведь), вертикализаторы. Почему в перечень ТСР не включены такие истинные технические средства реабилитации как домашние тренажеры (беговая дорожка, велотренажер, степпер, и т.п.) - их необходимость давно уже признана медициной. То же самое касается велосипеда, лыж, фитбола, и другого спортивного инвентаря для "домашней" реабилитации. В Федеральном законе "О соц. защите инвалидов" 181-фз ЕСТЬ пункт о бесплатном предоставлении инвалидам таких ТСР как тренажеры.
-Надо просить когда они будут заключать контракты на коляски с немецкими формами Отто Бок и Катаржина. Потому что в планах это было.
Ответ: Отто Бок и Катаржина не подали заявки.(АААААА БУРЖУИ ПРОКЛЯТЫЕ НЕ НУЖНЫ ВАМ РУССКИЕ ДЕНЬГИ????? Никогда не поверю) Для того чтобы включить что-то в список или создать региональный перечень надо обращаться к депутатам (А ТЕ ПЛЕВАТЬ ХОТЕЛИ).
7. У нас ИПР вписаны опоры. А именно опоры для стояния, опоры для ползания и опора для сидения. В федеральном перечне пункт опоры есть. В Управлении отказывают в обеспечении данними видами ТСР, ссылаяь на то что у них есть документы, согласно которым под опорами подразумеваются только ходунки, трости... Хотелось бы подробного ответа на данный вопрос, со ссылкой на данный документ.
На мой взгляд под словом опора подразумеваются все виды опор. Именно поэтому три года назад нам выписывали опору для сидения. Но её срок эксплуатации прошел. Да и выросли мы из неё. Интересно что в других регионах страны детей инвалидов обеспечивают всеми видами опор (а не только ходунками), именно согласно федерального перечня.
Ответ: согласно классификатора под опорами подразумевается трости и костыли, другие регионы получают опоры по региональному перечню, которого у нас нет (ВРАКИ)
8. Обязательно надо спросить, что у них с памперсами в этом году. Поставщик из Москвы. Координаты московские. Мы что звонить должны в Москву? Местный телефон не отвечает. Поставок нету до сих пор.Мы С апреля ещё не получили памперсы.
Ответ: с памперсами проблем нет, все закуплено ( фамилии записали обещали разобраться и обеспечить) (НУ-НУ)
9. Компенсация самостоятельно закупленных импортных ТСР что для этого нужно?
Ответ: такое практикуется, необходимые для компенсации документы:
-нотариально заверенный перевод на рус. язык сертификата, тех.паспорта
-чеки
-справка центробанка о курсе валют на дату покупки
-ИПР с включенным в нее данным ТСР
(А САМИМ СЛАБО ЗАКУПИТЬ НОРМАЛЬНЫЕ ТСР ЗА ГРАНИЦЕЙ)
10. Бесплатный проезд на фирменных поездах и самолетах до места лечения и санатория– возможен ли? Ответ: можно! На фирменном поезде в случае отсутствия В ЭТОТ ДЕНЬ возможности проезда на обычном поезде (принесите справку из РЖД) а на самолете – если билет на самолет стоит дешевле хотя бы на копейку чем билет на поезд и с заболеваниями спинного мозга.
С мая 2012 года выдаем талоны на бесплатный проезд на жд.
(ПРИНЕСИТЕ СПРАВКУ ИЗ РЖД - САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ МЕСТО В ЭТОМ ПРОЦЕССЕ. ЧАСТО БИЛЕТЫ В ОБЫЧНЫЙ ПОЕЗД ПОЯВЛЯЮТСЯ В ДЕНЬ ОТЪЕЗДА)
Вопросы к МСЭК:
11. Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 г. Москва «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» (инвалидность до 18 лет устанавливается не позднее чем через 2 года или через 4 года после впервые установленной категории "ребенок-инвалид" если заболевание соответствует перечню). Почему не соблюдается данное постановление и почему оно не размещено на стенде в МСЭК?
Ответ: постановление размещено (проконтролируют еще раз). В связи с тем что многие родители, особенно в районах, не занимаются должным образом своим ребенком-инвалидом, а МСЭ, согласно законодательства, обязано проводить динамические наблюдения за мероприятиями реабилитации (хотя и не имеет никаких рычагов влияния на таких родителей) поэтому частое переосвидетельствование это единственный шанс на мед. помощь таким детям (хотя бы сдать анализы и получить рекомендации). Родители не согласные с тем что ребенку не дали инвалидность до 18 лет могут обжаловать решение МСЭК в течение 30 календарных дней в главном бюро МСЭ по республике либо в федеральном (московском) бюро МСЭ далее в суде. По статистике 90% таких обращений удовлетворяется и детям дают инвалидность до 18 лет.
При необходимости можно запросить ксерокопию акта освидетельствования ребенка в МСЭ (надо написать заявление на имя директора бюро).
(МЕНЯ особенно БЕСИТ эта ситуация с МСЭ получается само себе делает работу, гоняет детей-инвалидов которые имеют право на инвалидность до 18 лет - каждые год-два на переосвидетельствование, только для того чтобы они сдали анализы мочи и крови, ведь повлиять на нерадивых родителей они не могут (и сами признают это) а как известно если мамаша сама не будет искать хороших врачей, тратить свои деньги, ездить по центрам, то никакой помощи ребенок не получит, плевать наша медицина на него хотела... Вот куда уходят бюджетные деньги, которые можно тратить на здоровье детей.)
12. Почему ребенку снимают инвалидность хотя нарушения явно видно и он нуждается в реабилитации?
Ответ: согласно приказа минздрава 1013 инвалидность дают лицам с умеренными и тяжелыми нарушениями функций, с легкой степенью не положена.
Если сняли инвалидность, то ребенку с диагнозом ДЦП все равно положено:
-бесплатные лекарства
-2 пары ортопедической обуви (справку выписывает поликлиника, затем ее отнести в управление соцзащиты) изготовить могут тоько на нашем протезном ортопедическом предприятии
-санкурлечение по линии минздрава (выдает ВК при поликлинике)
-массаж и ЛФК в поликлинике (СКАЗОЧКА ПРО КОЗЯВОЧКУ)
Есть целый перечень заболеваний –ДЦП, эпилепсия, бр. Астма, муковисцидоз, фенилкетонурия, ВИЧ, ревматоид артрит, рассеян. Склероз, миастения, миопатия, и др. по которым согласно республиканского перечня льготные лекарства выдаются бесплатно (САМЫЕ ДЕШЕВЫЕ И ЕЩЕ ИХ НАДО ВЫБИТЬ).
Если не согласны с решением МСЭК можно его обжаловать см. п. 10. Если опоздали со сроком обжалования (30 дней) надо по новой подать документы на освидетельствование.
Обсуждали ситуацию с лишением инвалидности ребенка с ограниченными возможностями здоровья (рука вообще не работает, а ему инвалидность не дают) это какой-то кошмар. Говорят если есть парез то его не вылечить. И типа зачем тогда инвалидность. А то что ребенку нужна реабилитация - тот же психолог, ЛФК, массаж, иначе будет ухудшение состояния, это никого не волнует.
13. Нет доступной среды в МСЭ, нет парковок для инвалидов, в главном бюро кабинет на 3м этаже, лифта нет.
Ответ: надо обратиться с заявлением оборудовать кабинет на 1 этаже, стоянку – на имя руководителя ФГУ МСЭ по республике
МСЭ проводит освидетельствование и на дому, но для этого на 1 странице посыльного листа (напр-е на МСЭК от поликлиники) председатель ВК поликлиники должен написать «Просим освидетельствовать на дому в связи с тяжестью заболевания»+подпись, мокрая печать. Проводится по вторникам и пятницам.
-еще можно освидетельствовать в стационаре
-и можно освидетельствовать заочно – решение принимает руководитель бюро
(КТО БЫ ЕЩЕ ОБ ЭТОМ ГОВОРИЛ КОГДА ВЫЗЫВАЮТ НА КОМИССИЮ НЕХОДЯЧЕГО РЕБЕНКА)
13. Как внести изменения в ИПР, например если ребенку нужны трости или др. новые ТСР или новый размер памперсов?
Ответ: внести изменения нельзя, можно только разработать новую, для этого обратитесь в МСЭ со сл. документами:
-сделать в поликлинике посыльный лист в облегченном варианте (педиатр, невролог, ортопед, при необх другие врачи пишут свое заключение и какие ТСР внести)
-иногда надо заключение протезно-ортопедического предприятия
Новую ИПР разработают в теч. 2 недель
(СИСТЕМА ЗАШИБИСЬ ХОДИТЬ ВАМ НЕ ПЕРЕХОДИТЬ)
И вообще меня все это бесит. Замкнутый круг какой-то. Ни тебе нормального санатория, ни коляски, бюджетные деньги тратятся на какое-то дерьмо. Что, так трудно сделать такую схему: путевку в любой санаторий какой хочешь, только доплати к фиксированной сумме желаемую? Или компенсацию за желаемый санаторий и проезд? - НЕ ТРУДНО!!!!!!. Только все это делается для того, чтобы НЕ ЕЗДИЛИ И НЕ ТРАТИЛИ ГОСУДАРСТВЕННЫЕ ДЕНЬГИ НА СВОИХ УРОДСКИХ (прости меня, Господи!) ДЕТЕЙ. И на все они отвечают - обращайтесь к депутатам, пишите письма. Ну пишем, обращаемся. А толку? А вы со своей стороны как специалисты почему ничего не делаете, вас все устраивает????? Вы же видите все это дерьмо, еще лучше нас видите масштабы этого бедствия под названием детская инвалидность в РФ, почему Вы молчите?
Наверное повторюсь, что
Наверное повторюсь, что безучастность нашего государства проявляется и в полном безразличии к тому факту, что детская ортопедия является одной из самых отсталых областей медицины в РФ.
В интеренете я познакомилась с очень интересным человеком, Селеверствой Еленой Александровной, которая посвятила всю свою долгую жизнь ортопедической обуви, ныне является директором собственного небольшого ортопедического предприятия http://ortoluxe.ru/stat/262/ , изготавливающего ИНДИВИДУАЛЬНУЮ высококлассную обувь для детей-инвалидов, в первую очередь это дети с ДЦП. К ней в мастерскую в Москве приезжают пациенты не только со всей России, но из ближнего и дальнего зарубежья. У нее есть собственные инновационные разработки. Она является членом Всероссийской гильдии ортопедов-протезистов. И кстати сделала для моего сынишки чудесные стелечки. Недавно Елена Александровна стала победителем XIII московского конкурса "Женщина-директор года" http://rutube.ru/video/0c1c08628f7bae5317949fd36284072c/
http://dmpmos.ru/default.aspx?s=0&p=1171&0n0=710
http://www.ortoluxe.ru/stat/256/
Как специалист в своей области, Елена Александровна четко видит множество недостатков подхода российской ортопедии к реабилитации детей-инвалидов и не конечно же не может равнодушно промолчать и пройти мимо. Она пытается достучаться до Минздравсоцразвития РФ, до представителей президента, пишет статьи в журналах, проводит просветительскую работу среди родителей детей-инвалидов через интернет, несмотря на вроде бы свой уже не молодой возраст (65 лет). Вот обзор части ее публикаций О качестве индивидуальной ортопедической помощи детям-инвалидам http://www.ortoluxe.ru/stat/263/.
Цитирую: "В детской ортопедии нижних конечностей, являющейся сегодня одним из наиболее отсталых направлений отечественной медицины, множество проблем, требующих комплексного подхода и незамедлительного решения на федеральном уровне. Позволю себе повторить некоторые еще раз. Вижу основную причину трудностей в том, что у Минздравсоцразвития России имеется многолетнее недопонимание значения индивидуального ортезирования детей для получения высоких реабилитационных результатов. Существует отношение к индивидуальной ортопедии как к исключительно производственному виду деятельности, аналогичному изготовлению массовой продукции. В Минздравсоцразвития России нет структур, способных компетентно обозначать и решать стратегические задачи и текущие проблемы этого направления, нести в полной мере ответственность за результаты деятельности. Отсутствуют концепция развития направления и медицинские стандарты ведения ортопедических больных детского возраста в части их обеспечения функциональными протезно-ортопедическими изделиями. Отсутствует эффективный механизм контроля качества детских индивидуальных ортопедических изделий для ног как эффективных средств медицинской реабилитации. Отсутствует научно-технический прогресс. Отсутствуют квалифицированные кадры специалистов. Отсутствуют федеральные программы обучения специалистов, в основе которых должны лежать соответствующие медицинские знания и знания из области технологий индивидуального обувного производства.."
И ведь это все правда.
Человек бьется за чужих детей-инвалидов, не за деньги, не за славу, а просто потому что неравнодушен. Получится ли у нее достучаться до небес? Это очень тяжело. Ее уже много лет власти не слушают и не слышат. Индивидуальное производство ортопедической, лечебной обуви постепенно замещается закупом по тендерам обуви фабричного, массового производства, причем эта обувь часто низкого качества (а ля Китай), она не учитывает индивидуальных особенностей ног больных детей (узкая пятка, разная длина ног и ступней, разное состояние правой и левой ступни и т.п) поэтому НЕ ЛЕЧИТ, а калечит. Даже то индивидуальное производство которое есть, то есть протезно-ортопедические предприятия (ПОП) которые подчиняются министерству труда и соцзащиты (знаю по своему опыту!) не выполняет своих задач, их бесплатные (но стоящие больших бюджетных денег) обувь, тутора и стельки в подавляющем большинстве случаев также, очень низкого, с точки зрения лечебных свойств, качества.
Пишу и даже не надеюсь, а вдруг кто-нибудь из властьпредержащих это прочтет, а вдруг на Елену Александровну и проблемы детей-инвалидов с ДЦП обратят внимание?))))
/
/
/
/
Инвалид-колясочник Михаил
Инвалид-колясочник Михаил Петров добивается встречи с В.В. Путиным
http://ufa1.ru/text/newsline/549520.html?frompanel=1
http://ufa1.ru/text/newsline/552065.html
поехал к Путину автостопом
видео http://ufa1.ru/text/newsline/551417.html
http://ufa1.ru/text/newsline/2012/08/10/
http://www.youtube.com/watch?v=i7sL1yNOFrY
Умилило что Михаилу сказали: "Жаль что этот вопрос не поднимался раньше" не знаю как депутатами, а вот самими инвалидами и родителями детей-инвалидов вопрос в открытых письмах президенту и в Думу поднимался очень много раз, даже наше письмо об автомобилях http://www.democrator.ru/problem/6992 которое не нашло поддержки в республике отправлено в Думу депутату Мурзабаевой и в профильные комитеты до приезда Михаила в Москву, там даже написано что Путин сам недавно сказал что надо сделать компенсацию за эту льготу. Врут народные избранники и не краснеют? Имеющий уши да услышит...
В общем я связалась с Михаилом, передала ему все наши письма, от имени нашей общественной организации мы написали ходатайство на имя Путина и убедительно попросили принять его т.к. он хочет донести вопросы касающиеся инвалидов и детей-инвалидов которые могут быть решены только на федеральном уровне. Надеюсь что встреча получится и результат хоть какой-то будет.
Ну конечно же ни кто ни чего
Ну конечно же ни кто ни чего не знал. Не знал и президент, когда подписывал 6-го мая 2008-го года Указ №685 "О некоторых мерах социальной поддержки инвалидов". Указ хороший, но глупый, как и те, кто его готовил. Согласно этого документа в 2008 году автомобилями должны быть обеспечены инвалиды ВОВ и участники ВОВ, ставшие инвалидами уже после войны, а так же некоторые др. категории инвалидов. Автомобиль бесплатно или компенсация 100 000 рублей. Так же бесплатно в 2009 году должны были обеспечить автомобилями чернобыльцев и инвалидов из числа реабилитированных лиц. Всех остальных, а это инвалиды вследствие общего заболевания, трудового увечья или других причин, инвалиды с детства и дети-инвалиды просто лишили возможности получать автомобили оставив иллюзорную надежду на получение денежной компенсации в размере 100 000 рублей. То есть лишили возможности передвижения как раз тех, кто больше всего в этом нуждается. Возможно он и не глуп - этот Указ, если исходить из чисто экономических соображении. Ведь количество оставшихся в живых участников ВОВ не так уж и велико.
Надежду на компенсацию причем
Надежду на компенсацию причем оставили лишь тем кто подавал заявление до 2005 года. Остальным шиш.
Света, как у вас дела с
Света, как у вас дела с Аэропортом? Будет суд, или был уже?
Сейчас транспортная
Сейчас транспортная прокуратура собирает данные, ищет свидетелей, я вчера была там с тремя детками, давала "показания" или как это там у них называется, детки рвали бумажки и шумели))) Будет еще судмедэкспертиза. Как пишут в новостях есть вероятность заведения уголовного дела по статье типа "организация перевозок не отвечающих требованиям безопасности", насколько это правда не знаю.
Аэропорту уже велено устранить нарушения в течение месяца. Росавиацией установлено что инфу о том что на борту ребенок-инвалид не передал аэропорт Домодедово, типа наш аэропорт не виноват в инциденте с ребенком-инвалидом )))) ну это глупость полная потому что до того как я получила коляску и уже после того как ребенок упал я обращалась с жалобой к сотрудникам аэропорта - и никто из них мне не помог, инвалидную коляску аэропорта и не подумали выкатить из комнатки которая находилась в 3 метрах от меня и мне пришлось ребенка снова положить одного на ту же саму скамейку с которой он упал и снова пойти получать багаж.
Ну Росавиацией даны указания и рекомендации не только нашему аэропрту, но всем аэропортам и авиакомпаниям по улучшению обслуживания пассажиров с детьми и детьми-инвалидами (какие именно я не в курсе). Наш аэропорт готовят к реконструкции. Говорят что вроде уже подают к трапу все детские коляски, не говоря об инвалидных, я очень этому рада и надеюсь что так будет всегда.
Но самое главное для меня - что с ребенком как говорится обошлось, хотя могло закончиться очень плачевно - вчера мы слава богу встали на ноги, сегодня ходим в ходунках, т-т-т ему не больно. Первые результаты операции очень хорошие, он теперь даже может сам очень хорошо стоять и ходит с тросточками намного лучше, то что было до и что стало после - небо и земля.
Что касается суда, мне бегать по судам с неходячим ребенком (оставить его некому, ладно хоть двоих в садик пристроила), ночей не спать - требовать компенсацию морального вреда совсем не хочется.
Во-первых, я написала жалобу, так же как и открыла эту тему, не из-за денег, а только для того, чтобы соблюдали закон "О соцзащите инвалидов в РФ", чтобы навели порядок и немного внимательнее и человечнее относились к нашим детям и больным и здоровым.
Во-вторых, соблазн конечно велик но я не верю в то что мне присудят какие-то миллионы))) я уже выше писала - у нас даже женщине у которой в роддоме фактически убили сына и матку к тому же удалили по вине врачей, присудили всего 300 тысяч рублей .
В третьих, зачем мне эти разговоры, что я пытаюсь заработать на своем сыне, мы хоть и не олигархи и ездим на старенькой праворульной тойоте, но у меня муж все-таки неплохо зарабатывает, на реабилитацию нам хоть и с натягом но хватает, а вот миллиона не хватило - так благотворительный фонд помог.
В четвертых, мне детьми надо заниматься, а самое главное - заниматься с ребенком-инвалидом, ходить в реабилитационные центры бассейн, на иппотерапию, заниматься дома, водить детей в кружки и на секции.
И вообще я не хочу больше видеться с теми людьми которые наплевали мне в душу в аэропорту и еще на ТВ-передаче, приятного в этом ничего нет.
Так что тратить свою жизнь на суды и мифические миллионы мне категорически не хочется и я этого делать не буду из принципа. Если я буду судиться за моральный вред со всеми теми о ком я написала на этих 6 страницах, то я с ума сойду!))))))) Мне эти деньги, точнее их выбивание, не принесут счастья. Пусть прокуратура с ними разбирается, выносит постановления, она для этого и придумана.
А сэкономленные средства пусть лучше потратят на доступную среду и закупят нормальные инвалидные коляски, а не те которыми они хвалятся за жалкие 50 тысяч, нормальные качественные коляски стоят гораздо дороже и имеют не такой тюремно-больничный дизайн и гораздо более приспособлены для нужд маломобильных инвалидов. Надо будет чиркануть аэропорту письмецо по этому поводу, кстати)))
Оказывается 31 августа, уже
Оказывается 31 августа, уже после нашего скандала, в нашем аэропорту коляску для ребенка точно так же, как и мне, не вернули и не подали к трапу председателю общ. организации родителей детей-инвалидов нашей республики. Зная о моем случае она в аэропорту вылета всех предупредила. По ее просьбе при выходе из самолета ребенку подали инвалидную коляску аэропорта, но всю дорогу сидя в ней девочка плакала и спрашивала где ее коляска.
Мне вот интересно, а кто-нибудь из работников аэропорта согласится сам добровольно сесть в инвалидную коляску и тем более посадить в инвалидную коляску своего ребенка и провезти ее по аэропорту и чтоб все обращали внимание? ИМХО это чисто психологически тяжело и даже у людей есть предрассудки что воспользоваться костылями и инвалидным креслом это накликать беду. Так почему же работники аэропорта заставляют наших детей пересаживаться из обычной детской коляски в инвалидную, хоть они пока и не ходят, но мы очень верим в то что они начнут самостоятельно ходить? Почему не организована, как я предложила, выдача всех колясок - и детских и инвалидных автоматически к трапу самолета? Почему происходят эти их "технические сбои"? Да потому что им наплевать.
Теперь у меня появилось
Теперь у меня появилось огромное желание организовать приезд хирурга который нам делал последнюю операцию, в наш город. Следующий этап у нас через 6 месяцев и мне гораздо выгоднее и лучше для ребенка будет сделать вторую операцию в родном городе, чем платить за переезды - перелеты и рисковать его жизнью и здоровьем в аэропортах и на вокзалах, сейчас изучаю на форуме родителей детей-инвалидов как это делается в других регионах самими же родителями. Думаю что будет сложно потому что ни разу на территории республики такие операции не проводились, все ездят как минимум в соседнюю область, куда приглашаются другие хирурги из Тулы (которые делают аналогичные операции, но немного по-другому, я считаю хуже чем наш, именно поэтому поехала за 1500 км а не за 300км), но вода камень точит, верю, все получится, тем более что я не одна, дружу и держу связь с двумя общественными организациями, где мамочки есть и гораздо активнее и пробивнее меня, практически привязанной к дому (да, в основном могу только жалобы и письма через интернет писать), я им прямо удивляюсь, и когда у них на все время находится?
Я своего ребёнка уже 5 раз
Я своего ребёнка уже 5 раз возила на операции по Ульзибату. Но вот когда он вырос, а очередная операция стала необходима, было очень сложно выбраться в соседний регион. К нам врачей из Тулы Облминздрав не пускает.
А операции очень эффективны.
Вот и у нас такая же история,
Вот и у нас такая же история, как будто пациент не имеет права выбрать врача. Есть лицензия, есть патент, есть 20-летний опыт работы, есть тысячи благодарных пациентов, эти хирурги работают и в евросоюзе, и за океаном, а местный минздрав почему-то не пускает. Хотя соседний минздрав - пожалуйста. Идиотизм. Попробую, буду просить на высшем уровне)))) если не получится, то поеду снова туда сама.
Света, пока ребёнок маленький
Света, пока ребёнок маленький возить его по разным городам и регионам не сложно. Когда вырастет и станет неподъёмный, тогда будут большие проблемы свозить на лечение по методу Ульзибата. Мы, у кого дети выросли, уже на своей шкуре это ощущаем. Так что добивайтесь приезда врачей в ваш город или хотя бы в вашу область. Пока добиваетесь, глядишь и дети подрастут. У нас же в стране годы уходят, пока чего-то допросишься.
Я буду очень-очень просить.
Я буду очень-очень просить. Вернее МЫ. Всяко подключатся и другие. Надо будет изучить новые законы об охране здоровья, а ВДРУГ они нам на руку.
Кстати я выяснила что ВВП
Кстати я выяснила что ВВП как-то лично помог своим распоряжением организовать приезд этих врачей в Смоленскую область, куда их не пускали, так что буду иметь в виду.
Снова управление "в ручном
Снова управление "в ручном режиме". Без него ни профи-врачи не могут приехать к больным, ни больные к таким врачам попасть не могут. Лишь один человек сможет организовать такие приезды. Вот это система власти и управления выстроилась!!!
Вы правы конечно, я тоже
Вы правы конечно, я тоже считаю что система должна быть такая - сама работать она должна, без лишнего вмешательства сверху или снизу. Именно поэтому я написала это свое письмо в разделе "критика".
Уважаемая Светлана
Уважаемая Светлана Мустафина! Начну с цитаты: - «Заблуждения и убеждения находятся по разную сторону баррикады» Имейте и это ввиду, пожайлуста.
Можно сколь угодно долго и много восхищаться импульсивными пиаровскими акциями наших чиновников. Одноразовые всплески «совести» и «помощи» свидетельствуют только о бездарности и лукавстве. И еще очевидно то, что огромной правящей алчной и человеконенавистнической армии чиновников наплевать на ВСЮ власть - они сами себе «власть», в которую «влезать» для ВСЕХ смертельно опасно. А верховному властителю не хватит жизни на все спровоцированные им же ситуации. Убедитесь в этом на некоторых (по «жизни» за более чем 10 лет) цитатах наших соотечественников.
***«Самый бездарный начальник тот, даже при кратковременном отсутствии которого все дела начинают разваливаться. А все провалы "управления" собственным "умом" не закроешь, даже если передвигаться со скоростью спутника»
***«Надо очень сильно презирать и ненавидеть соотечественников, чтобы который раз, в интересах кучки безнравственных Алиграф Алиграфовичей Шуликовых, ввергнуть НАРОД в пучину беспредельного вандализма, столкнуть их в отношениях абсурдного антагонизма, бесправия и нищенского существования, и цинично именовать этот апокалипсис "реформированием" и "модернизацией"»
***«Кризис нравственный и душевный представляет бóльшую опасность, чем американские ракеты» Борис Черток, конструктор ракетного щита СССР
***P.S. Примите мои искренние пожелания Вам и всем НАШИМ уважаемым соотечественникам и их потомкам, имеющим УМ, ЧЕСТЬ и СОВЕСТЬ, здоровья, успехов, благополучия и счастливой созидательной ЖИЗНИ во благо и процветания ВСЕГО нравственно здорового общества !
Спасибо за пожелания! И Вам
Спасибо за пожелания! И Вам желаю того же.
Если Вы думаете, что я заблуждаюсь, то Вы меня совсем за дуру держите. Знаете что, у Вас мир какой-то черно-белый, вот эти плохие, а вот эти хорошие - так не бывает, даже у больших грешников есть праведные дела и у праведников грехи. А, определять, что перевесит - это участь апостолов у врат рая и наших потомков.
Вне зависимости от того, нравится мне, или не нравится существующий строй, я буду продолжать заниматься только тем, что, непосредственно, касается здоровья моего сына, потому, что у меня очень мало времени на то, чтобы поставить его на ноги. На все остальное, в том числе, на баррикады, времени нет и поэтому желания нет и вообще мне революция не нужна, я жить хочу и чтоб мои дети не голодали. В крайнем случае если все достанет уеду за границу, английский и я и муж знаем, работу найдем. И я говорю и буду говорить огромное спасибо тем, кто помогает и ругать на чем свет стоит тех, кто помогать ни в какую не хочет, даже, если имеет возможность и обязан по законам. Парадокс, но, по странному стечению обстоятельств, нередко это одни и те же люди (я на этом сайте не успеваю описывать все, что происходит в нашей с ребенком жизни, но поверьте, это именно так). И они, эти люди, делают пиар на своих хороших делах далеко не всегда (пиариться на детях-инвалидах и забывать о них тут же, многие тоже не брезгуют, рассказали недавно о том, как один российский РЭП-певец, кумир молодежи, регулярно отчисляющий средства в благотворительные фонды и отчитывающийся об этом в СМИ, громко орал в самолете на плачущего ребенка-инвалида, чтобы тот "заткнулся"). Об их плохих делах и так все всё узнают рано или поздно.
Так почему же, когда я ругаюсь, все согласны (молчание - знак согласия), а, как только начинаю писать что-то хорошее (хоть его не так уж и много как хотелось бы), это воспринимается Вами в штыки? Ведь, и то, и другое - правда.
Написала письмо в наш
Написала письмо в наш минздрав с просьбой помочь в организации приезда через полгода доктора который нам делал операцию в наш город, для этого нужна операционная и две палаты в гос. или частной клинике по договору аренды на два дня. Написала что уже через две недели после операции сын смог самостоятельно довольно долго стоять и какие огромные перемены произошли в его состоянии. И про ВВП там тоже написала))) И вообще все аргументы привела какие есть. Интересно, на каком основании теперь откажут)))).
Обратилась за помощью к
Обратилась за помощью к президенту республики. Нашла частную клинику с операционной но пока не договорилась, не думаю что они меня станут слушать, надеюсь на помощь "сверху". Еще обратилась в один благотворительный фонд. Сказали что знают такие операции и оплачивают и что обязательно попробуют помочь в договоренностях об организации приезда доктора (денег я не просила). Такое хорошее ощущение что жизнь налаживается, тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.
Сегодня уже пришел ответ из
Сегодня уже пришел ответ из Минздрава. Пишут:
Минздрав республики рассмотрев Ваше сообщение сообщает следующее.
В республике лечение и реабилитация детей с различными формами и степенью тяжести ДЦП проводится специалистами Республиканской детской больницы (*спасибо что подсказали а то я не знала).
По данным руководителя РДКБ в течение последних 2 лет в больнице установлено 8 спинальных стимуляторов Aitrel (*правильнее Itrel гы и половина которых на средства благотворительного фонда Русфонд гы) с хоршей положительной динамикой (*хорошей но недостаточной!!! и не у моего одного ребенка) 60 пациентам выполнено гипсование по Понсети (*и скольким помогло???) проведено 75 сухожильно-мышечных пластик (75 детей-мучеников много дней лежали в гипсе и у скольки из них образовались пролежни и атрофировались мышцы и они никогда уже не смогут ходить), 2 миниинвазивные коррекции подвывиха бедра (*всего 2!!! остальные мотаются в Питер в институт Турнера потому что могут довериться только тем специалистам а не нашим!!!).
В ведущих клиниках мира применяются наиболее прогрессивные и эффективные методы реабилитации детей с заболеваниями ДЦП (а что РДКБ к ним относится чтоли?)
Вашему ребенку в апреле 2012 года проведена имплантация системы Айтеп 3 (*оп опять!!! вообще-то надо писать Itrel- 3) для спинномозговой стимуляции с четырехконтактными электродами (Медтроник) (*спасибо я вообще то помню, то как побиралась по знакомым и в интернете собирая миллион фиг забудешь). После установки нейростимулятора ортопедическая коррекция оперативным методом в течение нескольких месяцев не показана (*ой почитайте хотя бы диссертацию Андрея Декопова чтоли, там написано что чем скорее тем лучше, не надо мне лапшу на уши вешать!!! одной мамаше вешали два года, ладно она сама по Ульзибату поехала и прооперировала ребенка, так девочка сразу наконец-то смогла ходить аж на третий этаж школы!). Ребенок в настоящее время нуждается в проведении стандартных реабилитационных мероприятий (*слушайте идите Вы знаете куда,это Вы мне рассказываете чтоли???) Для планировки дальнейших методов лечения необходима консультация специалистов РДКБ ортопеда и нейрохирурга (*у меня уже все запланировано, опоздали милые со своими разрезами сухожилий и гипсованием) Специалисты РДКБ готовы встретиться с Вами и провести консилиум в октябре 2012 года (*хотят посмотреть как ребенок и без их помощи ходит уже? а мне это зачем у меня и так дел полно).
В отношении метода фибротомий предложенной В.Б. Ульзибатом в настоящее время имеются противоречивые мнения специалистов России (*простите но есть лицензия и я сама имею право выбрать метод лечения, меня мнение специалистов уже не интересует, у них свои самолюбивые заморочки а мне ребенка лечить надо. И в отношении Ваших нейростимуляторов тоже есть оченьпротиворечивое мнение у Ваших же специалистов РДКБ!!!
Представителями медицинского центра профессора Ульзибата было отказано в направлении специалиста РДКБ для изучения данной методики(*аааааааааа , вот где собака порылась, а с какого перепугу они должны Вам открывать этот запатентованный метод???? Это вообще-то коммерческая тайна).
В общем, буду писать Путину.